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Au service des Personnes épileptiques en Alsace, Champagne-Ardenne, Lorraine.

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Archives pour la catégorie Divers

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Démocratie sanitaire : les associations à la peine !

Publié le 3 juin 2013 par l'Association3 juin 2013

Communiqué de presse – Paris, le 3 juin 2013 Y aura-t-il un volet « démocratie sanitaire » dans la stratégie nationale de santé en cours d’élaboration ? La réflexion a commencé sans représentants des usagers au comité des sages. Ce n’est pas une raison … Lire la suite →

Publié dans Démocratie sanitaire/Représentation des usagers du système de santé,Instances et groupes de travail auxquels le CISS participe,Législation & Règlementation,Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos

Les dépenses de soins non remboursées dans le collimateur

Publié le 2 juin 2013 par l'Association4 juin 2013

Copyright MARC LE CHELARD/AFP Jusque là, aucun organisme n’était chargé d’évaluer les dépenses de santé non remboursées par la Sécurité sociale. C’est désormais chose faite avec le lancement lundi 27 mai de “l’Observatoire citoyen des restes à charge en santé”. … Lire la suite →

Publié dans Accès aux soins des populations "vulnérables",CISS-Alsace,CISS-Lorraine,Evénements et manifestations liés aux CISS Régionaux,Financement des dépenses de santé,Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos,Problématique du reste à charge,Tarifs des prestations médicales pour une information plus transparente en direction des usagers

Courses de Strasbourg 2013

Publié le 17 mai 2013 par Philippe KAHN22 mai 2013

Dimanche 12 mai avaient lieu les “Courses de Strasbourg” où le Rotary de Schiltigheim ouvre, depuis de nombreuses années, son stand à AEGE (anciennement APAGE) pour une meilleure connaissance de l’épilepsie. Nous participons traditionnellement à la “Marche de l’Europe” vêtus … Lire la suite →

Publié dans Divers

Rapport fait au nom de la Commission des affaires sociales sur la proposition de loi relative à l’égalité des droits et à l’intégration des personnes en situation de handicap

Publié le 17 mai 2013 par l'Association17 mai 2013

ABAD (Damien) Le handicap, qu’il soit léger ou lourd, touche une personne sur six dans l’Union européenne, soit 80 millions de personnes qui n’ont pas la possibilité de participer pleinement à la vie de la cité en raison d’obstacles d’ordre … Lire la suite →

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Deux articles dans le Dauphiné Libéré

Publié le 12 mai 2013 par l'Association12 mai 2013

� Dauphiné Libéré [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in] Épilepsie : la … Lire la suite →

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@ Mieux prévenir les effets indésirables des médicaments

Publié le 10 mai 2013 par l'Association18 mai 2013

©Le Monde Sciences et Médecine

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Publié dans Médical,Prévention,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos),Qualité des soins-sécurité sanitaire

@ ÉPILEPSIE: L’injection de cellules cérébrales pourrait calmer les crises

Publié le 9 mai 2013 par l'Association9 mai 2013

Chez 40% des patients l’épilepsie ne répond pas aux médicaments. Or ici, chez la souris adulte, des chercheurs de l’Université de Californie  San Francisco, parviennent, en transplantant un type particulier de cellules dans le cerveau, à stopper les crises. Ces conclusions, … Lire la suite →

Publié dans Médical,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos)

@ JDD : Un volet handicap dans chaque loi : promesse partiellement tenue

Publié le 9 mai 2013 par l'Association9 mai 2013

HOLLANDE, UN AN APRÈS – Chaque jour, à l’occasion du premier anniversaire de la présidence de François Hollande, leJDD.fr revient sur l’une des 60 promesses de campagne du chef de l’Etat. Le président a-t-il tenu sa parole? Aujourd’hui, l’engagement n°32 de créer un … Lire la suite →

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4e édition du Guide CISS du représentant des usagers du système de santé

Publié le 9 mai 2013 par l'Association18 mai 2013

07 mai 2013 Que de changements depuis la parution en 1996 des ordonnances dites Juppé qui instauraient la représentation des intérêts des usagers dans les établissements de santé ! La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et … Lire la suite →

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Bilan et perspectives du premier schéma national Handicap rares

Publié le 3 mai 2013 par l'Association8 mai 2013

Le communiqué, augmenté des commentaires de la présidente d’efappe, qui est membre du comité de pilotage Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a conclu le Comité de suivi du schéma national d’organisation … Lire la suite →

Publié dans Divers

@ Le système de santé français : Une excellence menacée

Publié le 1 mai 2013 par l'Association1 mai 2013

Par Jean de Kerguiziau de Kervasdoué Retransmission de la communication de Jean de Kerguiziau de Kervasdoué, professeur au CNAM, devant les membres de l’Académie des sciences morales et politiques le 22 avril 2013. Son intervention s’intitule : Le système de santé français : … Lire la suite →

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Le dispositif des ALD améliore l’accès aux soins ambulatoires des personnes qui en bénéficient

Publié le 30 avril 2013 par l'Association30 avril 2013

Publié le 29 avril 2013 « Le dispositif des ALD améliore l’accès aux soins ambulatoires des personnes qui en bénéficient et ainsi contribue à réduire le niveau d’inégalités constaté dans l’ensemble de la population », selon une récente étude de l’Institut de recherche … Lire la suite →

Publié dans Divers,Problématique du reste à charge,Tarifs des prestations médicales pour une information plus transparente en direction des usagers

Handicaps rares : des dynamiques de territoire à encourager

Publié le 29 avril 2013 par l'Association29 avril 2013

L’institut médico-éducatif La Pépinière (Loos) accueille des enfants de 6 à 20 ans déficients visuels multihandicapés. La création de places en service ou en établissement n’est pas l’unique réponse aux besoins des personnes en situation de handicap rare et de leur … Lire la suite →

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Conférence Nationale de Santé

Publié le 28 avril 2013 par l'Association22 mai 2013

La Conférence nationale de santé, réunie à Paris mardi 2 avril 2013, a adopté deux textes à l’occasion de son assemblée plénière : ·       le rapport 2012 sur les droits des usagers, intitulé : « Réduire les inégalités d’accès à la santé… en renforçant la … Lire la suite →

Publié dans Divers

@ Les conditionnements de médicaments ne favorisent-ils pas le gaspillage?

Publié le 28 avril 2013 par l'Association28 avril 2013

L’adéquation entre la taille du conditionnement, les indications, la posologie et la durée de traitement de chaque médicament est nécessaire pour des raisons de protection de la santé publique, de bon usage du médicament et pour des questions économiques. Elle … Lire la suite →

Publié dans Accès aux soins des populations "vulnérables",Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos,Problématique du reste à charge,Tarifs des prestations médicales pour une information plus transparente en direction des usagers

@ LE rapport ne traite pas des aidants familiaux, ou des parents handicapés

Publié le 28 avril 2013 par l'Association28 avril 2013

©Yanous.fr Magazine français du Handicap [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in] Les … Lire la suite →

Publié dans Associations parentes ou spécialisées,Handicap,Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos

@ Trouble bipolaire : changer son comportement tout en jouant

Publié le 28 avril 2013 par l'Association28 avril 2013

© DestinationSante.com [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in] Un jeu pour apprendre … Lire la suite →

Publié dans Prévention,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos)

@ Simples questions pas si simples

Publié le 27 avril 2013 par l'Association27 avril 2013

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la politique sans jamais oser le demander. Non pas la politique partisane, celle qui alimente les chroniques quotidiennes – dont nous sommes partie prenante -, mais les questions politiques de fond, … Lire la suite →

Publié dans Divers

Le rapport de l’IGAS sur les fonctions de contrôle des Agences Régionales de la Santé (ARS)

Publié le 27 avril 2013 par Sophie Lejeune-Palau27 avril 2013

Un rapport que vient de rendre public l’inspection générale des Affaires sociales (Igas) se penche sur l’articulation entre la fonction d’inspection et de contrôle des agences régionales de santé (ARS) avec les autres fonctions concourant à l’amélioration de la qualité … Lire la suite →

Publié dans Divers

L’épilepsie sévère est sous-déclarée en France

Publié le 27 avril 2013 par l'Association27 avril 2013

24/04/2013 [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Le profil des présentations de l’épilepsie … Lire la suite →

Publié dans Accès aux soins des populations "vulnérables",Médical,Prévention,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos),Qualité des soins-sécurité sanitaire

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Publié le 23 avril 2013 par l'Association24 avril 2013

© Epilepsia

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Publié dans Accès aux soins des populations "vulnérables",Médical,Prévention,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos)

Épilepsie : bonne nouvelle pour les réfractaires aux médicaments

Publié le 23 avril 2013 par l'Association24 avril 2013

© ASPQuébec, le 21 avril 2013, 12h51 Génome Québec et Génome Canada vient de verser une importante subvention (10,8 millions de dollars) au Dr Patrick Cossette du CRCHUM. Son sujet d’étude : développer une approche basée sur la médecine personnalisée … Lire la suite →

Publié dans Médical,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos)

@ Les centres de santé, plus contemporains que jamais

Publié le 12 avril 2013 par l'Association16 avril 2013

©Le Ciss

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Publié dans Divers,Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos,Qualité des soins-sécurité sanitaire,Télé-santé

Assemblée générale du Collectif interassociatif sur la Santé Lorraine

Publié le 8 avril 2013 par l'Association21 avril 2013

Les membres d’Accueil Épilepsies Grand’Est sont les bienvenus. Ils connaissent les lieux, ce sont les memes que le Rencontres Épilepsies Grand’Est … Le jeudi 18 avril 2013 à 14h30 A L’ASSEMBLEE GENERALE PUBLIQUE DU CISS LORRAINE Faculté de médecine Salle … Lire la suite →

Publié dans CISS-Lorraine,Démocratie sanitaire/Représentation des usagers du système de santé,Divers,Dossier médical personnel (DMP),Evénements et manifestations liés aux CISS Régionaux,Législation & Règlementation,Médical,Prévention,Qualité des soins-sécurité sanitaire,Télé-santé,Travailleurs handicapés

@ Encore les génériques, dans l’©Express

Publié le 6 avril 2013 par l'Association6 avril 2013

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Publié dans Accès aux soins des populations "vulnérables",Médical,Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos,Prévention

Mulhouse : Mois du Cerveau en partenariat avec Accueil Épilepsies Grand’Est

Publié le 23 mars 2013 par l'Association16 avril 2013

Voir la signalétique et les affiches-programme

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Cancer colorectal : Les épilepsies n’en protègent pas …

Publié le 17 mars 2013 par l'Association17 mars 2013

Mars bleu 2013 : un mois de mobilisation contre le cancer colorectal  Le ministère des Affaires sociales et de la Santé et l’Institut national du cancer (INCa) et leurs partenaires*souhaitent réaffirmer l’importance du dépistage et lancent Mars bleu, mois de … Lire la suite →

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@ Plainte en ligne: c’est désormais possible!

Publié le 17 mars 2013 par l'Association31 mars 2013

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@ La décennie à venir doit être celle du cerveau !

Publié le 17 mars 2013 par l'Association30 mars 2013

La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) alerte l’opinion à l’occasion de la Semaine du Cerveau qui se tiendra du lundi 11 au dimanche 17 mars 2013 sur le thème « La décennie à venir doit être celle … Lire la suite →

Publié dans Divers

@ Bar-le-Duc : Territoires de Santé : La Meuse a largement anticipé

Publié le 17 mars 2013 par l'Association31 mars 2013

 ©Est Républicain [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in] DANS le cadre du … Lire la suite →

Publié dans Accès aux soins des populations "vulnérables",Aide à l'autonomie,CISS-Lorraine,Démocratie sanitaire/Représentation des usagers du système de santé,Divers,Evénéments et manifestations,Financement des dépenses de santé,Instances et groupes de travail auxquels le CISS participe,Médical,Prévention,Qualité des soins-sécurité sanitaire,Télé-santé

@ Ressources disponibles pour accompagner les personnes en situation de handicap rare

Publié le 12 mars 2013 par l'Association12 mars 2013

Publié le 05 mars 2013 Publication de l’étude « État des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter région en France métropolitaine ». [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette … Lire la suite →

Publié dans Divers

@ La lettre d’information de la Fondation française pour la recherche sur les épilepsies Mars 2013

Publié le 7 mars 2013 par l'Association7 mars 2013

En ligne. Les inscrits à notre site lorsqu’ils sont connectés peuvent la lire ici meme [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en … Lire la suite →

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@ DOETH : les questions qui se posent

Publié le 4 mars 2013 par l'Association4 mars 2013

La nouvelle déclaration obligatoire d’emploi des travailleurs handicapés, qui est désormais centralisée et exploitée par l’AGEFIPH et non plus par les services de l’État, pose un certain nombre de problèmes aux entreprises qui doivent la remplir.

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@ Formation des intervenants à domicile : Handéo rend son rapport

Publié le 3 mars 2013 par l'Association4 mars 2013

© HANDITEC – [weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in] le 03/03/2013:  Handéo … Lire la suite →

Publié dans Aide à l'autonomie,Handicap,Prévention,Problématique du reste à charge,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos),Qualité des soins-sécurité sanitaire

Le rapport de la Sénatrice Campion “Réussir 2015”

Publié le 2 mars 2013 par l'Association2 mars 2013

Claire-Lise Campion, sénatrice de l’Essonne, a remis aujourd’hui son rapport “Réussir 2015” au Premier ministre.  J’ai souhaité que vous soyez destinataires de ce rapport.  Claire-Lise Campion dresse un bilan complet de la mise en œuvre de la loi du 11 … Lire la suite →

Publié dans Divers

Bien faire est le redire …

Publié le 1 mars 2013 par l'Association1 mars 2013

Dans une lettre ouverte publiée aujourd’hui, le Président de la Ligue française contre lés épilepsies, Arnaud Biraben, membre du Comité national pour l’épilepsie, rappelle la position de la Haute Autorité de la Santé et des autorités médicales concernant les génériques … Lire la suite →

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Pour les curieux : La Cour des Comptes publie son rapport sur le DMP

Publié le 26 février 2013 par l'Association26 février 2013

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Publié dans Dossier médical personnel (DMP),Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos

L’édition 2013 du Guide Pratique Handicap de la Fédération des APAJH est disponible

Publié le 25 février 2013 par aege25 février 2013

La Fédération des APAJH, principale association « tout handicap », présente son nouveau guide pratique, publié aux éditions Prat. Cet ouvrage facile d’utilisation, destiné à répondre à toutes les questions que peuvent se poser personnes en situation de handicap, familles … Lire la suite →

Publié dans Aide à l'autonomie,Associations parentes ou spécialisées,Handicap,Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos,Travailleurs handicapés

L’age de la retraite recule, mais le handicap, lui, disparaît toujours le jour des 60 ans.

Publié le 25 février 2013 par l'Association25 février 2013

Après les renoncements du précédent gouvernement de droite, l’actuelle ministre de gauche déléguée aux personnes âgées confirme que le futur projet de loi sur la dépendance maintiendra la barrière d’âge de 60 ans. Cet artcile sera retiré le Friday 24 … Lire la suite →

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MDPH : Nous restons attentifs à l’évolution des textes sur la décentralisation deuxième.

Publié le 24 février 2013 par l'Association24 février 2013

20/02/2013 Décentralisation : les MDPH retirées du projet de loi Suite à la forte mobilisation des associations dont l’APF sur le projet de loi sur la décentralisation, le gouvernement a décidé de retirer le sujet des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) … Lire la suite →

Publié dans Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos

Évolution

Publié le 24 février 2013 par l'Association24 février 2013

Les lecteurs attentifs, s’il en est, auront noté quelques évolutions dans le site et sa présentation. Merci de critiquer. Nous allons laisser mûrir la nouvelle formule jusqu’au prochain bureau, attentifs à toutes les remarques qui pourront être faites, sous forme de commentaires, s’il vous plait. Parallèlement, … Lire la suite →

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@Pour les curieux : rapports de la cour des Comptes, et de l’IGAS

Publié le 22 février 2013 par l'Association22 février 2013

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@ Bibliographie : Le vieillissement des personnes en situation de handicap. Quel impact sur l’accompagnement et les métiers ?

Publié le 22 février 2013 par l'Association24 février 2013

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Le vieillissement des personnes en situation de … Lire la suite →

Publié dans Handicap,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos)

@Les neurones appellent à la mobilisation (© France 5 et AlloDocteur.fr)

Publié le 22 février 2013 par l'Association22 février 2013

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Publié dans Associations parentes ou spécialisées,Médical,Nous approuvons mais ne sommes pas les auteurs de ces propos,Qualité des soins-sécurité sanitaire

La proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde, député

Publié le 17 février 2013 par l'Association17 février 2013

visant à autoriser les associations de défense des personnes handicapées à se porter partie-civile en cas d’infractions lésant les intérêts collectifs qu’elles ont vocation à protéger. Nous veillerons à ce que cette excellente initiative soit suivie d’un vote conforme. Et nous publierons le … Lire la suite →

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@Site de rencontres ouvert aux handicaps : article du Replor… En discussion, ici

Publié le 17 février 2013 par l'Association19 février 2013

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Publié dans Aide à l'autonomie,Handicap,Prévention,Provenance extérieure (nous déclinons la responsabilité des propos)

@Revivez les Rencontres Épilepsies Grand’Est 2012 avec les vidéos en ligne

Publié le 13 février 2013 par l'Association16 février 2013

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement voir colonne de droite en haut ci-contre[/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Toutes les vidéos que Canal-U.Tv a enregistrées lors des Rencontres Épilepsies Grand’Est 2012 viennent d’être mises en ligne … Lire la suite →

Publié dans A noter,Divers,Handicap,Important et constant,Médical,Qualité des soins-sécurité sanitaire

Les épilepsies sur Europe 1

Publié le 11 février 2013 par l'Association11 février 2013

Ce 11 février, à l’occasion de la journée européenne des épilepsies, Europe 1 a diffusé une minute sur les circonstances et les conséquences de la maladie. Avec pour accroche la diminution spectaculaire du nombre relatif d’enfants épileptiques, selon une étude statistique anglaise. … Lire la suite →

Publié dans Divers

@Mieux accompagner au quotidien les personnes handicapées par des épilepsies sévères

Publié le 11 février 2013 par l'Association16 février 2013

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Journée Européenne de l’Épilepsie le 11 février 2013

Publié le 10 février 2013 par l'Association10 février 2013

Le 11 février se tient la 3ème journée européenne de l’épilepsie. C’est une occasion unique de faire connaitre les problématiques rencontrées par les personnes épileptiques et leur entourage. Le thème qui a été choisi cette année est “Pas de crises, pas d’effets … Lire la suite →

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