Epilepsie et exclusion sociale, un livre de Sophie Arborio

L’épilepsie, dans sa forme aiguë, peut générer des réactions de dégoût, voire de peur, dans l’entourage du malade, et une mise en danger physique et sociale de ce dernier. L’aspect du malade après une crise suscite des représentations évoquant la mort et les craintes d’accident font également de cette maladie un handicap au quotidien. Ces diverses représentations sont à l’origine d’un isolement du malade au sein de la société.
Alors qu’en Europe, aujourd’hui, les malades participent plus facile¬ment à une vie sociale en suivant un traitement approprié, dans certaines régions africaines ils ne bénéficient pas de médicaments anticonvulsifs. Il a par ailleurs été démontré que les modalités d’exclusion varient selon les époques, les sociétés mais aussi les familles, et d’autre part qu’elles ne doivent pas être envisagées sans prendre en compte les possibilités d’intégration sociale, y compris dans le cas d’absence de traitement. Ce constat permet de redonner de l’importance au rôle de la relation sociale dans l’intégration des malades épileptiques.
Ce travail anthropologique de terrain en milieu rural bambara, au Mali, repose sur des entretiens avec les malades, les familles, les divers soignants et la population. Il rend compte de la dimension sociale et culturelle à travers laquelle l’exclusion liée à la maladie est nuancée dans ses représentations et pratiques. L’auteur étudie le phénomène dans un pays où les savoirs ancestral, coranique et occidental guident les repères et les représentations des gens au quotidien. Ces savoirs institués, relatifs à l’épilepsie, sont réinterprétés à travers des histoires de malades. Cet ouvrage permet enfin de comprendre le rôle de l’anthropologie médicale dans un programme de prise en charge thérapeutique en milieu rural.

Sophie Arborio est anthropologue, maître de conférences à l’université Henri Poincaré de Nancy et membre du laboratoire IRIS. Ses principales publications portent sur l’anthropologie de la santé, les problématiques d’intégration et d’exclusion sociales, et la question du risque en santé maternelle. Ses recherches actuelles s’intéressent aux incertitudes des soignants dans un service de néonatalogie.