J’ai décidé d’entreprendre ce projet pour décrire le  parcours difficile des parents et des enfants touchés par l’épilepsie ainsi que toutes les difficultés sociales, intellectuelles et physiques associées à la maladie. Par le biais de cette œuvre, je souhaiterais mettre un coup de projecteur sur le Syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare et sévère dont souffre ma fille.

A travers mon ouvrage, j’évoque la double peine pour un enfant victime d’une double discrimination : le rejet de la différence et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas.De nos jours, trop de préjugés moyenâgeux persistent encore  au sein de notre société. Pourtant, l’Epilepsie est la 2e pathologie neurologique la plus fréquente en France. Sa prévalence en fait un véritable problème de santé publique. Il est grand temps que les choses bougent!

Grâce à mon livre, j’espère sensibiliser davantage les pouvoirs publics  et les médias à notre cause. Il faut que notre société prenne conscience qu’elle doit dépasser sa peur du handicap afin de faire évoluer sa pensée.

Enfin, mon ouvrage est aussi destiné à exposer une forme de résistance d’un père qui se retrouve face à la maladie incurable de son enfant : la création artistique. Ce processus , que j’appelle la résilience, a abouti à une forme de révélation personnelle grâce au handicap de mon enfant et non pas à cause de celui-ci.

Merci d’avance pour votre soutien!