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Au service des Personnes épileptiques en Alsace, Champagne-Ardenne, Lorraine.

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APM International – Une personne sur 26 aura une épilepsie au cours de sa vie

Publié le 6 janvier 2011 par l'Association6 janvier 2011

Mardi 4 janvier 2011 – 16:35

Une personne sur 26 aura une épilepsie au cours de sa vie

WASHINGTON, 4 janvier 2011 (APM) – Une personne sur 26 développera une épilepsie au cours de sa vie, ont estimé des chercheurs américains dans une étude publiée dans Neurology.

L’épilepsie est la quatrième maladie neurologique la plus fréquente avec une incidence annuelle d’environ 55 cas pour 100.000, rappellent Dale Hesdorffer de l’université Columbia à New York et ses collègues.

Ils ont voulu estimer le risque d’épilepsie à long terme, c’est-à-dire la probabilité pour une personne de développer une épilepsie au cours du reste de sa vie.

C’est une donnée utile aux praticiens pour apprécier le risque d’épilepsie d’une personne à un âge donné et aux pouvoirs publics pour organiser les soins dans un territoire donné.

Les chercheurs ont fait leur estimation à partir d’une étude de population auprès des habitants de Rochester (Minnesota) entre 1960 et 1979, identifiant 412 cas incidents d’épilepsie.

Ils ont calculé que le risque d’épilepsie au cours de la vie est de 1,6% à 50 ans et augmente à 3% à 80 ans et l’incidence cumulée de respectivement 1,7% et 3,4%. Les résultats étaient similaires pour les différentes étiologies d’épilepsie analysées.

Le risque d’épilepsie au cours de la vie restante pour une personne de 87 ans est passé de 3,5% sur la période 1960-69 à 4,2% sur 1970-79.

A partir des données de population, les chercheurs ont donc estimé qu’un homme sur 21 et une femme sur 28 développeront une épilepsie au cours de leur vie.

(Neurology, vol.76, n°1, p23-27)

ld/ab/APM

redaction@apmnews.com

viaAPM International – Une personne sur 26 aura une épilepsie au cours de sa vie.

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Se former, une bonne résolution pour les représentants des usagers !

Publié le 5 janvier 2011 par l'Association5 janvier 2011

Le Collectif associatif sur la Santé nous propose ses formations. Si vous êtes intéressé (e), merci de le faire savoir à un membre du Bureau d’Accueil épilepsies Lorraine.

L’invitation est ci dessous : Lire la suite →

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Le Point sur ….

Publié le 5 janvier 2011 par l'Association17 juillet 2011

Handicap et épilepsies

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Bernard Esambert – Blogs – Les Echos

Publié le 5 janvier 2011 par l'Association6 janvier 2011

BERNARD ESAMBERT

Bernard Esambert est Président de l’Académie de l’IE et du Club des Vigilants.
Chef du service des Mines de 1961 à 1964, il occupe différents postes au Ministère de l’Industrie avant de devenir Président du Directoire de la Compagnie Financière Edmond de Rothschild.
Bernard Esambert a été Président de l’Ecole Polytechnique de 1985 à 1993, de l’Institut Pasteur, puis du Centre Français du Commerce Extérieur.

Il préside aujourd’hui la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, la Fédération pour la Recherche sur le cerveau et l’Advisory Board de ARJIL. Bernard Esambert est également Administrateur de Pierre Fabre et de la Financière St-Honoré.

Bernard Esambert est membre éminent du COMITÉ NATIONAL POUR L’ÉPILEPSIE. auquel il apporte toute son expérience et son carnet d’adresse. C’est un honneur de siéger à ses côtés. Il vient de répondre à nos voeux en souhaitant que nos projets aboutissent et il les connait bien.

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EPIGRAND’EST : l’arrêté de l’Agence Régionale de la Santé

Publié le 4 janvier 2011 par l'Association25 janvier 2011

Arrété de l’Agence Régionale de la Santé (ARS) Lorraine

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Emploi des personnes handicapées

Publié le 4 janvier 2011 par l'Association4 janvier 2011

Le journal Les Echos a fait paraître fin 2010 un article concernant les entreprises adaptées
(reprenant l’étude KPMG sur les entreprises adaptées)

La fédération patronale des entreprises adaptées estime que la baisse des aides prévue dans le budget 2011 va entraver le développement de l’emploi handicapé. Selon une étude KPMG, chaque fois qu’un travailleur handicapé retrouve un emploi dans une entreprise adaptée, il fait économiser près de 10 000 euros à la collectivité.

Lien vers l’étude KTM : http://www.lesechos.fr/medias/2010/1227//0201028102166_print.pdf

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EPIGRAND’EST : le dernier point de presse

Publié le 4 janvier 2011 par l'Association25 janvier 2011

Voici la dernière mention d’EPIGRAND’EST tel que l’a relaté l’Est Républicain

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A savoir et surtout, faire savoir…

Publié le 4 janvier 2011 par l'Association17 juillet 2011

ALLOCATION D’ADULTE HANDICAPÉ : un changement radical :

Trimestrialisation des déclarations.

La réforme de l’AAH entrera en vigueur en 1er janvier 2011.

Un décret daté du 12 novembre 2010 prévoit de nouvelles modalités de cumul entre l’AAH et les revenus d’activités.
Les personnes en situation de handicap travaillant en milieu ordinaire cumuleront intégralement les revenus tirés de leur activité avec leur AAH pendant six mois fractionnables sur une période de 12 mois glissants, puis partiellement. Cette disposition n’est pas applicable lorsque le début ou la reprise d’activité a lieu avant la date d’ouverture du droit à l’AAH. Pour les travailleurs en ESAT bénéficiaires de l’AAH, le système reste inchangé.

Le décret instaure une déclaration trimestrielle de ressources (DTR) pour évaluer les ressources du demandeur. Cette DTR ne concerne que les bénéficiaires de l’AAH exerçant en milieu ordinaire.

Pour les autres bénéficiaires de l’AAH (sans activité professionnelle ou exerçant en milieu protégé), le système de la déclaration annuelle de ressources est maintenu.

En cas de non retour de la DTR dûment complétée dans les délais nécessaires, le bénéficiaire percevra, au titre du premier mois de la nouvelle période de droits, une première avance d’un montant égal à 50% de la précédente mensualité, puis après relance restée sans réponse, une deuxième avance au titre du mois suivant.
Ensuite, si la DTR n’est toujours pas dûment remplie, l’allocataire se verra suspendre son droit pour les trimestres à venir plus la création d’indus pour les sommes versées les deux premiers mois.

Le décret prévoit également la suppression de la condition d’inactivité préalable d’un an pour l’attribution de l’AAH aux personnes dont le taux d’incapacité est compris entre 50 et 79%.

Le décret pose enfin le principe que « le montant mensuel de l’AAH ne peut être inférieur au montant de l’allocation servie au titre du mois de janvier 2011 qui résulterait de l’application de la règlementation en vigueur avant cette date ».

Source : Décret n°2010-1403 du 12 novembre 2010, JO du 16 novembre 2010

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Rénovations

Publié le 2 janvier 2011 par l'Association17 juillet 2011

Nous rénovons notre site. Aussi des dysfonctionnements et des erreurs peuvent subvenir : la situation nest que très provisoire et due à des migrations de moteurs incontournables. Si laspect et les automatismes fonctionnent moins bien, le contenu reste fiable et nous, à votre service.CordialementLes webmestres

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Voeux

Publié le 2 janvier 2011 par l'Association16 janvier 2011

Voeux 2011

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Voeux Reçus

Publié le 2 janvier 2011 par l'Association4 janvier 2011

Voeux-CFE-CGC

Publié dans Non classé | Mots-clefs : La vie de notre association,Voeux

Les cartes des établissements spécialisés en France

Publié le 2 décembre 2010 par l'Association4 janvier 2011

Une cartographie utilisée pour la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)

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Appels à Candidatures

Publié le 30 octobre 2010 par l'Association9 janvier 2011

Les profonds changements en cours dans l’organisation administrative autour des ARS (Agence Régionale de Santé) nous oblige à faire reconnaître par nos nouveaux interlocuteurs que les épilepsies génèrent des troubles dans l’environnement social d’un malade. Cette “démonstration” passe par la nécessité de vous demander à vous, malade ou famille de malade, de nous faire parvenir par retour de courriel à l’adresse suivante: karmonico@gmail.Com

un “parcours de vie”

Un parcours de vie, c’est quoi:

Ce que l’ensemble des associations partenaires de cette démarche doivent démontrer avec votre aide, c’est ce que subit dans son environnement social un malade et sa famille.

Pour exemple, l’épilepsie de votre enfant est apparue à l’école lorsqu’il avait 5 ans.

Quels ont été les désagréments rencontrés (rejet de la part des enseignants, rejet et moquerie des autres enfants, mis à l’écart du groupe social que représente une classe, les regards gênants des autres si vous êtes physiquement touchés, les insultes entendues en sortie de crise par des personnes non ou mal informées de ces maladies, etc…)

Couchez sur le papier ce qui vous vient à l’esprit en vous remémorant en deux pages maxi les principaux faits qui ont entrainés socialement parlant une exclusion sociale. Nous travaillons pour vous, nous comptons sur vous et vous remercions de nous y aider.

Nicolas KARMOWSKI
Vice-Président Délégué d’AEL

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OMS avis sur le traitement des épilepsies en Europe

Publié le 26 octobre 2010 par l'Association3 janvier 2011

L’OMS et les organisations internationales contre l’épilepsie révèlent l’état inacceptable des soins de l’épilepsie à travers l’Europe

Par The International Bureau for Epilepsy via PR Newswire | le 26/08/2010 à 08h00

PORTO, Portugal, August 26, 2010
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et les deux organisations internationales contre l’épilepsie, le Bureau International pour l’Epilepsie (BIE) et la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (LICE), ont aujourd’hui annoncé la publication d’un rapport sur l’épilepsie en Europe, qui conclut que de nombreux aspects des soins de l’épilepsie manquent gravement de ressources nécessaires.Le rapport “Encourager les soins de l’épilepsie en Europe” a été développé dans le cadre de la Campagne Mondiale Contre l’Epilepsie (CMCE) des organisations BIE/LICE/OMS.

Ce rapport aborde les défis actuels auxquels sont confrontés les soins de l’épilepsie et offre des recommandations pour les relever, tout en proposant un aperçu panoramique de la situation actuelle de l’épilepsie sur le continent.

Le rapport est téléchargeable sur le site http://www.ibe-epilepsy.org Lire la suite →

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Les sénateurs veulent améliorer l’AAH

Publié le 19 octobre 2010 par l'Association3 janvier 2011
Source : La Tribune.fr – 19/10/2010 | 17:25 – 669 mots  |
Les sénateurs veulent aller plus loin dans la réforme de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et s’attaquer à ses dérapages budgétaires. Le sénateur UMP Paul Blanc (Pyrénées-Orientales), rapporteur de la commission des Affaires sociales, va déposer une proposition de loi le 25 octobre visant à mieux évaluer les taux d’incapacité.
De fait, comme l’année dernière, le rapport d’information présenté mercredi dernier en commissions des Finances et des Affaires sociales est éloquent. La dépense de l’AAH est ainsi passée de 4,4 milliards d’euros en 2002 à 6,6 milliards en 2010 et pourrait dépasser 7 milliards en 2011. Cette augmentation s’explique en partie par un nombre de bénéficiaires en constante augmentation (plus de 900.000 en 2011 contre 809.000 en 2007), du fait notamment de la démographie (le nombre d’âge 46-59 ans et la plus importante de la population française et la plus sujette aux « accidents de la vie ») et de l’augmentation de son montant moyen. Le chef de l’Etat a en effet décidé de revaloriser l’AAH de 25 % entre 2007 et 2012 ce qui équivaut à le porter de 621 euros par mois à 777 euros sur cette période. Conséquence : l’écart entre les prévisions budgétaires et l’exécution ne cesse de se creuser : il atteint plus de 400 millions cette année alors qu’il n’était que de 42 millions en 2006. Selon les sénateurs, la dotation pour 2011 serait déjà sous budgétisée de 100 millions d’euros. Du coup, « il faut chaque année affecter des crédits supplémentaires en loi de finances rectificative », constate Paul Blanc. Et ces crédits viennent un peu plus peser sur les caisses d’allocation familiales (CAF) et donc sur les comptes de la Sécu. Lire la suite →
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EPIGRAND’EST : Dommartin les Toul soutient le projet

Publié le 2 octobre 2010 par l'Association25 janvier 2011

Dommartin-lès-Toul  ©Est Républicain

Concours des maisons fleuries : les lauréats recevront un lot de bulbes et d’iris, d’une valeur de 36 €.
Personnel communal : un emploi de rédacteur à temps complet sera créé à compter du 1er octobre.
Conseil municipal des jeunes : le mandat des jeunes conseillers arrive à échéance après deux ans de fonctionnement. Faute d’un élu référent, il ne sera pas reconduit.
Projet EPI Grand Est : le conseil décide de soutenir ce projet, porté par le comité d’hygiène sociale, qui vise à implanter sur 4 hectares du site de l’hôpital Jeanne d’Arc un ensemble médico-social destiné aux patients souffrant d’épilepsie et à leurs familles. Il prévoit aussi d’associer un accompagnement à domicile de ces patients. La création de 75 emplois est annoncée.
Ancien centre Leclerc : l’agence d’architecte Christian Zomeno et le cabinet 2 G Consultant, rémunérés 96.945 € HT, sont retenus pour assurer la maîtrise d’œuvre de la réhabilitation de l’ancien centre Leclerc en pôle d’équipements “sport-culture-services techniques”.
Le coût provisoire du projet est estimé à 1 060 000.00 € HT. Une subvention sera demandée au conseil général au titre de la dotation communale d’investissement 2011. Les travaux seront financés par cette aide éventuelle et par l’emprunt. Les élus souhaitent commencer les travaux avant l’octroi de la subvention.

©Est Républicain

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La Hausse de 25 % de l’AAH confirmée

Publié le 14 septembre 2010 par l'Association23 janvier 2011

Nicolas Sarkozy a confirmé hier aux associations de handicapés son engagement, un temps menacé, d’augmenter de 25 % l’allocation adulte handicapé (AAH) d’ici à la fin de son mandat. « Nous sommes aujourd’hui déjà à une hausse de près de 15 % de l’AAH, ce rythme sera maintenu d’ici 2012 », a rapporté la secrétaire d’État à la Famille Nadine Morano. « C’est un effort supplémentaire de la solidarité nationale de près de 1,4 milliard d’euros », a-t-elle ajouté. Pour cause de rigueur budgétaire, le ministre du Budget François Baroin avait annoncé en juillet la réduction d’une série de prestations sociales, dont l’allocation adulte handicapé (696,63 euros par mois actuellement) versée à près de 900.000 personnes. M. Baroin avait indiqué que l’augmentation de 25 % serait étalée sur six ans et que la hausse pour 2011 serait limitée à 3 % au lieu des 4,5 % prévus, suscitant la colère des associations de handicapés et de parents de handicapés.

À la sortie de la réunion, la présidente de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées et leurs familles (Unapei) Christèle Prado s’est déclarée « très heureuse » de l’arbitrage présidentiel.

Lu pour Vous, Sophie Lejeune, ©Est Républicain

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Enfin, une maison d’accueil spécialisée pour patients de la maladie de Huntington

Publié le 9 septembre 2010 par l'Association9 janvier 2011

Articles

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une maquette de la MAS de Cuvry

20/07/2010

Martine Pichet

«Il n’existe en France aucune structure clinique ou hospitalière spécifique pour accueillir les patients atteints de la maladie de Huntington. Un de nos objectifs (…) est la création de structures d’accueil spécialisées. A notre initiative un premier projet de dix-huit lits est en cours en Moselle dans une structure de type M.A.S (maison d’accueil spécialisée) ».

La maladie de Huntington est liée à une « destruction des neurones de certaines régions cérébrales » rappelle le réseauOrphanet. Affection neurodégénérative, elle se manifeste par des mouvements anormaux et des troubles du comportement. Se déclarant généralement chez des adultes âgés de 30 à 45 ans, cette pathologie génétique dont la mutation responsable a été identifiée en 1993 est autosomique dominante et peut donc se transmettre de génération en génération. Elle évolue pendant quinze à vingt ans avant le décès du patient. L’entourage des malades est souvent particulièrement éprouvé par la prise en charge de ces patients, qui pour leur part restent le plus souvent conscients de la dégradation de leur état. Aussi, le soutien aux familles semble primordial.

« L’accueil des malades est une priorité » confirmait Sylvie Castella de l’association Huntington, interrogée par le quotidien régional, le Bien public, en avril 2009. Cependant, il reste très déficient en France en raison d’une part de l’engorgement des structures d’accueil des personnes handicapées et d’autre part de l’inexistence jusqu’à aujourd’hui, à la différence de l’Allemagne, de la Hollande ou de la Belgique de lieux spécifiquement dédiés aux patients atteints de la maladie de Huntington. L’ouverture de la M.A.S de Cuvry ne permettra nullement de résoudre les difficultés des patients et de leurs familles. Alors qu’elle compte dix huit places, une liste d’attente établie au printemps dernier comptait déjà 200 personnes ! Par ailleurs il s’agit de la seule antenne spécialisée en France alors que l’on compte 6 000 malades dans notre pays et 12 000 porteurs du gène responsable de la maladie.

Cependant, partout en France, des associations de malades se mobilisent pour faire naître d’autres maisons d’accueil ou des structures similaires. Ainsi, à Mortagne-sur-Sèvre (Vendée), l’hôpital Saint Alexandre travaille actuellement à la mise en place d’une M.A.S qui pourrait compter 24 chambres. Présentant le projet le 9 décembre dernier, un cadre de santé de l’établissement, Cécile Möller a témoigné : « En 37 ans d’activité professionnelle, j’ai toujours connu cette maladie longtemps considérée comme une maladie mentale. Il fallait trouver un lieu de soins plus adapté qu’un centre d’aliénés. Nous voulons offrir aux résidents un cadre de vie où ils se sentent bien ». Plus avancés, les travaux débutés en 2009 au sein de l’hôpital dépendant de l’Institut Camille Miret (département du Lot) devrait permettre de voir émerger prochainement une nouvelle M.A.S qui comportera une unité dédiée aux patients atteints de la maladie de Huntington.

Enfin, signalons encore que l’association « Un Arc-en-ciel pour les malades de Huntington » vient de lancer un recensement des patients pris en charge à domicile en Aquitaine « afin de prouver les besoins réelles aux autorités de tutelle » explique Marie-Françoise Touja, présidente de cette organisation, dont le projet est soutenu par le service génétique du C.H.U. de Bordeaux.

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Assemblée Nationale

Publié le 30 août 2010 par l'Association2 janvier 2011

Mercredi 1er septembre, à 17 heures, Pierre Lahalle-Gravier, président d’Accueil épilepsies Lorraine, membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et du Conseil supérieur pour le reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés (CSRPSTH) accompagnera le Dr Bernard Salengro à l’Assemblée nationale pour une audition par la commission des Affaires sociales sur le sujet “handicap et retraites”.

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@ EPILEPSIE et MORT subite : Un gène responsable identifié

Publié le 10 juin 2010 par l'Association24 février 2013

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Actualité publiée le 14-04-2010
Recherche sur l’animal

Les personnes atteintes d’épilepsie, même par ailleurs en bonne santé, présentent 10 fois plus de risque de mourir subitement que la population générale. C’est l’une des conclusions de l’étude publiée dans l’édition du 14 avril du Journal of Neuroscience,financée par les National Institutes of Health (NIH) et l’American Heart Association (AHA),qui identifie un gène dans les cellules du cerveau qui, muté, peut entraîner un arrêt cardiaque chez les personnes souffrant d’épilepsie.Selon cette étude, réalisée par une équipe de neuroscientifiques du Baylor College of Medicine, une mutation d’un gène du cerveau pourrait entraîner des battements irréguliers du cœur et une mort subite chez les personnes souffrant d’épilepsie. En synthèse, les personnes atteintes d’épilepsie, même par ailleurs en bonne santé, présentent 10 fois plus de risque de mourir subitement que la population générale.Les chercheurs soupçonnent depuis longtemps que l’anomalie dans les canaux ioniques du cerveau des individus, responsible de l’épilepsie peut aussi provoquer un risque de mort subite jusque là inexpliquée dans l’épilepsie, ou même un risque de trouble cardiaque. Les canaux ioniques étant les principaux acteurs de l’influx nerveux.L’équipe a utilisé un modèle animalpour étudier un type particulier de canal ionique, le Kv1.1, régulant les signaux électriques dans le cerveau. Chez l’homme, la mutation du gène de Kv1.1 a déjà été associée à des crises spontanées, à des mouvements musculaires anormaux et à des problèmes de coordination motrice. Les chercheurs ont constaté que Kv1.1 était également solicité par la fonction cardiaque: en enregistrant les signaux électriques du cerveau et du cœur sur des souris élevées avec absence de canaux Kv1.1, ils ont montré une irrégularité, par intermittence,dans les battements du cœur des souris mutées. Lorsque les souris ont des crises d’épilepsie, leurs battements de coeur deviennent encore plus irréguliers- suggérant un dysfonctionnement des signaux du cerveau vers le coeur. Ces souris meurent rapidement après plusieurs épisodes d’un arrêt cardiaque. “Chez la souris, sans canaux Kv1.1, nous pensons que le nerf vague perd le contrôle et envoie des impulsions nerveuses supplémentaires au cœur, lui demandant de ralentir – et même s’arrêter de battre – alors qu’il ne le devrait pas”, conclut le Dr. Edward Glasscock, auteur principal de l’étude. “ C’est une base de départ pour commencer à prévenir et à travailler à des traitements de réduction du risque de décès chez les patients souffrant d’épilepsie”.Une conclusion d’une importance considérable: Il reste à valider ces résultats sur les humains mais le lien entre ce déficit en Kv1.1 avec la mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE)donne un aperçu qui pourrait conduire à de meilleurs traitements pour les patients à risque.Source :NIH– The Journal of Neuroscience,mise en ligne Alexis Yapnine, Santé log, le 14 avril 2010Visuel « The pair of traces shows 25 seconds of simultaneous brain and heart activity, as recorded by electroencephalography-electrocardiography, during a seizure in a mouse lacking Kv1.1 ion channels shortly before it suffered sudden death »-

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Publié dans Divers | Mots-clefs : Médical,Textes de fond

Maintien dans l”autonomie des personnes handicapées à domicile

Publié le 29 mai 2010 par l'Association9 janvier 2011
Type du texte Circulaire
Titre Circulaire AGIRC-ARRCO n° 2010-3-DAS du 23 février 2010 relative au plan domicile 2010-2013 en vue de prolonger l’autonomie à domicile des personnes âgées ou personnes handicapées
Auteur(s) du texte AGIRC, ARRCO
Auteur(s) cités CNAV
Date 2010-02-23
Numéro, pages 9 p.
Résumé Les conseils d’administration de l’AGIRC et de l’ARRCO ont souhaité, dans le cadre des orientations prioritaires pour la période 2009-2013, que soit élaboré un plan spécifique en vue de prolonger l’autonomie à domicile des personnes âgées ou personnes handicapées. Ce plan a pour objet de proposer une déclinaison de 5 actions cibles dans le domaine du soutien à domicile (aide à domicile d’urgence, ingénierie en ergothérapie, nouvelles technologies pour répondre au besoin de sécurité, création et structuration de logements adaptés, rénovation du partenariat avec la CNAV). Les objectifs, la méthodologie et la description des actions retenues ainsi que la synthèse des modalités de mise en oeuvre sont présentés en annexes 1 et 2.
Mots clés AUTONOMIE , ERGOTHERAPIE , LOGEMENT , MAINTIEN A DOMICILE , PERSONNE AGEE , PERSONNE HANDICAPEE , SECURITE , TECHNOLOGIE, LOGEMENT ADAPTE, AIDE A DOMICILE
Cote DOC TEL
Référence 015690

Lien vers le document :

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Le fameux rapport Jamet

Publié le 21 mai 2010 par l'Association9 janvier 2011
Titre Rapport à Monsieur le Premier Ministre sur les finances départementales
Report to the Prime Minister on departmental finances
Auteurs JAMET (Pierre, Rapp.), MOLEUX (Marguerite), PHILIPPOT (Florian), PONROY (Pierre)
Type de document Rapport
Editeur Paris : Premier Ministre
Langue Français
Date 2010
Pages 86 p. : tabl., ill. ; biblio. (dissem.)
Résumé Dans ce document, le rapporteur souligne que la gestion de trois prestations sociales (RSA, APA, PCH), confiée aux départements en dehors de tout processus de décentralisation, pèse considérablement sur leurs budgets. Par ailleurs, il remarque que le département est la collectivité qui a bénéficié du transfert de charges le plus lourd. Il regrette que les échanges d’informations, la collecte des données, la connaissance de l’activité départementale soient exploitées avec pratiquement deux ans de retard par rapport à la réalité et il lui semble possible de dégager des critères socio-démographiques et socio-économiques qui engendrent des difficultés structurelles, qui ne sont pas subies par les départements avec la même acuité. L’examen de quelques situations financières sur des cas concrets atteste de cette diversité et le rapporteur préconise de mettre en place un comité de suivi pour préparer un dispositif d’aides. Parallèlement, le rapporteur s’est attaché à rechercher les bonnes pratiques à diffuser de façon à rapprocher des coûts de gestion trop disparates. Enfin, des propositions sont formulées pour améliorer les services aux usagers, simplifier la gestion, réduire les coûts ou modérer leur progression.
Mots clés ADMINISTRATION PUBLIQUE, BUDGET DE LA NATION, COLLECTIVITE LOCALE, DECENTRALISATION, DEPARTEMENT, FINANCEMENT, PERSONNE AGEE, PERSONNE HANDICAPEE, POLITIQUE, POLITIQUE SOCIALE, PRESTATION SOCIALE, PCH, RSA, MINIMA SOCIAUX, APA, BONNE PRATIQUE
Centre producteur CTNERHI
Cote CTNERHI BBR 2010 (1)
Référence Lien vers le document
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@ ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2010

Publié le 8 mai 2010 par l'Association24 février 2013

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Compte-rendu de l’Assemblée Générale

ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE
08 mai 2010

Lieu : Salle du conseil d’administration de l’Office d’Hygiène Social de Lorraine(OHS) 1, rue du Vivarais 54500 Vandœuvre lès Nancy, mis à notre disposition par M Renaud MICHEL Directeur de l’OHS.

La séance est ouverte à 14 heures 30.

Le Président M LAHALLE-GRAVIER déclare ouverte l’assemblée générale pour l’année 2010.

Il nous demande de bien vouloir excuser Mme Nadine MORANO Ministre du Handicap, M Jean-Marie SCHLERET Représentant de la communauté urbaine du Grand NANCY et de la ville de NANCY, Mme PILLOT Vice-présidente du Conseil Général de Meurthe et Moselle, M François JOUBERT, ancien Directeur des établissements de Flavigny sur Moselle, membre du CNCPH, de l’ANCREAI, du CREAI de Lorraine, et membre également du comité des spécialistes de notre association, Lire la suite →

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Un Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) à Commercy ?

Publié le 13 mars 2010 par l'Association9 janvier 2011

Notre partenariat avec l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) et le Centre Hospitalier Universitaire Régional de Nancy se renforce de jours en jours, et nos espoirs prennent la voie d’une concrétisation effective.

A la suite de la conférence donnée début février dans cette ville avec la complicité de la Maison Familiale rurale et du Rotary-Club, La ville de Commercy, en Sud Meusien, à vingt minutes de Toul, vient de nous joindre pour proposer sous la plume de son Maire, Bernard Muller, de réfléchir avec nous à une implantation chez Elle.

Voir la lettre de bernard Muller, Maire de Commercy.

L’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS), en la personne de son Directeur Général, Renaud MICHEL, membre de notre Conseil des Spécialistes, imagine en symbiose avec le projet principal que nous partageons déjà, un ou plusieurs Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) dans des villes périphériques, pour apporter un service complémentaire de proximité.

Nous allons donc rencontrer la Ville de Commercy avec l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) pour, en urgence, inscrire le projet, comme complémentaire à celui déjà en gestation, dans les établissements à créer dont les projets seront hérités par la nouvelle AGENCES RÉGIONALES DE LA SANTÉ (ARS) en Avril.

Voir la définition des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)

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@ Compte-rendu de la réunion du Conseil d’Administration Élargi AEL 13 mars 2010

Publié le 9 mars 2010 par l'Association24 février 2013

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Lieu : amphithéâtre du service de Neurologie – C H U de Nancy, mis à notre disposition par M. le ProfesseurHervé VESPIGNANI.

La séance est ouverte à 14h 30.

M. le Président LAHALLE-GRAVIER souhaite la bienvenue :

 

– à l’association APAGE qui rejoint notre association pour renforcer notre action auprès des pouvoirs publics, et faire aboutir nos projets. Le Président, M. Philippe KAHN nous demande de bien vouloir excuser son absence ce jour, pour raisons professionnelles.

 

– aux représentants de l’association AFTC «Association des Familles de Traumatisés Crâniens » dont la présidente Mme BURY nous rejoint pour les mêmes raisons.

Il nous demande ensuite de bien vouloir excuser M. Renaud MICHEL retenu pour des obligations professionnelles, et M. KULINICZ, absent pour raisons familiales.[/weaver_show_if_logged_in]  Lire la suite →

Publié dans Divers | Mots-clefs : La vie de notre association

EPIGRAND’EST : c’est parti !

Publié le 3 mars 2010 par l'Association2 janvier 2011

La réunion convoquée par Madame Morano, ministre en charge du Handicap, à propos d'EPIGRAND'EST, le centre spécialisé pour les personnes épileptiques à Dommartin les Toul a bien pris lieu cet après midi. Nous en publierons le compte rendu dès qu'il deviendra disponible, mais les petites souris nous ont appris qu'un consensus était établi entre toutes les autorités contributeurs et les administrations réalisatrices autour du projet multifacette EPIGRAND'EST. Tout au moins dans ses premières phases de réalisation : maison d'accueil spécialisé, services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) et éléments du centre national de ressources prévu au plan maladies rares.

Nous ne doutions pas que l'intérêt des malades serait premier dans l'action, comme nous sommes certains désormais de la coopération de tous les organes concernés à l'image de notre union inter-associative au nom de l'ensemble des citoyens handicapés que sont les personnes épileptiques du Grand'est, les traumatisés crâniens et autres cérébro-lésés.

Ensemble, en avant donc, sans oublier toutes les autres formes d'aides et d'accompagnement qui sont encore à mettre en place et en oeuvre, ni les recherches et progrès médicaux que nous devons à notre tour, faciliter et aider.

Bon Été à toutes et à tous !!!

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« Séverine est décédée ce matin »

Publié le 31 janvier 2010 par l'Association31 janvier 2011

C’est au cours du Comité National pour l’épilepsie qui s’est tenu le 8 janvier après-midi à Paris que j’ai reçu de Xavier Courbeil, la papa de Fabien et l’époux de Séverine, le message ci-dessus reproduit en titre.

Atterré et choqué, je n’ai su en votre nom qu’assurer aussitôt Fabien que nous serions à ses côtés et qu’il pouvait compter sur nous…

Séverine, 28 ans,  était en cours d’examen au CHU NANCY neurologie, en vue d’établir si ou non elle pourrait être opérée… Il était 4 h 30 lorsqu’elle nous a quitté brutalement.

Il reste que notre administratrice, qui portait si volontiers témoignage de sa maternité malgré une épilepsie qui, par ailleurs, la désespérait souvent, et qui était si présente dans nos actions et réflexions, est partie trop tôt, pour son fils, ses proches, et pour nous : elle n’aura pas su ici que nos projets sont en bonne voie de concrétisation.

Pierre Lahalle-Gravier

Son témoignage sur notre blog–

Ses obsèques ont eu lieu Mardi 12 janvier à 14 heures trente à PAREY-St-CEZAIRE (Meurthe & Moselle) – Lire ci dessous les interventions.

‘, ‘

Intervention d’ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE lors des obsèques de Séverine

Séverine, L’Association régionale ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE
a délégué auprès de toi
cet après midi une partie de ses membres, ses administrateurs, ses fondateurs, au nombre desquels tu as si souvent siégé, témoigné, apporté tes avis ;

Et aussi, sont représentés ici, les médecins et les soignants qui nous aident, étudient, cherchent, et veulent apporter des solutions scientifiques pour guérir, soulager, apaiser, rendre libre.

Les uns et les autres unissent leur pensée et leurs mots ici, pour toi.

Tu as, malgré la maladie qui t’interdisait l’autonomie du transport,
qui te rendait prisonnière plus que toute autre de la ruralité, ici,
comme la plupart des nôtres, ailleurs,
qui rendait les jobs auxquels tu accédais
plus précaires que ceux des autres,

tu as voulu vivre le plus complètement possible.

Malgré et à cause de ce handicap social et économique qu’est l’incertitude de la minute qui suit,
tu as voulu te battre au sein de notre association pour ce projet qui nous unit et qui est l’espérance de bien des nôtres ;
ce projet qui demande aux Autorités responsables de donner un cadre de vie adapté aux personnes épileptiques,
parce que leur maladie et les handicaps qu’elle génère
obligent à des précautions de tous les instants.

Tu as tellement voulu vivre ta vie malgré l’incertitude de l’instant suivant
que tu aménageais les instants présents ;

c’est ainsi que tu es devenue Maman. Tu le fus sans réellement le vouloir, mais tu as accepté avec Xavier le risque que tu prenais :

Tu as témoigné souvent de tes craintes et peurs pendant la grossesse,
des aménagements nécessaires pour élever l’enfant encore bébé,
des soins indispensables,
des risques évalués,
des complicités trouvées,
et de l’aide des proches absolument indispensable.

Mais Fabien est là, si vivant, en grande forme…

Nos médecins nous disent que ton cœur, Séverine,
que tu avais si gros d’amour et d’amitié,
s’est, tout simplement, arrêté de battre,
sans preuve qu’il se soit agi d’une énième et ultime crise,
mais sans aucun doute en conséquence d’une fragilisation dues aux crises à répétition.

La tristesse est dans la pensée que nous avons eue immédiatement
pour ton mari et ton enfant qui venaient t’attendre souvent en fin de réunion.

Nous avons ressenti quelque chose que nous partageons avec ta famille et tes autres amis :
La tristesse d’une injustice intolérable :
la mort en pleine jeunesse,
en plein projet,
en plein espoir.

L’injustice est à l’égard de tout ce que tu faisais pour aller enfin mieux ;

Tu as bien voulu essayer tous les médicaments,
puis tu as accepté d’essayer la stimulation vagale
et enfin à nouveau tu tentais l’aventure de la chirurgie.

Tu voulais guérir ou au moins aller moins mal,
pour toi, certes,
mais pour pouvoir travailler encore,
et devenir autonome.

Tu nous tendais encore ces derniers jours un nouveau dossier MDPH pour qu’on t’aide.

Tu ne supportais pas l’injustice des décisions administratives
qui voulaient te claustrer à la Maison :
tu te voulais active, productive,
en situation aménagée, certes,
mais active
et tu contestais avec nous jusqu’au Tribunal les décisions contraires.

Tu voulais tout tenter pour guérir,
mais d’abord pour ta famille,
pour ton fils que tu voulais fier de toi.

Aux RLE (RENCONTRES LORRAINES DES ÉPILEPSIES) en novembre,
À la Fac de Médecine,
tu as encore fait trois crises mais tu as voulu rester.
Tu as été au bout de tes forces et as dû prendre un peu de Rivotril.
Mais le soir, tu as ri au spectacle,
au restaurant,
à l’hôtel que tu partageais avec une amie nouvelle et plus chanceuse que toi,
car opérée et guérie.
Tu étais heureuse de te retrouver avec tes amis.
Le lendemain, place Stanislas,
Tu n’en as pas perdu une miette et tu as,

comme nous tous, éprouvé le bonheur de l’espoir.

Tu as eu aussi, et du coup tes proches aussi, des mauvais moments :

Ton histoire si courte doit être pour nous emblématique
et nous faire comptable de ce projet d’Accueil
que nous avons maintenant une raison de plus d’honorer,
en ton nom, à ta mémoire !

Je peux bien te le dire, Séverine, le projet,
il avance
et bien plus vite que nous pouvions l’imaginer.

ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE, Séverine, restera fidèle à ta mémoire. Xavier, et Fabien et ses Grands-Parents pourront toujours compter sur notre fraternelle amitié, et notre accompagnement aux moments importants.

De là où tu es, nous ne doutons pas que tu continueras de nous aider, et d’aider ainsi ceux aux côtés desquels tu  t’es battue, parce que tu étais concernée, et que tu as refusé l’isolement et l’inaction.

Merci, Séverine…

Accueil Épilepsies Lorraine,
l
e président, Pierre Lahalle-Gravier
& le président délégué du Conseil des Spécialiste, Dr Jean-Luc Schaff

Intervention de Sabine lors des obsèques

J’ai connu Séverine l’année dernière lors de mon entrée à l’association.

Peu de temps après notre rencontre j’avais senti que je devais lui venir en aide, qu’elle se sentait mal,  même si elle essayait de ne pas le montrer ; une amitié s’était très vite construite, je l’ai vite considérée comme une petite sœur, j’étais toujours à son écoute autant quand elle allait bien que mal, elle en avait besoin.

Par mon vécu, je comprenais ses réactions, son mal être, mais je réussissais à lui remonter le moral quelques fois, lui blueonner le sourire, la faire rire, et à lui blueonner espoir qu’elle aussi avait le droit guérir. Elle avait suivi pas mal de mes conseils, celui d’essayer d’être plus positive et elle avait réussi malheureusement tout cela s’est arrêté dans la nuit de jeudi à vendbluei dernier mais maintenant je sais qu’elle repose en paix, qu’elle ne souffrira plus de cette maladie qu’elle a tant dû supporter, qu’actuellement elle nous voit ,nous écoute d’où elle est et qu’elle se trouve entre de très bonnes mains.

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EPIGRAND’EST (1)

Publié le 30 janvier 2010 par l'Association30 janvier 2011

C’est le nom de notre projet présenté par l’OFFICE D’HYGIÈNE SOCIALE DE LORRAINE (OHS) en partenariat avec le CHU NANCY et ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE.

Poussé à cause du 22 novembre dernier par André Rossinot et son équipe, en plein harmonie avec les partenaires politiques qui sont territorialement concernés, le dossier a été vivement instruit par Renaud MICHEL, directeur général de l’OFFICE D’HYGIÈNE SOCIALE DE LORRAINE (OHS) et le Dr Jean-Luc Schaff en illustrations chiffrées et médicalement fondées de notre alerte publique, à la demande du Ministère de Madame Morano ; le dossier progresse dans les arcannes de l’administration.

Nous n’en voulons pour preuve que sa révélation par le Ministre elle-même lors des voeux de la Communauté de Commune du Toulois à Dommartin-les-Toul : Pas encore les mots “personnes épileptiques” mais déjà les mots “handicap” et “personnes handicapées”, à titre de test sans doute de l’opinion publique…

Haut les coeurs, on y croit ! et on suit de très près. Merci à nos partenaires.
ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE Pierre Lahalle-Gravier

Voici ce qu’en rapporte l’Est Républicain  : (©Est Républicain)

‘, ‘

L’avenir du site de Jeanne-d’Arc

Malgré les chutes de neige et une température glaciale, plus d’une centaine de personnes ont bravé le froid pour rejoindre la salle des fêtes et assister à la présentation des voeux du maire, Laurent Guyot. En présence de Nadine Morano, secrétaire d’Etat à la Famille et à la Solidarité, Dominique Potier, président de la communauté de communes du Toulois, partenaires, collectivités locales et associations, le premier magistrat a tout d’abord eu une pensée pour Michel Piot, décédé lundi.

………….

Jeanne D’Arc

Dominique Potier aborde l’avenir du site de l’hôpital Jeanne d’Arc mené en concertation avec le CHU de Nancy-Brabois et les collectivités locales du Toulois.

Nadine Morano précise que ce site d’une surface de bâtiment de 44.000 m2, fermera ses portes en fin d’année. Différents projets sont à l’étude pour une nouvelle destination du lieu à finalité soit économique ou en vue de l’installation d’un établissement sanitaire ou médico-social. « L’OHS souhaite créer sur une partie du site un projet handicap ” EPILOR OHS ” avec un foyer d’hébergement, un foyer d’accueil, un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés et un centre de ressources ».

………………

A l’issue de ces interventions, la soirée s’est poursuivie autour du verre de l’amitié.

Bertrand VOGIN
DOMMARTIN-LÈS-TOUL – L’avenir du site de Jeanne-d’Arc – Est Républicain 12/01/2010 ©EST RÉPUBLICAIN
http://www.estrepublicain.fr/fr/l-est-en-lorraine/toul-et-ses-environs/info/2559182-D…


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@ AEL – Compte-rendu de la réunion du Conseil d’Administration Élargi 16 janvier 2010

Publié le 9 janvier 2010 par l'Association24 février 2013

[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Lieu : amphithéâtre du service de Neurologie – C H U de Nancy, mis à notre disposition par M. le ProfesseurHervé VESPIGNANI.

La séance est ouverte à 14h 30.

Présents : Monsieur LAHALLE-GRAVIER, Président, M BELLOY, M BIVA, M CUZON, M KARMOWSKI, M KULINICZ, Mme LEJEUNE, M MUTEL, M TIERCY.

Première participation de Mme MIGLIERINA et de sa fille Marie, qui viennent d’adhérer à notre association.

 

M le Président LAHALLE-GRAVIER rend tout d’abord, au nom de l’ensemble des adhérents de l’association, hommage à Mme Séverine COURBEIL notre administratrice et amie, décédée de façon brutale, le 8 janvier 2010, au CHU de Nancy, service de neurologie, que son mari, son fils et toute sa famille soient assurés de nos plus sincères condoléances.

 

Une minute de silence est observée par l’ensemble des participants.[/weaver_show_if_logged_in] Lire la suite →

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COMITÉ NATIONAL POUR L’ÉPILEPSIE

Publié le 9 janvier 2010 par l'Association9 janvier 2011

Le président d’Accueil épilepsies Lorraine, vient d’être nommé membre permanent du CONSEIL NATIONAL DES ÉPILEPSIES (CNE) au titre d’EFAPPE :

C’est peut-être aussi à cause de sa nomination récente au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et de ses participations au sein d’équipes intervenant au Conseil supérieur pour le reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés (CSRPSTH), au Fond National pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FNIPHFP) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)…

Ou encore du fait de sa qualité de coordinateur national des actions territoriales en en faveur des handicaps au sein de la CFE-CGC.

A moins qu’ait aussi pesé l’action en faveur de coopérations renforcées entre des associations militant en faveur des personnes épileptiques telles Épilepsie-France, Apage Alsace, et Accueil épilepsies Lorraine.

Le CNE a donc pour membres de son Conseil Charlotte Dravet, François Balard, Françoise Thomas-Viallettes, Elizabeth Landré, Bertrand de Toffol, Benoît Martin, Alexis Arzimanoglou, Jean-Marc Chouet, Bernard Esambert, Laïla Ahddar, Jacky Dufay, Emmanuelle Allonneau-Roubertie et Pierre Lahalle-Gravier.

Le Compte-rendu officiel du dernier CONSEIL NATIONAL DES ÉPILEPSIES (CNE): cliquez ici

Publié dans Non classé | Mots-clefs : La vie de notre association,Les Organismes alliés et partenaires

GRSPL

Publié le 2 janvier 2010 par l'Association17 juillet 2011

Le Groupement Régional de Santé Publique de Lorraine, installé depuis le 3 octobre 2006, a pour mission de mettre en œuvre le Plan Régional de Santé Publique (PRSP), notamment par le biais de l’appel à projets. Le PRSP de Lorraine arrêté par le Préfet de Région le 27 novembre 2006 a deux finalités majeures:

– lutter contre la mortalité et la morbidité prématurées évitables,

– améliorer l’état de santé des lorrains.

Vous trouverez sur le site internet du GRSP toutes les informations pratiques pour utiliser “subvention en ligne”, procédure désormais nécessaire pour pouvoir déposer une demande de subvention.

Le site du GRSP Lorraine

Publié dans Non classé | Mots-clefs : Informations Générales

Les réformes de l’Etat, pourvu qu”on s”y retrouve un jour….

Publié le 31 décembre 2009 par l'Association17 juillet 2011

Les directions régionales de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale (DRJSCS) sont des services déconcentrés régionaux relevant des ministres chargés des affaires sociales, du sport, de la jeunesse, de la vie associative et de l’éducation populaire, mises à disposition des ministres chargés de la lutte contre la précarité et l’exclusion, de l’immigration, de l’intégration et de la santé. Dans chaque région, la DRJSCS est créée par fusion de la direction régionale de la jeunesse et des sports, de la DRASS pour ses services compétents en matière de cohésion sociale et de la direction régionale de l’Agence nationale pour la cohésion sociale et l’égalité des chances.

Elle exerce les missions suivantes :

– elle assure le pilotage et la coordination des politiques sociales, sportives, de jeunesse, de vie associative et d’éducation populaire et leur mise en oeuvre ;

– elle est chargée de la planification, de la programmation, du financement et du suivi des actions mises en oeuvre dans la région, notamment par les préfets de département ;

– elle est chargée de l’observation et de l’évaluation des politiques dans les champs de la cohésion sociale (besoins sociaux des populations défavorisées, en particulier dans les domaines de l’hébergement et du logement social), de la jeunesse, de l’éducation populaire, des sports et de la vie associative ;

– elle apporte son expertise et son appui technique aux préfets de département, notamment en matière de contrôle et d’inspection des accueils collectifs de mineurs, des établissements d’activités physiques et sportives et des établissements sociaux ;

– elle est chargée du secrétariat des instances régionales de concertation ou de pilotage dans ses domaines de compétences et enfin, elle veille à la cohérence de ses initiatives et interventions avec celles des collectivités territoriales, des organismes de sécurité sociale, des établissements publics et des personnes morales de droit public et privé.

Ces dispositions prennent effet, dans chaque région, à la date de nomination du directeur régional de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale et au plus tard le 1er janvier 2010. Ce décret ne s’applique ni à la région Ile-de-France, ni aux régions d’outre-mer.

Publié dans Non classé | Mots-clefs : Textes de fond

Direction générale de la cohésion sociale

Publié le 31 décembre 2009 par l'Association17 juillet 2011
Titre du périodique J.O. Lois et Décrets
Date 2010-01-26
Numéro, pages n° 21, texte n° 25
Résumé Il est créé, à l’administration centrale des ministères chargés des affaires sociales, une direction générale de la cohésion sociale chargée de la conception, du pilotage et de l’évaluation des politiques publiques de solidarité, de développement social et de promotion de l’égalité favorisant la cohésion sociale. Elle veille à la cohérence nationale et territoriale de ces politiques, suit les questions européennes et internationales dans son champ de compétence, en liaison avec la délégation aux affaires européennes et internationales. En liaison avec les directions et services concernés, elle conduit des analyses stratégiques et prospectives, initie et coordonne des travaux d’observation sociale et promeut les innovations nécessaires à l’exercice de ses missions. Elle conçoit, anime et coordonne la mise en oeuvre des politiques de prévention, de lutte contre les exclusions, d’inclusion sociale et d’insertion des personnes en situation de précarité. Elle élabore les règles relatives à certaines prestations de solidarité, notamment le RSA et l’AAH, et veille à leur application. Elle est chargée de suivre la mise en oeuvre de ces prestations et leurs effets sur la situation des bénéficiaires. Elle conçoit les règles et anime la politique relative à la protection des majeurs en liaison avec le ministère de la justice. Elle définit et anime la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance des publics vulnérables. Elle conçoit et conduit les politiques de cohésion sociale en faveur de la famille, de l’enfance et de l’adolescence, en faveur des personnes âgées et veille à la promotion des solidarités intergénérationnelles. Elle définit et veille à l’application de la politique d’intégration dans la vie sociale et citoyenne, d’aide à l’autonomie, d’accompagnement et de prise en charge à domicile et en établissement des personnes handicapées et des personnes âgées. Elle initie et pilote la politique de l’égalité entre les femmes et les hommes et promeut les droits des femmes. Elle est responsable du mécanisme institutionnel prévu par les engagements internationaux de la France en ce domaine. Elle soutient et promeut le développement de l’économie sociale et solidaire ainsi que les innovations qui y concourent. Elle définit les politiques de qualification, de certification, de professionnalisation et de développement de l’emploi des travailleurs et intervenants sociaux. Elle veille au respect des règles déontologiques qui leur sont applicables. Elle définit le cadre général d’intervention des professionnels du secteur social et médico-social et des organismes prestataires de services. Elle encadre la politique salariale et agrée les conventions collectives et accords de travail des ESMS privés à but non lucratif. Elle élabore la réglementation relative à la création, à l’organisation, au fonctionnement et à la tarification des ESMS. Elle veille à la qualité des établissements, des services et des prestations ainsi qu’au respect des droits des usagers, notamment au travers de la mise en ouvre d’une politique de contrôle. Le directeur général de la cohésion sociale est, en cette qualité, délégué interministériel à la famille, délégué interministériel aux droits des femmes et à l’égalité entre les femmes et les hommes et délégué interministériel à l’innovation, à l’expérimentation sociale et à l’économie sociale.
Publié dans Non classé | Mots-clefs : Informations Générales

Mémoire et épilepsies

Publié le 19 novembre 2009 par l'Association9 janvier 2011

Memory and epilepsy

Sophie Dupont

Unité d’Épileptologie, APHP, UPMC, CRICM, Hôpital Pitié-Salpêtrière, 41-83 bd. de l’Hôpital 75013 Paris, France

Auteur correspondant : Sophie Dupont, sophie.dupont@psl.aphp.fr

Reçu : 19 Novembre 2009

Résumé

L’épilepsie de la face médiale du lobe temporal est un modèle de pathologie neurologique chronique à début précoce s’accompagnant de troubles de la mémoire épisodique fréquents et parfois invalidants. La répétition des crises va entraîner la constitution d’un « réseau » épileptique spécifique à chaque patient sur un plan anatomo-clinique. Ce réseau épileptique pourra par ailleurs interférer avec les réseaux neuronaux physiologiques sous-tendant la mémoire: en les activant directement ou indirectement par levée d’inhibition pendant la crise, d’où la genèse de symptômes épileptiques critiques, comme par exemple un état de rêve ou des fausses reconnaissances; en les inhibant pendant la période critique et surtout post-critique, entraînant l’apparition de symptômes déficitaires comme par exemple l’amnésie critique ou post-critique; en les modulant et en entraînant à terme leur réorganisation. La constatation et l’étude de ces différentes interactions et intrications entre réseaux neuronaux épileptogènes et fonctionnels sous-tendant la mémoire débouchent sur la nécessité d’une part, d’explorer au mieux la mémoire en vue d’une intervention chirurgicale et d’autre part, de mieux appréhender les modifications fonctionnelles induites par la présence d’un réseau épileptogène développé de longue date au sein du lobe temporal. Le but de ces explorations est double : (1) apporter un bénéfice clinique au patient épileptique en terme de prédiction d’une éventuelle aggravation mnésique postopératoire et en terme de rééducation de mémoire; (2) progresser sur le plan physiopathologique sur la connaissance des réseaux physiologiques sous-tendant la mémoire.

Publié dans Non classé | Mots-clefs : Médical

« Accueil Épilepsies Lorraine », garder et mettre à jour (10/2020 ma)

Publié le 21 avril 2007 par l'Association28 octobre 2020

association régionale enregistrée sous le N° W543007539

Notre association a pour objet unique de susciter et soutenir toutes actions envers et avec les acteurs publics, qui visent à mettre en place en Lorraine :

Ø un centre de ressources qui :

    • aide à l’écoute des personnes épileptiques, des parents et des intervenants,
    • puisse informer tous les publics, y compris spécialistes, sur les spécificités des épilepsies, et les difficultés de vie posées aux épileptiques pour l’accès à la citoyenneté,
    • permette d’organiser la formation des intervenants de toute nature auprès du public souffrant à quelque degré que ce soit d’une épilepsie,

Ø un ou des lieux d’accueil et de vie où s’organisent :

    • des services nécessaires à l’ouverture sur la cité de toutes les personnes épileptiques
    • le logement aménagé des épileptiques adultes en liaison avec les centres médicaux existant,
    • le suivi de leur maladie,
    • leur intégration, à la mesure de leur moyen, dans la vie économique régionale.

Vous trouverez ci-contre les détails des dispositifs mis en place pour permettre la réalisation de nos ambitions, et la description de ces ambitions.

Nous ne pourrons rien, ou pas grand-chose sans votre appui et votre aide. Si vous connaissez des personnes épileptiques lorraines, si vous êtes touchés directement ou indirectement par cette maladie du cerveau, si, comme nous, vous désirez que les citoyens épileptiques de notre région Lorraine puissent au mieux accéder à la citoyenneté pleine que leur reconnaît la Loi,

alors, aidez nous, rejoignez-nous : tout est à votre disposition ci-après…

Publié dans Divers | Mots-clefs : La vie de notre association

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