Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été arrêté le 27 octobre 2009 par le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville et par la secrétaire d’État chargée de la famille et de la solidarité.

Il détermine les priorités et conditions de transformation, d’organisation et de développement à cinq ans de l’offre de service sociale et médico-sociale, pour des enfants et adultes en petit nombre qui sont confrontés à des besoins complexes et spécifiques.

Peu quantifiés à ce jour, l’appréciation de ces besoins et la recherche des solutions dépassent l’aire départementale et même régionale et s’inscrivent dans des analyses quantitatives dans la durée.

Une échelle nationale, voire internationale, est requise :

pour développer la connaissance de populations en nombre limité, de ses besoins d’expertises très spécifiques, des capacités d’intervention construites ;

pour organiser, renforcer et mettre en réseau ces expertises très spécialisées qui ne peuvent être présentes partout.

Le schéma national d’organisation pour les handicaps rares s’emploie à consolider, développer et rendre accessibles les expertises pluridisciplinaires rares requises pour évaluer et accompagner les personnes en cette situation et leurs proches dans leur vie quotidienne, à domicile ou en institution.

Il s’inscrit dans les orientations européennes sur les maladies rares, qui recommandent l’appui pour la mise en réseau des centres de référence et d’expertises nationaux ainsi que la reconnaissance des rôles des personnes concernées et de leurs aidants.

A télécharger :

L’arrêté du 27 octobre 2009 relatif au schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (pdf – 55.4 ko)

Le schéma national (pdf – 1.9 Mo)

A consulter :