La fédération Efappe vient d’être contactée par une toute nouvelle association de familles et personnes épileptiques réunies autour d’un syndrome épileptique très nouvellement décrit, l’association Paratonnerre, sur le syndrome de FIRES  (anciennement DESC)

Voir http://www.associationparatonnerre.org

Syndrome FIRES: Entre 4 et 5 ans, quelques jours après un épisode fébrile banal, des crises d’épilepsie apparaissent chez un enfant auparavant parfaitement normal; Ces crises augmentent jusqu’à un état de mal réfractaire. cette phase aiguë est suivie d’une phase chronique avec épilepsie pharmacorésistante et dégradation cognitive

Nous souhaitons à cette nouvelle petite sœur de notre association tout le succès que l’énergie de ses membres permettra. Quant à nous, nous nous mettons à la disposition de ses membres du Grand’Est pour relais si besoin, et si de nos lecteurs connaissent des porteurs de ce syndrome, n’hésitez pas à donner le contact : toutes nos associations sont complémentaires et coopérantes pour le seul avantage des personnes épileptiques et de leurs proches.