‘, ‘Il procède ensuite à un petit rappel de l’origine de notre association et du sens de sa création.

Il faut en effet remonter à la dernière décennie du XXe siècle où, autour du COCEE de Flavigny, s’est développé une antenne régionale du Bureau Français de l’Epilepsie avec la complicité de M Le Professeur Hervé VESPIGNANI et du Docteur Jean-luc SCHAFF Médecin chef du COCEE, avec une forte implication de M KULINICZ, des familles BELLOY, MUTEL, VILLEMIN, et TIERCY.

C’est en 2007 que M LAHALLE-GRAVIER et sa femme Catherine nous ont rejoint, et que l’association Accueil Epilepsies Lorraine a été constituée, association porteuse d’un projet de création d’un lieu d’accueil et de vie des personnes adultes épileptiques en difficulté.

Toute l’activité de notre association est tournée vers ce but, par les manifestations  auxquelles elle participe, par les articles de presse qu’elle suscite, par l’existence d’un site Web et de ses blogs et d’un petit bulletin pour ceux qui ne disposent pas d’internet, par le rapprochement avec les autres associations porteuses de projets (EFAPPE) en Rhône-Alpes, Paca, Toulouse, etc…par la distribution de documents et informations à tous publics afin de faire mieux connaître les épilepsies.

Il rappelle ensuite notre participation à la Journée Nationale de l’Epilepsie en 2008, avec notre première introduction dans le monde du Football, grâce à M le Professeur Hervé VESPIGNANI et à M Michel PLATINI, fructueuse collaboration qui se poursuivra lors du mois des Epilepsies en 2010.

Grâce à l’aide du CHU de NANCY et de M le Professeur Hervé VESPIGNANI, de l’OHS et de son Directeur M Renaud MICHEL, nous avons pu organiser les rencontres lorraines des Epilepsies en 2009, à l’occasion des Journées Médicales de Lorraine, dans les locaux de la faculté de Médecine à Brabois et dans les locaux de l’OHS à Bainville sur Madon.

Ensuite M LAHALLE-GRAVIER rappelle le formidable élan qui a réuni 110 personnes, le dimanche matin du 22 novembre 2009, pour remettre solennellement à M André ROSSINOT, Maire de NANCY représenté par Mme LEVY-JURIN, la demande de réalisation de notre Projet d’Accueil pour les Personnes Adultes Epileptiques.

Il demande de bien vouloir associer à notre réunion, le souvenir de ceux qui nous ont quittés, et en particulier Séverine COURBEIL et Jules CUZON, une minute de silence est observée.

M LAHALLE-GRAVIER énumère ensuite l’ensemble des partenariats que l’association AEL a noué depuis son origine, et qui font que notre association est devenue membre du CISS Lorraine (collectif associatif sur la santé en Lorraine) que préside désormais Mme Josette BURY ici présente au titre de présidente de l’AFTC.

L’Association AEL vient d’être consultée par M Le Député JACQUAT chargé de Mission, pour la rédaction de son rapport sur l’éducation thérapeutique.

L’association donne aussi entre 6 ou 7 conférences par an, dans les ROTARY, dans les écoles d’infirmières et à des publics spécialisés, et, grâce à M le Professeur Hervé VESPIGNANI, nous intervenons désormais dans la formation des Médecins spécialisés en Epileptologie au cours du DIU d’Epileptologie.

Nous sommes au niveau national, membre fondateur et trésorier d’EFAPPE (fédération des associations porteuses de projet en faveur des épilepsies) ainsi, nous sommes membre permanent du Comité National pour l’Epilepsie où nous siégeons avec la présidente d’EPI 38, et M Philippe KAHN ici présent.

Par la CFE-CGC nous sommes membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et actuellement seuls à y siéger en Lorraine.

Nous sommes également membre du Conseil Supérieur pour le Reclassement Professionnel et Social des Travailleurs Handicapés (CSRPSTH).

Enfin M LAHALLE-GRAVIER souligne l’état d’avancement du projet qui nous anime et qui aujourd’hui, se nommera « EPIGRAND’EST ».

Il s’agit de mettre en œuvre la création d’établissements d’accueil et de services pour des adultes handicapés par leurs épilepsies pharmaco résistantes, ou leurs cérébro-lésions.

*Une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)

*Un Foyer d’Accueil Médicalisé

*Un établissement d’aide par le travail

*Un externat

*Un Internat de courte durée

*Un centre ressources

*Un centre de vie

*Plusieurs services d’accompagnement médico-social pour personnes adultes handicapées (SAMSAH).

Ces établissements devront travailler en réseaux.

Le projet est désormais porté par l’OHS et devrait se concrétiser sur le site abandonné de l’hôpital Jeanne d’arc à DOMMARTIN les TOUL, en Meurthe et Moselle, à la demande de notre association (Accueil Epilepsies Lorraines) et de ses associés (APAGE Alsace et AFTC).

La présence de tous à cette assemblée générale vaut ici convention de partenariat autour et pour notre projet.

La parole est alors donnée à M Renaud  MICHEL Directeur de L’OHS.

Il nous confirme, après les remerciements d’usage, l’engagement à nos cotés, de l’OHS en vue de la réalisation de notre projet de centre d’accueil spécialisé.

Il tient à souligner que ce qui l’a particulièrement intéressé dans notre démarche c’est l’union que nous avons toujours voulu mettre en avant, que ce soit au niveau des pathologies dont souffrent les personnes adultes que nous représentons (Epilepsies, cérébro-lésés), au niveau  des zones géographiques dont elles sont issues (départements lorrains, inter région Alsace et Lorraine, Luxembourg), et au niveau des différents secteurs de prise en charge (sanitaire court, moyen et long séjour, CHU, médico-social, en externat et en internat de longue et moyenne durée).

Le projet porte la marque de toutes ces complémentarités.

Maintenant toutes les difficultés liées au financement sont devant nous.

Le premier obstacle a été franchit puisque a u nom de l’association, l’OHS a déposé le 30 mars 2010, un dossier de demande, avant appel à projet, pour la réalisation d’une MAS en cohérence avec le CHU, d’un centre de ressources et d’un SAMSAH spécialisés dans les Epilepsies.

Ce dossier sera examiné vers le 06 juin 2010 en commission devant le CROSSM.

Il semble que la prise en charge d’un centre ressources pose problème.

D’autre part concernant la réalisation d’un Foyer d’Accueil Médicalisé, le Conseil Général de Meurthe et Moselle ne veut pas, actuellement, donner son accord, mais les discussions se poursuivent.

Pour ce qui est de la réalisation d’appartements groupés, bénéficiant d’une surveillance spécialisée, l’OHS continue sa réflexion qui pourrait déboucher sur des accords avec d’autres partenaires.

Il n’y a pas de demande d’ESAT dans le projet mais l’OHS dispose déjà d’un ESAT et compte bien harmoniser son fonctionnement avec le fonctionnement du futur centre.

De plus l’OHS réfléchit à une sorte d’extension d’une prise en charge, type COCEE, pour des adultes Epileptiques nécessitant un séjour en vue de l’équilibration de leur traitement.

Enfin l’OHS cherche à coopérer avec le CHU pour développer de nouvelles voies comme la Neurologie à domicile, grâce aux moyens modernes de télétransmission.

La parole est donnée à M le Professeur Hervé VESPIGNANI chef du service de Neurologie du CHRU de NANCY :

Il remercie la nombreuse assistance venue un samedi après-midi, le 8 mai 2010, apporter son soutien à l’action entreprise par notre association.

Il tient à excuser l’absence du Docteur Jean-Luc SCHAFF médecin chef du COCEE de FLAVIGNY, absent pour raison familiale.

Il rappelle le rôle de M le Professeur TRIDON cofondateur du COCEE au sein de l’OHS il y a une cinquantaine d’années.

Il souhaite que tous les participants réunis lors de cette assemblée générale, les membres associatifs, l’OHS, le Conseil Général ici représenté, les médecins, oeuvrent de concert dans l’intérêt des malades.

Il souligne l’ambition du CHRU de NANCY d’être un grand centre de Neurologie et particulièrement d’Epileptologie en France.

Ensuite il démontre la nécessité d’une prise en charge globale sanitaire, médico-sociale, professionnelle, afin que les personnes épileptiques trouvent une place dans la société ainsi qu’une reconnaissance.

Il rappelle que si l’association a été surtout animée par les parents et amis des personnes lourdement atteintes, elle doit aussi défendre les droits des personnes épileptiques dites quelquefois équilibrées, qui se retrouvent confrontées à des difficultés souvent insurmontables pour s’insérer dans la vie de tous les jours.

Il cite la forte implication de son service et des médecins qui en font partie dans la formation bien sûr des neurologues (DIU d’Epileptologie) mais aussi des conférences tous publics organisées avec l’association, la formation des médecins généralistes, des infirmières.

Il souhaiterait aussi que se développe des projets de recherche associant le CHRU, l’OHS et l’Association AEL, concernant le médico-social et en particulier l’épidémiologie si mal connue des Epilepsies.

Il continue son intervention en rappelant le chemin déjà parcouru par le service de Neurologie  vis-à-vis du travail en réseau, avec de nombreux hôpitaux comme ceux de Colmar, Verdun et Metz afin de mettre en place des procédures et protocoles semblables.

Il termine cette intervention en rappelant que la valeur et la force du projet EPIGRAND’EST

réside dans l’union réalisée entre le sanitaire et le médico-social sous l’impulsion d’une association de malades.

La parole est donnée à M Philippe KAHN président d’APAGE Alsace :

Il explique l’engagement de son association depuis de nombreuses années sur des projets d’hébergements adaptés pour des personnes épileptiques pharmaco résistantes.

Il rappelle que spontanément sa région a toujours été tournée vers des synergies Franco Allemandes mais que son association à la suite de rencontres avec M LAHALLE-GRAVIER lors de réunions du CNE, lui a tout de suite demandé la possibilité de s’associer au projet d’AEL dans une sorte de réseau interrégional.

Il conclut en espérant que ce projet débouche rapidement sur du concret vu que les attentes dans sa région sont aussi importantes que dans la nôtre.

La parole est donnée à Mme Josette BURY Présidente de l’AFTC :

Elle nous remercie d’avoir associé son association à la fois à cette assemblée générale et à notre projet, la situation des personnes cérébro-lésées étant souvent proche de celle des personnes atteintes d’épilepsie, en particulier pharmaco résistantes.

De plus la situation des personnes cérébro-lésées dites stables, pose elle aussi de nombreux problèmes d’intégration sociale.

Pour toutes ces raisons, elle se félicite de cette coopération qui doit se développer entre nos associations afin de faire vivre et se développer notre projet.

La parole est donnée à M le Docteur Louis MAILLARD praticien Hospitalier au service de Neurologie du CHRU de NANCY :

Après les remerciements d’usage, il se propose de nous entretenir sur les réseaux.

Il rappelle tout d’abord l’expérience acquise par le service de Neurologie de Nancy avec le développement du réseau EPILOR qui réunit régulièrement des Médecins spécialistes en Epileptologie et des Neurologues  du CHRU de NANCY, du CHR de METZ, des hôpitaux de FREMING-MERLEBACH, de THIONVILLE, des Neuropédiatres du CHRU de NANCY, des Neurologues et Pédiatre libéraux, afin d’étudier leurs dossiers et de mettre en commun leurs connaissances.

Il rappelle ensuite le développement d’un réseau de télé santé qui permet l’interprétation d’EEG à distance avec des hôpitaux ne disposant pas de neurologues sur place, comme par exemple Bar le Duc, Neufchâteau et Verdun.

Il nous informe du développement d’un réseau  de prise en charge pré chirurgical avec des services de Neurologies de villes de CHU comme LYON, LILLE, AMIENS, ROUEN, CLERMONT-FERRAND, LIMOGES etc.., sous l’impulsion du Docteur VIGNAL praticien hospitalier au service de Neurologie du CHU de NANCY.

Il nous fait part ensuite du développement de projets de recherche avec d’autre Spécialités scientifiques, de disciplines non médicales au départ, dans le but d’améliorer le diagnostic des épilepsies, comme par exemple en imagerie biomédicale avec l’INPL, ou l’étude du signal dans l’épilepsie, etc.…

Ensuite il développe l’ensemble des projets en cours avec des projets de recherche clinique avec d’autres CHU comme celui de REIMS et de MARSEILLE.

Enfin il nous explique l’extension de la collaboration entre équipes médicales de pays limitrophes comme la Belgique, puisque des équipes de Bruxelles et de Liège enverront des patients afin de faire réaliser à Nancy une partie de bilans de type stéréo-EEG.

Face à tous ces projets ce qui manque, c’est un réseau médico-social permettant d’échanger des connaissances fines entre les deux parties afin de progresser à la fois dans la connaissance de la maladie, dans l’acceptation et la coordination  des soins et dans les conséquences des soins sur la qualité de vie.

M LAHALLE-GRAVIER reprend la parole pour nous exposer les changements en cours dans la gouvernance sociale en France suite aux deux lois de 2005 sur le Handicap et de 2009 dite loi HPST.

Le délégué intergouvernemental au handicap est supprimé et remplacé par un comité interministériel du handicap dont le secrétaire général est chargé d’appliquer les décisions.

Il est accompagné d’un comité consultatif du Handicap.

Au niveau régional les Agences Régionales de Santé sont en place et chargées entre autres de gérer le secteur sanitaire et le secteur médico-social.

Elles devront comporter un conseil de surveillance dans lequel le CISS sera présent pour représenter les usagers de la santé.

Il tient à rappeler aussi la participation d’AEL au Mondial Air Ballon de CHAMBLEY où un stand avait été mis à notre disposition par les organisateurs, ce qui a permis de faire connaître l’association, et de toucher un nombre important de personnes demandeuses de renseignements sur l’épilepsie.

L’expérience devrait se renouveler en 2011.

AEL a aussi été représentée à la journée organisée par le CHRU de NANCY où se sont retrouvés des partenaires du CHRU de NANCY, soit 74 associations.

AEL grâce à l’engagement du Docteur Jean-Luc SCHAFF a pu mettre en place des conférences avec les IFSSI de Verdun et de Thionville.

AEL a participé à la journée d’Epilepsie France en janvier 2010 à PARIS.

Au mois de février 2010 une conférence publique a pu avoir lieu à la maison familiale et rurale de Commercy, concernant l’ensemble des intervenants sur la voie publique sous le parrainage du ROTARY.

Dans le cadre d’ EPIGRAND’EST plusieurs contacts sont en cours avec la ville de Commercy pour mettre en place un SAMSAH rattaché au futur projet.

Mise en place d’une coopération FFRE dans le douloureux problème des morts subites inexpliquées chez les personnes Epileptiques.

Convention passée avec l’association Epilepsie France :

*276 contacts supplémentaires

*Chacune des deux associations représente son partenaire dans les champs géographiques de son activité (les 4 départements de la région Lorraine d’une part, et le reste de la France d’autre part).

A cet effet chaque fois que l’une des associations est en relation avec une personne ou un organisme, lors de manifestations ou de campagnes de promotion elle s’engage à promouvoir également l’autre association et en particulier pourra utiliser l’ensemble des documents de communication et des logos qui y figurent.

*Enfin au sein des équipes chargées d’animer la vie associative, dans chacune des deux associations, des prestations croisées seront recherchées en fonction des compétences et de la disponibilité des intervenants (membre du conseil d’administration, personnel du siège, délégués départementaux et correspondants locaux).

Trésorerie

A la date du 08 mai 2010, le compte courant de l’Association AEL présente un résultat positif de 391,35 euros, le Livret Bleu a quant à lui, un résultat positif de 3 536,39 euros.

A ce jour, le nombre des cotisants pour l’année 2010 s’élève à 537 membres, et  les opérations de renouvellement d’adhésion sont en cours.

Le CONSEIL D’ADMINISTRATION

BELLOY Fernand

BIVA Olivier (Trésorier statutaire)

BOISSIER-MUTEL Marie-Agnès

CUZON Alain

JOUBERT François Richard

KARNOWSKI Nicolas

KULINICZ Jean-Claude (VP statutaire)

LAHALLE-GRAVIER Catherine

LAHALLE-GRAVIER Pierre (P statutaire)

LEJEUNE Sophie

MUTEL Dominique (Secrétaire général statutaire)

SCHAFF Jean-Luc

SCHMITT Chantal

TIERCY Michelle

TIERCY Philippe

TONIOLO-KULINICZ Anne-Marie

Pr. VESPIGNANI Hervé (VP statutaire)

VUILLEMIN Simon

Rejoignent le Conseil d’Administration :

MIGLIERINA Marie

PIERRON Marie-Line

PIERRON Virginie

VIVIEN-RELANGE Anne

Seront invités permanents du Conseil d’Administration

MAILLARD louis

MICHEL Renaud

Association APAGE

Association  AFTC

La prochaine réunion du Conseil d administration élira le nouveau bureau.

Le rapport moral et comptable est approuvé par l’ensemble des voix  exprimées.

Fin de l’Assemblée générale à 17 heures.
Pour Procès-Verbal, le Secrétaire Général, Dr Dominique MUTEL

On trouvera sous ce lien le diaporama qui soutenait le déroulé de la séance. Téléchargeable en format pdf .[/weaver_show_if_logged_in]