Les profonds changements en cours dans l’organisation administrative autour des ARS (Agence Régionale de Santé) nous oblige à faire reconnaître par nos nouveaux interlocuteurs que les épilepsies génèrent des troubles dans l’environnement social d’un malade. Cette “démonstration” passe par la nécessité de vous demander à vous, malade ou famille de malade, de nous faire parvenir par retour de courriel à l’adresse suivante: karmonico@gmail.Com

un “parcours de vie”

Un parcours de vie, c’est quoi:

Ce que l’ensemble des associations partenaires de cette démarche doivent démontrer avec votre aide, c’est ce que subit dans son environnement social un malade et sa famille.

Pour exemple, l’épilepsie de votre enfant est apparue à l’école lorsqu’il avait 5 ans.

Quels ont été les désagréments rencontrés (rejet de la part des enseignants, rejet et moquerie des autres enfants, mis à l’écart du groupe social que représente une classe, les regards gênants des autres si vous êtes physiquement touchés, les insultes entendues en sortie de crise par des personnes non ou mal informées de ces maladies, etc…)

Couchez sur le papier ce qui vous vient à l’esprit en vous remémorant en deux pages maxi les principaux faits qui ont entrainés socialement parlant une exclusion sociale. Nous travaillons pour vous, nous comptons sur vous et vous remercions de nous y aider.

Nicolas KARMOWSKI
Vice-Président Délégué d’AEL