SANTÉ LE 23 E CONGRÈS DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE NEUROLOGIE PÉDIATRIQUE SE TIENT À NANCY DU 23 AU 26 JANVIER
22.01.13 à 05h19 | Mis à jour il y a environ 55 minutes
L’ÉPILEPSIE CHEZ L’ENFANT
De nombreux tabous demeurent autour de l’épilepsie, contre lesquels il faut lutter. Photo d’archives
© Est Républicain
Nancy. Organisé pour la première fois par l’équipe de neuropédiatrie du CHU de Nancy, le 23 e congrès de la Société française de neurologie pédiatrique se tient dans la cité ducale du 23 au 26 janvier. La manifestation qui va réunir quelque 500 professionnels de santé sera consacrée pour partie à l’épilepsie chez l’enfant.
Première maladie neurologique, l’épilepsie représente environ deux-tiers des consultations en neuropédiatrie. Certaines sont dues à des lésions, qu’elles soient provoquées par un traumatisme crânien, une méningite ou encore un AVC. D’autres sont d’ordre fonctionnel, qu’elles soient dues à un dysfonctionnement cérébral qui peut être d’origine génétique ou lié à une autre maladie.
LA CHIRURGIE DANS CERTAINS CAS TRÈS PRÉCIS
Il n’y a donc pas une épilepsie mais des épilepsies, rappelle le pr Emmanuel Raffo, responsable de l’activité de neuropédiatrie et d’électrophysiologie de l’enfant à l’hôpital d’enfants du CHU de Nancy. Et par conséquent autant de « traitements sur mesure » dans le cadre d’une prise en charge globale qui tienne compte du retentissement de la maladie sur les apprentissages, sur l’estime de soi etc.
De nombreux tabous demeurent autour de cette maladie, qu’il convient de lever tout comme il faut lutter contre « la surprotection et les interdits excessifs qu’on impose aux personnes épileptiques », rappelle le pr Emmanuel Raffo.
Pour une grande majorité, les épilepsies répondent aux traitements et les enfants sont scolarisés normalement. Quelques-uns ont besoin d’être pris en charge dans une structure adaptée comme le Centre d’observation et de cure pour enfants épileptiques de Flavigny-sur-Moselle (lire par ailleurs).
« Malgré les progrès des vingt dernières années, 20 % des cas, tous âges confondus, demeurent résistants aux médicaments », explique le spécialiste. Un peu moins chez l’enfant. « Dans ces cas d’épilepsies pharmacorésistantes, même chez le très jeune enfant, la question de la chirurgie doit être envisagée », ajoute le pr Emmanuel Raffo. Les conditions pour y prétendre sont très strictes : outre la résistance aux traitements médicamenteux, « il faut pouvoir identifier un foyer épileptogène accessible à la chirurgie ».
Il y a deux pics de fréquence dans l’épilepsie : chez l’enfant de moins de 5 ans et chez les personnes âgées. Tous âges confondus, 54 nouveaux cas pour 100.000 habitants sont diagnostiqués chaque année.
Marie-Hélène VERNIER
REPÈRES
L’épilepsie est la première maladie neurologique chez l’enfant comme chez l’adulte.
Elle concerne 5 personnes pour 1.000 habitants tous âges confondus en France ; un enfant pour 1.000.
Quand survient une première crise chez un enfant, il y a 50 % de chances pour que cela ne se reproduise jamais.
Quand une épilepsie commence avant 10 ans, dans la moitié des cas, la personne ne sera plus épileptique à l’âge adulte.
22.01.13 à 05h18 | Mis à jour il y a environ 58 minutes
UN CENTRE UNIQUE EN FRANCE
Nancy. L’autorisation des pouvoirs publics est tombée en décembre. La Lorraine va abriter très prochainement le « Centre national de ressources pour les handicaps rares avec épilepsie sévère », un centre unique en France, qui accueillera des personnes souffrant d’épilepsie sévère et portant d’autres handicaps associés (déficience intellectuelle, troubles moteurs…)
Ce projet ambitieux a été porté par l’OHS de Meurthe-et-Moselle (Office d’hygiène sociale) et la Teppe, une association homologue installée dans la Drôme. Sa mise en œuvre interviendra dès cette année. Les premiers malades, recrutés nationalement, seront accueillis dans un premier temps dans les locaux de la Maison d’accueil spécialisé pour adultes épileptiques qui doit voir le jour fin 2013 à Dommartin-lès-Toul.
Ces deux nouvelles réponses viennent renforcer l’offre sanitaire et médico-sociale en direction des patients épileptiques sévères en Lorraine, une région qui dispose d’un pôle d’excellence en la matière, autour notamment du service de neurologie et de la neuropédiatrie du CHU de Nancy (partenaires du projet de Centre national de ressources pour les handicaps rares avec épilepsie sévère).
L’offre de soins en neuropédiatrie reste cependant déficitaire comme partout en France et très hétérogène en Lorraine, avec une forte concentration sur Nancy, tant pour les consultations que pour les explorations. Une offre quasi exclusivement hospitalière.
M.-H.V.