De nombreux tabous demeurent autour de l’épilepsie, contre lesquels il faut lutter. Photo d’archives

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Nancy. Organisé pour la première fois par l’équipe de neuropédiatrie du CHU de Nancy, le 23 ^e congrès de la Société française de neurologie pédiatrique se tient dans la cité ducale du 23 au 26 janvier. La manifestation qui va réunir quelque 500 professionnels de santé sera consacrée pour partie à l’épilepsie chez l’enfant.

Première maladie neurologique, l’épilepsie représente environ deux-tiers des consultations en neuropédiatrie. Certaines sont dues à des lésions, qu’elles soient provoquées par un traumatisme crânien, une méningite ou encore un AVC. D’autres sont d’ordre fonctionnel, qu’elles soient dues à un dysfonctionnement cérébral qui peut être d’origine génétique ou lié à une autre maladie.

LA CHIRURGIE DANS CERTAINS CAS TRÈS PRÉCIS

Il n’y a donc pas une épilepsie mais des épilepsies, rappelle le pr Emmanuel Raffo, responsable de l’activité de neuropédiatrie et d’électrophysiologie de l’enfant à l’hôpital d’enfants du CHU de Nancy. Et par conséquent autant de « traitements sur mesure » dans le cadre d’une prise en charge globale qui tienne compte du retentissement de la maladie sur les apprentissages, sur l’estime de soi etc.

De nombreux tabous demeurent autour de cette maladie, qu’il convient de lever tout comme il faut lutter contre « la surprotection et les interdits excessifs qu’on impose aux personnes épileptiques », rappelle le pr Emmanuel Raffo.

Pour une grande majorité, les épilepsies répondent aux traitements et les enfants sont scolarisés normalement. Quelques-uns ont besoin d’être pris en charge dans une structure adaptée comme le Centre d’observation et de cure pour enfants épileptiques de Flavigny-sur-Moselle (lire par ailleurs).

« Malgré les progrès des vingt dernières années, 20 % des cas, tous âges confondus, demeurent résistants aux médicaments », explique le spécialiste. Un peu moins chez l’enfant. « Dans ces cas d’épilepsies pharmacorésistantes, même chez le très jeune enfant, la question de la chirurgie doit être envisagée », ajoute le pr Emmanuel Raffo. Les conditions pour y prétendre sont très strictes : outre la résistance aux traitements médicamenteux, « il faut pouvoir identifier un foyer épileptogène accessible à la chirurgie ».

Il y a deux pics de fréquence dans l’épilepsie : chez l’enfant de moins de 5 ans et chez les personnes âgées. Tous âges confondus, 54 nouveaux cas pour 100.000 habitants sont diagnostiqués chaque année.

Marie-Hélène VERNIER

REPÈRES

L’épilepsie est la première maladie neurologique chez l’enfant comme chez l’adulte.

Elle concerne 5 personnes pour 1.000 habitants tous âges confondus en France ; un enfant pour 1.000.

Quand survient une première crise chez un enfant, il y a 50 % de chances pour que cela ne se reproduise jamais.

Quand une épilepsie commence avant 10 ans, dans la moitié des cas, la personne ne sera plus épileptique à l’âge adulte.

22.01.13 à 05h18 | Mis à jour il y a environ 58 minutes

UN CENTRE UNIQUE EN FRANCE

Nancy. L’autorisation des pouvoirs publics est tombée en décembre. La Lorraine va abriter très prochainement le « Centre national de ressources pour les handicaps rares avec épilepsie sévère », un centre unique en France, qui accueillera des personnes souffrant d’épilepsie sévère et portant d’autres handicaps associés (déficience intellectuelle, troubles moteurs…)