Permettre aux personnes de disposer d’une offre adaptée à leurs besoins, quels que soient leur lieu de vie et la complexité de leur situation. C’est l’objet d’un rapport commandé par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), et réalisé par Alcimed * dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, récemment mis en ligne sur le site de la CNSA. Ce rapport sur les combinaisons rares de déficiences avec troubles du comportement sévères est issu de travaux menés en concertation avec des professionnels du secteur sanitaire (psychiatres, neurologues, endocrinologues, docteurs en santé publique etc.), du secteur médico-social (directeurs d’établissements, psychologues, assistantes sociales, éducateurs spécialisés, etc.) ainsi que des représentants des familles et des associations de personnes. L’hypothèse de travail est la suivante : la présence de troubles du comportement sévères, combinée à d’autres troubles ou déficiences graves, se heurte à l’insuffisance ou l’absence de réponses adaptées, tant pour les enfants que pour les adultes. Les situations aboutissent donc fréquemment à une hospitalisation par défaut en psychiatrie, en unité de soins de longue durée (USLD), en SSR (soins de suite et de réadaptation) ou restent à la charge des proches à domicile, sans soutien.

Les enseignements clés

Afin d’être le plus précis possible dans la définition des besoins des personnes, l’analyse a été menée à partir de l’étude de trois “combinaisons exemples” identifiées au cours du diagnostic initial en coopération avec les experts. Il s’agit :
– de l’autisme avec déficience sensorielle associée, déficience intellectuelle et troubles du comportement sévères ;
– du patient atteint d’une pathologie d’ordre psychiatrique (schizophrénie, psychose, etc.), d’une déficience motrice associée et de troubles du comportement sévères ;
– des personnes atteintes d’une affection neurologique évolutive rare (Huntington par exemple) associant notamment des déficiences cognitives, motrices et présentant des troubles du comportement sévères.
Les travaux ont permis de mettre en lumière le fait que ce sont les troubles du comportement sévères qui complexifient la prise en charge à domicile ou en établissement médico-social. Selon les professionnels, ces troubles ont la plupart du temps une cause à rechercher du côté de la structure elle-même et des modalités de prise en charge. Par ailleurs, leur prévention et prise en charge nécessitent l’intervention de multiples acteurs et mobilisent différents secteurs : le secteur médical et paramédical, les ressources psychiatriques, l’expertise sur les troubles de la communication, des équipes évaluatrices pluridisciplinaires, etc.

Formation croisée et coopérations

Les pistes d’action ? Selon le rapport, la “solution” n’est pas à rechercher du côté d’une structure unique mais plutôt du côté de la formation croisée entre les différentes catégories de professionnels, de la coopération entre les structures et entre les champs sanitaire et médico-social, de la mobilité et du croisement des compétences, “car c’est l’équilibrage […] entre les différentes modalités de prise en charge qui permettra de répondre aux différents besoins des personnes”.

Valoriser l’expertise

Pour nourrir l’intérêt des professionnels pour ces situations rares et complexes, il est suggéré de mieux reconnaître l’expertise “terrain” et l’implication des équipes. Il faut, indique le rapport, “soutenir la pépinière des ressources existantes qui ont développé des réponses pluridisciplinaires encore fragiles, peu visibles et peu reconnues mais qui sont les embryons du modèle à mettre en place”. Autres pistes de travail : développer des mesures incitatives pour donner les moyens aux structures le souhaitant d’organiser cette prise en charge complexe (renforcement ponctuel des moyens, formations complémentaires etc.) et accompagner les structures sur les plans juridique et financier dans la mise en place de fonctionnements en réseau ou inter-établissements, de mutualisation de ressources, etc.

* Société de conseil et d’aide à la décision.