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Les profonds changements en cours dans l’organisation administrative autour des ARS (Agence Régionale de Santé) nous oblige à faire reconnaître par nos nouveaux interlocuteurs que les épilepsies génèrent des troubles dans l’environnement social d’un malade. Cette “démonstration” passe par la nécessité de vous demander à vous, malade ou famille de malade, de nous faire parvenir par retour de courriel à l’adresse suivante: karmonico@gmail.Com

un “parcours de vie”

Un parcours de vie, c’est quoi:

Ce que l’ensemble des associations partenaires de cette démarche doivent démontrer avec votre aide, c’est ce que subit dans son environnement social un malade et sa famille.

Pour exemple, l’épilepsie de votre enfant est apparue à l’école lorsqu’il avait 5 ans.

Quels ont été les désagréments rencontrés (rejet de la part des enseignants, rejet et moquerie des autres enfants, mis à l’écart du groupe social que représente une classe, les regards gênants des autres si vous êtes physiquement touchés, les insultes entendues en sortie de crise par des personnes non ou mal informées de ces maladies, etc…)

Couchez sur le papier ce qui vous vient à l’esprit en vous remémorant en deux pages maxi les principaux faits qui ont entrainés socialement parlant une exclusion sociale. Nous travaillons pour vous, nous comptons sur vous et vous remercions de nous y aider.

Nicolas KARMOWSKI
Vice-Président Délégué d’AEL

Mercredi 1er septembre, à 17 heures, Pierre Lahalle-Gravier, président d’Accueil épilepsies Lorraine, membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et du Conseil supérieur pour le reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés (CSRPSTH) accompagnera le Dr Bernard Salengro à l’Assemblée nationale pour une audition par la commission des Affaires sociales sur le sujet “handicap et retraites”.

C’est au cours du Comité National pour l’épilepsie qui s’est tenu le 8 janvier après-midi à Paris que j’ai reçu de Xavier Courbeil, la papa de Fabien et l’époux de Séverine, le message ci-dessus reproduit en titre.

Atterré et choqué, je n’ai su en votre nom qu’assurer aussitôt Fabien que nous serions à ses côtés et qu’il pouvait compter sur nous…

Séverine, 28 ans,  était en cours d’examen au CHU NANCY neurologie, en vue d’établir si ou non elle pourrait être opérée… Il était 4 h 30 lorsqu’elle nous a quitté brutalement.

Il reste que notre administratrice, qui portait si volontiers témoignage de sa maternité malgré une épilepsie qui, par ailleurs, la désespérait souvent, et qui était si présente dans nos actions et réflexions, est partie trop tôt, pour son fils, ses proches, et pour nous : elle n’aura pas su ici que nos projets sont en bonne voie de concrétisation.

Pierre Lahalle-Gravier

Son témoignage sur notre blog–

Ses obsèques ont eu lieu Mardi 12 janvier à 14 heures trente à PAREY-St-CEZAIRE (Meurthe & Moselle) – Lire ci dessous les interventions.

‘, ‘

Intervention d’ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE lors des obsèques de Séverine

Séverine, L’Association régionale ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE
a délégué auprès de toi cet après midi une partie de ses membres, ses administrateurs, ses fondateurs, au nombre desquels tu as si souvent siégé, témoigné, apporté tes avis ;

Et aussi, sont représentés ici, les médecins et les soignants qui nous aident, étudient, cherchent, et veulent apporter des solutions scientifiques pour guérir, soulager, apaiser, rendre libre.

Les uns et les autres unissent leur pensée et leurs mots ici, pour toi.

Tu as, malgré la maladie qui t’interdisait l’autonomie du transport,
qui te rendait prisonnière plus que toute autre de la ruralité, ici,
comme la plupart des nôtres, ailleurs,
qui rendait les jobs auxquels tu accédais
plus précaires que ceux des autres,
tu as voulu vivre le plus complètement possible.

Malgré et à cause de ce handicap social et économique qu’est l’incertitude de la minute qui suit,
tu as voulu te battre au sein de notre association pour ce projet qui nous unit et qui est l’espérance de bien des nôtres ;
ce projet qui demande aux Autorités responsables de donner un cadre de vie adapté aux personnes épileptiques,
parce que leur maladie et les handicaps qu’elle génère
obligent à des précautions de tous les instants.

Tu as tellement voulu vivre ta vie malgré l’incertitude de l’instant suivant
que tu aménageais les instants présents ;

c’est ainsi que tu es devenue Maman. Tu le fus sans réellement le vouloir, mais tu as accepté avec Xavier le risque que tu prenais :

Tu as témoigné souvent de tes craintes et peurs pendant la grossesse,
des aménagements nécessaires pour élever l’enfant encore bébé,
des soins indispensables,
des risques évalués,
des complicités trouvées,
et de l’aide des proches absolument indispensable.

Mais Fabien est là, si vivant, en grande forme…

Nos médecins nous disent que ton cœur, Séverine,
que tu avais si gros d’amour et d’amitié,
s’est, tout simplement, arrêté de battre,
sans preuve qu’il se soit agi d’une énième et ultime crise,
mais sans aucun doute en conséquence d’une fragilisation dues aux crises à répétition.

La tristesse est dans la pensée que nous avons eue immédiatement
pour ton mari et ton enfant qui venaient t’attendre souvent en fin de réunion.

Nous avons ressenti quelque chose que nous partageons avec ta famille et tes autres amis :
La tristesse d’une injustice intolérable :
la mort en pleine jeunesse,
en plein projet,
en plein espoir.

L’injustice est à l’égard de tout ce que tu faisais pour aller enfin mieux ;

Tu as bien voulu essayer tous les médicaments,
puis tu as accepté d’essayer la stimulation vagale
et enfin à nouveau tu tentais l’aventure de la chirurgie.

Tu voulais guérir ou au moins aller moins mal,
pour toi, certes,
mais pour pouvoir travailler encore,
et devenir autonome.

Tu nous tendais encore ces derniers jours un nouveau dossier MDPH pour qu’on t’aide.

Tu ne supportais pas l’injustice des décisions administratives
qui voulaient te claustrer à la Maison :
tu te voulais active, productive,
en situation aménagée, certes,
mais active
et tu contestais avec nous jusqu’au Tribunal les décisions contraires.

Tu voulais tout tenter pour guérir,
mais d’abord pour ta famille,
pour ton fils que tu voulais fier de toi.

Aux RLE (RENCONTRES LORRAINES DES ÉPILEPSIES) en novembre,
À la Fac de Médecine,
tu as encore fait trois crises mais tu as voulu rester.
Tu as été au bout de tes forces et as dû prendre un peu de Rivotril.
Mais le soir, tu as ri au spectacle,
au restaurant,
à l’hôtel que tu partageais avec une amie nouvelle et plus chanceuse que toi,
car opérée et guérie.
Tu étais heureuse de te retrouver avec tes amis.
Le lendemain, place Stanislas,
Tu n’en as pas perdu une miette et tu as,
comme nous tous, éprouvé le bonheur de l’espoir.

Tu as eu aussi, et du coup tes proches aussi, des mauvais moments :

Ton histoire si courte doit être pour nous emblématique
et nous faire comptable de ce projet d’Accueil
que nous avons maintenant une raison de plus d’honorer,
en ton nom, à ta mémoire !

Je peux bien te le dire, Séverine, le projet,
il avance et bien plus vite que nous pouvions l’imaginer.

ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE, Séverine, restera fidèle à ta mémoire. Xavier, et Fabien et ses Grands-Parents pourront toujours compter sur notre fraternelle amitié, et notre accompagnement aux moments importants.

De là où tu es, nous ne doutons pas que tu continueras de nous aider, et d’aider ainsi ceux aux côtés desquels tu  t’es battue, parce que tu étais concernée, et que tu as refusé l’isolement et l’inaction.

Merci, Séverine…

Accueil Épilepsies Lorraine,
le président, Pierre Lahalle-Gravier
& le président délégué du Conseil des Spécialiste, Dr Jean-Luc Schaff

Intervention de Sabine lors des obsèques

J’ai connu Séverine l’année dernière lors de mon entrée à l’association.

Peu de temps après notre rencontre j’avais senti que je devais lui venir en aide, qu’elle se sentait mal,  même si elle essayait de ne pas le montrer ; une amitié s’était très vite construite, je l’ai vite considérée comme une petite sœur, j’étais toujours à son écoute autant quand elle allait bien que mal, elle en avait besoin.

Par mon vécu, je comprenais ses réactions, son mal être, mais je réussissais à lui remonter le moral quelques fois, lui blueonner le sourire, la faire rire, et à lui blueonner espoir qu’elle aussi avait le droit guérir. Elle avait suivi pas mal de mes conseils, celui d’essayer d’être plus positive et elle avait réussi malheureusement tout cela s’est arrêté dans la nuit de jeudi à vendbluei dernier mais maintenant je sais qu’elle repose en paix, qu’elle ne souffrira plus de cette maladie qu’elle a tant dû supporter, qu’actuellement elle nous voit ,nous écoute d’où elle est et qu’elle se trouve entre de très bonnes mains.

« Séverine est décédée ce matin »

C’est au cours du Comité National pour l’épilepsie qui s’est tenu cet après midi à Paris que j’ai reçu de Xavier Courbeil, la papa de Fabien et l’époux de Séverine, le message ci-dessus reproduit en titre.

Atterré et choqué, je n’ai su en votre nom qu’assurer aussitôt Fabien que nous serions à ses côtés et qu’il pouvait compter sur nous…

Séverine était en cours d’examen au CHU NANCY neurologie, en vue d’établir si ou non elle pourrait être opérée… Il était 4 h 30 lorsqu’elle nous a quitté brutalement. Une enquête est en cours à la demande de la famille.

Il reste que notre administratrice, qui portait si volontiers témoignage de sa maternité malgré une épilepsie qui la désespérait souvent, et qui était si présente dans nos actions et réflexions, est partie trop tôt, pour ses proches, et pour nous : elle n’aura pas su ici que nos projets sont en bonne voie de concrétisation.

Ses obsèques ont eu lieu à Parey-Saint-Cézaire (54) à 14 heures 30, Mardi le 12 janvier 2009.

Ses obsèques ont eu lieu Mardi 12 janvier à 14 heures trente à PAREY-St-CEZAIRE (Meurthe & Moselle) – Lire ci dessous les interventions.

Intervention d’ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE lors des obsèques de Séverine

Séverine, L’Association régionale ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE
a délégué auprès de toi cet après midi une partie de ses membres, ses administrateurs, ses fondateurs, au nombre desquels tu as si souvent siégé, témoigné, apporté tes avis ;

Et aussi, sont représentés ici, les médecins et les soignants qui nous aident, étudient, cherchent, et veulent apporter des solutions scientifiques pour guérir, soulager, apaiser, rendre libre.

Les uns et les autres unissent leur pensée et leurs mots ici, pour toi.

Tu as, malgré la maladie qui t’interdisait l’autonomie du transport,
qui te rendait prisonnière plus que toute autre de la ruralité, ici,
comme la plupart des nôtres, ailleurs,
qui rendait les jobs auxquels tu accédais
plus précaires que ceux des autres,
tu as voulu vivre le plus complètement possible.

Malgré et à cause de ce handicap social et économique qu’est l’incertitude de la minute qui suit,
tu as voulu te battre au sein de notre association pour ce projet qui nous unit et qui est l’espérance de bien des nôtres ;
ce projet qui demande aux Autorités responsables de donner un cadre de vie adapté aux personnes épileptiques,
parce que leur maladie et les handicaps qu’elle génère
obligent à des précautions de tous les instants.

Tu as tellement voulu vivre ta vie malgré l’incertitude de l’instant suivant
que tu aménageais les instants présents ;

c’est ainsi que tu es devenue Maman. Tu le fus sans réellement le vouloir, mais tu as accepté avec Xavier le risque que tu prenais :

Tu as témoigné souvent de tes craintes et peurs pendant la grossesse,
des aménagements nécessaires pour élever l’enfant encore bébé,
des soins indispensables,
des risques évalués,
des complicités trouvées,
et de l’aide des proches absolument indispensable.

Mais Fabien est là, si vivant, en grande forme…

Nos médecins nous disent que ton cœur, Séverine,
que tu avais si gros d’amour et d’amitié,
s’est, tout simplement, arrêté de battre,
sans preuve qu’il se soit agi d’une énième et ultime crise,
mais sans aucun doute en conséquence d’une fragilisation dues aux crises à répétition.

La tristesse est dans la pensée que nous avons eue immédiatement
pour ton mari et ton enfant qui venaient t’attendre souvent en fin de réunion.

Nous avons ressenti quelque chose que nous partageons avec ta famille et tes autres amis :
La tristesse d’une injustice intolérable :
la mort en pleine jeunesse,
en plein projet,
en plein espoir.

L’injustice est à l’égard de tout ce que tu faisais pour aller enfin mieux ;

Tu as bien voulu essayer tous les médicaments,
puis tu as accepté d’essayer la stimulation vagale
et enfin à nouveau tu tentais l’aventure de la chirurgie.

Tu voulais guérir ou au moins aller moins mal,
pour toi, certes,
mais pour pouvoir travailler encore,
et devenir autonome.

Tu nous tendais encore ces derniers jours un nouveau dossier MDPH pour qu’on t’aide.

Tu ne supportais pas l’injustice des décisions administratives
qui voulaient te claustrer à la Maison :
tu te voulais active, productive,
en situation aménagée, certes,
mais active
et tu contestais avec nous jusqu’au Tribunal les décisions contraires.

Tu voulais tout tenter pour guérir,
mais d’abord pour ta famille,
pour ton fils que tu voulais fier de toi.

Aux RLE (RENCONTRES LORRAINES DES ÉPILEPSIES) en novembre,
À la Fac de Médecine,
tu as encore fait trois crises mais tu as voulu rester.
Tu as été au bout de tes forces et as dû prendre un peu de Rivotril.
Mais le soir, tu as ri au spectacle,
au restaurant,
à l’hôtel que tu partageais avec une amie nouvelle et plus chanceuse que toi,
car opérée et guérie.
Tu étais heureuse de te retrouver avec tes amis.
Le lendemain, place Stanislas,
Tu n’en as pas perdu une miette et tu as,
comme nous tous, éprouvé le bonheur de l’espoir.

Tu as eu aussi, et du coup tes proches aussi, des mauvais moments :

Ton histoire si courte doit être pour nous emblématique
et nous faire comptable de ce projet d’Accueil
que nous avons maintenant une raison de plus d’honorer,
en ton nom, à ta mémoire !

Je peux bien te le dire, Séverine, le projet,
il avance et bien plus vite que nous pouvions l’imaginer.

ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE, Séverine, restera fidèle à ta mémoire.Xavier, et Fabien et ses Grands-Parents pourront toujours compter sur notre fraternelle amitié, et notre accompagnement aux moments importants.

De là où tu es, nous ne doutons pas que tu continueras de nous aider, et d’aider ainsi ceux aux côtés desquels tu  t’es battue, parce que tu étais concernée, et que tu as refusé l’isolement et l’inaction.

Merci, Séverine…

Accueil Épilepsies Lorraine,
le président, Pierre Lahalle-Gravier
& le président délégué du Conseil des Spécialiste, Dr Jean-Luc Schaff

Intervention de Sabine lors des obsèques

J’ai connu Séverine l’année dernière lors de mon entrée à l’association.

Peu de temps après notre rencontre j’avais senti que je devais lui venir en aide, qu’elle se sentait mal,  même si elle essayait de ne pas le montrer ; une amitié s’était très vite construite, je l’ai vite considérée comme une petite sœur, j’étais toujours à son écoute autant quand elle allait bien que mal, elle en avait besoin.

Par mon vécu, je comprenais ses réactions, son mal être, mais je réussissais à lui remonter le moral quelques fois, lui blueonner le sourire, la faire rire, et à lui blueonner espoir qu’elle aussi avait le droit guérir. Elle avait suivi pas mal de mes conseils, celui d’essayer d’être plus positive et elle avait réussi malheureusement tout cela s’est arrêté dans la nuit de jeudi à vendbluei dernier mais maintenant je sais qu’elle repose en paix, qu’elle ne souffrira plus de cette maladie qu’elle a tant dû supporter, qu’actuellement elle nous voit ,nous écoute d’où elle est et qu’elle se trouve entre de très bonnes mains.