Modérateur de la matinée, Pierre Lahalle-Gravier a eu le privilège d’accueillir les personnalités

Le mot d’Accueil du Président d’épilepsies Lorraine (version allègée)

Le mot d’accueil version gd écran, originale

La version pour malentendant est ci-dessous

Nous accueillons Madame Nadine Morano,
Ministre de la Formation Professionnelle,
qui depuis l’origine et lorsqu’elle était en charge du Handicap,
a appuyé de tout son poids le projet EPIGRAND’EST,
Nous accueillons son successeur dans la charge des personnes fragiles et handicapées

Madame Marie-Anne Montchamp,
qui fut, à l’Assemnlée nationale,
l’un des auteurs de la Loi de Février 2005
qui a tout changé pour les personnes handicapées.

Bienvenue à Vous, Mesdames les Ministres, ainsi qu’à ceux qui vous accompagnent.

Les RLE (Rencontres Lorraines des Épilepsies)
sont le résultat d’un partenariat fort et très équilibré
entre
· l’Université de Lorraine, par le service de formation permanente de sa Fac de médecine, puisque les R L E sont la dernière des rencontres des Semaines Médicales Lorraine,
· le CHU et ses spécialistes des maladies handicapantes du cerveau,
· l’OFFICE D’HYGIÈNE SOCIALE DE LORRAINE (OHS) et ses spécialistes du soin et de l’hébergement
des personnes handicapées par les épilepsies,
et
· les familles et les malades par leurs associations représentatives,
telles
o Accueil épilepsies Lorraine,
o l’Association des Familles des Traumatisés Crâniens et Cérébro-lésés (AFTC),
o Apage, notre sœur ainée d’Alsace.

La spécificité des ces rencontres
est l’unicité du souci de tous ses acteurs :
ils placent tous les malades et personnes handicapées
au centre de leur préoccupation,
et chacun met son art,
ses connaissances à partager,
ses compétences scientifiques ou sociologiques,
ou les budgets délégués par les puissances publiques
en coopération avec les autres
pour le seul intérêt des personnes lésées dans leur autonomie ;
lésées dans leur autonomie
du fait de leur maladie ou traumatisme,
et de leurs complications médicamenteuses ou multiples,
lequels vont jusqu’au handicap,
voire au handicap rare ou multiple.

Alors, puisqu’il m’est donné de modérer la journée,
Permettez-moi de vous saluer, Mesdames les Ministres,
avec déférence et confiance,
au nom de tous,au nom de tous les participants à ces RLE (Rencontres Lorraines des Épilepsies),
associations du Collectif inter-associatif sur la Santé – Lorraine incluses,
venues fraternellement saluer un évènement rare désormais :
la naissance d’un nouvel ensemble d’établissements médico-sociaux.

Je salue également la présence de Nathalie Griesbeck,
députée lorraine au Parlement Européen de Strasbourg,
à qui l’on doit le succès de la déclaration n° 22 du 15 septembre dernier
qui fait des épilepsies une des priorités de l’Union européenne,
et des états-membres.

Vous êtes désormais Madame,
la députée européenne des personnes épileptiques
et de tous ceux qui leur donnent soin et attention.

Je salue aussi Madame Michèle Pilot,
Vice-Présidente du Conseil Général de Meurthe & Moselle
qui est aussi présidente de la MDPH de ce département,
est également très impliquée dans le Projet EPIGRAND’EST
puisque le fonctionnement de cet investissement
Utilisera des compensations du handicap
dont le Conseil général est le financeur naturel légal.

Votre présence Mesdames les Ministres,
Madame la députée européenne,
Mesdames et Messieurs le représentants des Collectivités territoriales,
Mesdames et Messieurs les Médecins,
Directeurs généraux d’agences publiques,
Dirigeants de services publics ou
Élus et directeurs d’associations délégataires de service public,
Mesdames et Messieurs les soignants, éducateurs, administrateurs et organisateurs,
votre présence à ce moment de satisfaction
emprunt d’espoir de suites,
va permettre aux partenaires de montrer comme il se doit
l’initiative collective et publique
et l’apport particulier de l’opérateur support,
l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS).

Nous vous dirons les solutions innovantes
que nous voulons
en coopération
mettre en œuvre ici,
et dès à présent.

Nous pourrions aussi vous dire comment le projet qui nous est commun,
et dont vous allez dévoiler la première étape,
peut prendre corps et se développer encore après cette première étape,
sans coûts exorbitants,
simplement par une utilisation de budgets déjà consentis,
mais utilisés autrement.

Nous voulons vous dire en effet, mais ailleurs,
comment le réseau lorrain d’accompagnement de toutes les épilepsies
peut fonctionner sans grands surcoûts, parce qu’organisé autrement.

Et comment, et ensemble,
nous voulons participer
à une meilleure prise en charge
des personnes épileptiques ici représentées,
qu’elles séjournent à domicile
– le premier établissement médico-social de France –
dans les établissements que nous leur destinons,
ou, plus généralement, dans les établissements non-spécialisés en France et en Belgique,
lesquels,
aujourd’hui, ont tous plus de 30% de leurs pensionnaires épileptiques.

Nous devons aborder ensemble aussi,
le fait que l’information, voire la formation,
des intervenants dans les circuits sociaux et économiques obligés des personnes handicapées par des épilepsies sévères,
à commencer par les intervenants des mdph et les décideurs des cdaph,
comment cette formation donc, pourra être organisée,
et que nous avons plein d’initiatives
à mettre en œuvre pour cette bonne performance.

Enfin, nos préoccupations vont des plus gravement handicapés
à ceux qui ont encore une activité économique possible.

Pour eux, transports,
formation professionnelle,
et pour leur entreprise et entourage,
formation à l’accueil du handicap
doivent être amplifiés ou organisés.

Le Partenariat EPIGRAND’EST, c’est aussi tout cet avenir d’action.
Nous le voulons ensemble,
et avec vous tous,
partenaires présents, dans vos grades et qualités.
Mais j’ai assez parlé.
Il appartient aux Opérateurs complices,
je veux dire,
aux acteurs-réalisateurs ici présents
d’illustrer les propos
et de vous présenter la première phase de notre projet commun,
et ses suites.