« Ça arrive sans crier gare : la foudre déchire le ciel », confie sa maman qui, depuis le diagnostic posé dans la prime enfance, se consacre exclusivement à sa fille capable de subir à tout moment les spasmes de l’épilepsie. « Soudain, elle s’effondre ! Du coup je ne la quitte pratiquement jamais. » Et s’interdit les sorties lorsqu’elle n’est pas accompagnée par son mari, de peur qu’un bruit («  une moto, une feuille qui tombe ») déclenche la crise en pleine rue. À gérer en même temps que la curiosité des passants…

Car l’épilepsie est une maladie encore pleine de mystères, et très mal connue du public. « Certes, on ne considère plus les épileptiques comme des possédés », reconnaît la mère de famille. « Mais c’est un handicap associé souvent à d’autres pathologies dont on se préoccupe plus que de l’épilepsie elle-même. »

Tel ne sera pas le cas de la M.A.S., maison d’accueil spécialisée, dont le projet était révélé hier, dans les locaux de la faculté de médecine. Une maison où, peut-être, « avec l’évolution de la maladie », la jeune Alice pourrait un jour trouver sa place.

UNIQUE

Une structure unique dans le grand Est en ce qu’elle n’accueillerait que des personnes atteintes d’épilepsie.

Programmé sur l’ancien site de l’hôpital Jeanne-d’Arc à Dommartin-lès-Toul, cet établissement sera le quatrième en France, financé à 90 % par l’État. « Et c’est là le premier étage d’EPI Grand Est, projet qui peut se développer encore », signale Pierre Lahalle-Gravier, président de l’association Accueil Épilepsies Lorraine, qui a soutenu de toutes ses forces l’idée de ce projet.

Si, sur les 500 000 personnes souffrant du « Haut-Mal » en France (15 000 en Lorraine), 68 % trouvent une stabilisation grâce aux médicaments, un patient sur cinq continue en revanche à présenter des crises, développant souvent des retards mentaux importants. La M.A.S. est destinée aux plus handicapés d’entre eux. Elle ouvrira 48 places dès 2013, en plus des 40 places du SAMSAH déjà existant qui, lui, intervient à domicile.

Hier était donc découverte la maquette du projet en présence d’un aréopage de responsables associatifs, de médecins, d’élus, et de deux ministres, Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités, poste où l’avait précédée Nadine Morano, présente d’ailleurs à ce titre. Le projet semble devoir beaucoup à la volonté de Mme Morano qui l’avait promis à son territoire.

(Sur) abondance de compliments ont été échangés de toutes parts bien sûr (on est en pré-campagne…) mais les discours de bon aloi ont aussi rappelé toute la nécessité de l’accompagnement des patients autant dans les crises aiguës que dans ce quotidien où ils aspirent à un peu de confort de vie. À l’instar d’Alice qui, malgré la longueur des discours, a finalement ce commentaire réjoui : « Vous avez vu : je n’ai pas fait de crise. »

Lysiane GANOUSSE