Enquête du groupe IREIS de Grenoble (en collaboration avec Réseau-Lucioles) sur les besoins des parents lors de l’annonce du handicap : http://www.reseau-lucioles.org/Besoins-des-parents-lors-de-l.html
Thèse d’une étudiante en médecine sur les besoins des parents en consultation de médecine générale : http://www.reseau-lucioles.org/Polyhandicap-et-medecine-generale.html
CAROLE GLAIZAL – RESEAU-LUCIOLES 37 rue de Bresse 01330 Villars les Dombes
Site : www.reseau-lucioles.org
Notre délégation ALSACE et nos amis de la Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) l’association du syndrome de Rett ont été présents sur le stand dédié aux Journée Neurologie de Langue française qui se sont récemmment tenues à Strasbourg. Merci à eux.
Le médias nationaux et régionaux, désinformés ou partiellement informés et qui n’ont pas pris le temps de lire les textes complètement, préoccupés seulement de l’aspect politico-médiatique de l’information, se répandent en annonçant que les Autorités de la République renoncent à l’accessibilité au 1/01/2015.
Pour que votre information soit conforme à la réalité, voilà le dispositif annoncé dans son intégralité, établi en conformité avec l’avis rendu par le CNCPH et que je vous ai rapporté en son temps.
Certes, on n’est pas tous prêts, car 10 ans de manque d’information sur la réalité des obligations, et d’inactions ont été gaspillés, pour ne pas dépenser les fonds spéciaux qui avaient été prévus, et qui sont remboursés au budget général chaque année … (qui en a profité ?).
Ces fonds permettaient de subventionner les travaux de mise en conformité (jusqu’au 31/12 prochain, et qu’ils ne seront plus disponibles à compter du premier janvier 2015).
Donc : Ceux qui ne se sont pas mis en conformité le feront obligatoirement sous contrainte, et en paieront 100% des frais au lieu de 20% (première sanction) et seront punis (seconde sanction) en cas de dépassement des délais courts qui seront accordés sous “un dispositif d’exception, les Agendas d’Accessibilité Programmée (Ad’AP).
Ces agendas (=contrat détaillé décrivant les travaux à mener et contraignant dans le temps) permettront aux acteurs publics et privés, qui ne seraient pas en conformité avec les règles d’accessibilité au 1er janvier 2015, de s’engager sur un calendrier précis et resserré de travaux d’accessibilité (document qui sera validé et suivi par le préfet).
Voir le message ci joint émis par la Délégation ministérielle à l’accessibilité Lire la suite →
L´Union des Industries et Métiers de la Métallurgie et les organismes syndicaux ont conclu un accord en faveur de l’emploi des personnes handicapées. L’objectif est d´augmenter le taux d’emploi (actuellement de 3,6 %), déjà supérieur à la moyenne nationale (2,8 %).SIATKA Laurent
Tablettes Lorraines (Les), nº 1643 – p. 16, 24 février 2014
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-ont-pu-beneficier-des-conseils-de-l-association-accueil-epilepsie-grand-est-basee-en-lorraine-region-ou-les-structures-dediees-a-l-epilepsie-severe-existent-contrairement-a-la-bourgogne-photo-j-v-(clp).jpg)
Quelques parents d’enfants épileptiques ont pu bénéficier des conseils de l’association Accueil épilepsie Grand Est, basée en Lorraine, région où les structures dédiées à l’épilepsie sévère existent, contrairement à la Bourgogne. Photo J. V. (CLP)Trois familles du secteur montcellien sont entrées en contact en raison d’un point commun : un enfant atteint d’une épilepsie sévère, ce handicap lourd qui affecte notamment Dorian Cohendet, 12 ans. Et c’est à leur domicile, à Martigny-le-Comte, que Maria Cohendet, maman de Dorian, avait invité hier les responsables de l’Accueil épilepsie Grand Est, association qui milite pour que les pouvoirs publics s’intéressent davantage à cette maladie mal comprise qu’est l’épilepsie.
« S’il existe une vingtaine de structures adaptées aux personnes atteintes d’épilepsie sévère en France, aucune n’est implantée en Bourgogne Franche-Comté », dénonce Maria Cohendet, même si des aides sont apportées par le conseil général, les IME (institut médico-éducatif) et CME (centre médico-éducatif) locaux.
« Dorian va être accueilli bientôt aux Violettes, établissement spécialisé en Isère à 300 km de Montceau, mais il devra rentrer sur l’IME du Breuil chaque week-end, ce qui est impensable au plan fatigue pour l’enfant déjà trop fragile ! », témoigne la maman, dont le fils est parfois en proie à des accès de violence. Et la même problématique pourrait se décliner pour les parents Beuchon-Paris (avec Sophie, 8 ans) et Lambin (avec Trévan, 10 ans).
Des familles en souffrance qui ont pu compter hier sur l’appui de l’association basée en Lorraine : « Nous avons eu la chance d’aboutir assez rapidement dans notre région grâce entre autres à la compréhension du CHU de Nancy. Nous voulons que notre savoir-faire au niveau des démarches puisse permettre aux familles de Bourgogne de s’organiser en adhérant à notre association, et de faire avancer leurs dossiers », explique Philippe Tiercy, président délégué d’Accueil épilepsie Grand Est.
Et Maria Cohendet de conclure en précisant : « Nous voulons que la problématique de nos enfants et leur handicap lourd soient pris en compte globalement au plan médical et médico-social, et si nous pouvions voir se mettre en place dans les établissements existants une section spécifique pour les cas d’épilepsie sévère avec le personnel formé, ce serait un grand pas d’accompli… »
Jean Veniant (CLP) avec Nicolas Bretaudeau
10 févr. 2014, 18h44
L’épilepsie a beau toucher plus d’un demi-million de personnes en France, elle reste méconnue du grand public et victime de préjugés, malgré des progrès médicaux indéniables dans la connaissance et la prise en charge de cette maladie du cerveau. Olivier Morin
Alors qu’en France, près de 700.000 personnes sont porteuses d’un handicap mental, que la plupart survivront à leurs parents, l’Académie de Médecine dénonce aujourd’hui par la voix d’un de ses membres, le professeur Marie-Odile Réthoré, directeur médical à l’Institut Jérôme Lejeune, le parcours épuisant, le manque de structures de soins adaptées et les maltraitances dont sont victimes les enfants handicapés mentaux. C’est donc un appel à l’adoption urgente de nouvelles mesures et d’une application plus stricte de la Loi par les établissements concernés qui est lancé. « Il faut briser la loi du silence ». Lire la suite →
De notre envoyé spécial Philippe Kahn
Lors du Forum Européen de Bioéthique de Strasbourg s’est tenue le 30 janvier dans la grande salle de l’Aubette, une rencontre-débat sur le thème « Traiter le Cerveau » qui réunissait autour du micro, Intervenants : Jérôme De Sèze, professeur de neurologie et docteur en immunologie,responsable du département de neuro-immunologie au CHU de Strasbourg • Bernard Baertschi, docteur en philosophie, professeur à l’Institut d’éthique biomédicale et au département de philosophie de l’Université de Genève • Pierre-Edouard Kehrli, chef de service de neurochirurgie au CHU de Strasbourg • Philippe Boillat, directeur général, direction générale Droits de l’Homme et Etat de droit du Conseil de l’Europe, Strasbourg • Marc Lévêque, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, spécialisé en neurochirurgie fonctionnelle et en chirurgie de la douleur, Paris. Grand témoin : Gabriella Pasti, doctorante à l’IGBMC et animatrice scientifique en milieu scolaire. Animation : Nadia Aubin, journaliste, directrice et co-fondatrice du Forum Européen de Bioéthique.
L’évolution rapide des techniques permettant de traiter le cerveau (stimulation infra-crânienne, chirurgie du cerveau) pose deux questions éthiques : suis-je maître de ma décision et mon libre arbitre en est-il modifié ?
À A.E.G.E., en tant qu’association représentante des personnes épileptiques, donc particulièrement concernée par tout ce qui touche au cerveau et à ses manipulations, cette question nous interpelle. Lire la suite →
A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre l’épilepsie, s’insurge contre la situation dramatique de la prise en compte des épilepsies dans notre pays: 500000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 150000 avec une forme grave. Une personne sur 26 risque de développer une épilepsie au cours de sa vie. Lire la suite →
Parfaitement organisé par le Président délégué Alsace, Philippe Kahn, le premier Conseil de l’Année s’est tenu à Strasbourg dans une salle mise à disposition par les Hôpitaux Universitaires. Puis convivialité avec la visite des quartiers historiques et un repas du cru, partagé dans un Winstub superbe. Et pleins de projets pour renforcer notre action et votre citoyenneté la plus autonome possible..
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Un projet de plan mondial handicap dans 194 Etats ?
Comment permettre à 1 milliard de citoyens handicapés à travers le monde d’accéder à de meilleurs soins de santé ? Le projet de plan mondial de l’OMS couvre la période 2014-2021. Enfin de bonnes résolutions pour les 194 Etats membres ?… Lire la suite
lu pour vous dans “Handicap.fr”
le 15/12/2013: Temps partiel thérapeutique : la reprise après un arrêt maladie
Le temps partiel thérapeutique constitue un aménagement du temps de travail dont peuvent profiter certains travailleurs. Lorsqu’un salarié reprend le travail suite à un arrêt de travail, il peut dans certains cas précis bénéficier d’un aménagement de son emploi du temps. (lire article)
© lesechos.fr le 15/12/2013: Handicap et entreprise : 4 pistes pour une politique RH efficace
Pour changer la vision du handicap en entreprise, voici quelques objectifs et exemples d’actions à mettre en place préconisés dans le guide “Les stéréotypes sur les personnes handicapées. Comprendre et agir dans l’entreprise”. (lire article)
le 15/12/2013: Pétition pour supprimer le critère d’âge de 60 ans pour l’attribution de la Prestation de Compensation du handicap (PCH)
le 15/12/2013: Épilepsie: du neuf contre les crises prolongées de l’enfant
MONTRÉAL, le 9 déc. 2013 /CNW/ – Génome Canada et Génome Québec ont le plaisir d’annoncer qu’UCB Canada inc. contribuera à une étude de quatre ans ayant pour but d’élaborer une approche médicale personnalisée pour le diagnostic précoce de différents types d’épilepsie. Le projet de 10,8 millions de dollars, intitulé « Médecine personnalisée dans le traitement de l’épilepsie », a permis la création du Canadian Epilepsy Network (CENet). Il est dirigé conjointement par le Dr Patrick Cossette, du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM), par le Dr Jacques Michaud, du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine de Montréal et par le Dr Berge Minassian, du Hospital for Sick Children de Toronto. Lire la suite →
| SPORT |
le 08/12/2013: 100 jours avant les Jeux Paralympiques de Sotchi 2014
TRANSPORT
le 08/12/2013: Au moment des fêtes de fin d’année, pensez au service Domicile-Train, un service de SNCF en partenariat avec Age d’Or Services
le 08/12/2013:
Patrick Gohet formule 23 propositions pour accompagner “L’avancée en âge des personnes handicapées”, dans un rapport remis à Marie-Arlette Carlotti et Michèle Delaunay à la veille du lancement de la concertation sur le futur projet de loi Autonomie. Comme dans le cas des personnes âgées, il donne la priorité au maintien à domicile, et en matière d’hébergement, il propose diverses formules pour adapter les Ehpad à l’accueil de personnes handicapées vieillissantes, mais aussi pour adapter les établissements pour personnes handicapées aux vieillissement de leurs pensionnaires. Autre solution : des établissements mixtes, associant un Ehpad et un FAM (foyer d’accueil médicalisé) ou un foyer de vie.
©localtis Lire la suite →
Tous les allocataires de l’AAH peuvent désormais bénéficier des tarifs sociaux de l’électricité et du gaz. Un décret du 15 novembre, paru samedi 18 novembre au Journal officiel, en application de la loi du 15 avril 2013, ouvre en effet ce dispositif aux ménages dont le revenu fiscal annuel de référence par part est inférieur à 2 175 €. (lire article)
Pour information, en cliquant sur le lien ci-dessous, vous accéderez aux résultats d’une étude :
Pour le Collectif Handicap 54, Vincent HAREL
Ils étaient tous là . Les grands médecins épileptologues, les praticiens plus anonymes, les infirmières venues en groupe avec les techniciennes EEG, en bref, tous les représentants de l’épilepsie nationale. Plus, cette année, quelques grandes pointures européennes et québecoises.
Et les associations, assez visibles, auxquelles on avait réservé un large stand derrière le buffet du traiteur, on ne pouvait pas les rater ! Lire la suite →
En l’absence de traitement efficace contre les lésions cérébrales, beaucoup d’espoirs reposent sur les recherches scientifiques. Parmi elles, celles conduites par Rachel Auzély, professeure à l’Université Joseph Fourier de Grenoble et responsable de l’équipe “Structure et modifications des polysaccharides” auCERMAV-CNRS (photo ci-contre).
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Comment recréer ce support ? En mimant cet environnement particulier artificiellement, plus précisément en fabriquant en laboratoire un hydrogel biocompatible et bio-actif à base d’un polymère naturel, l’acide hyaluronique (bien connu, par ailleurs, pour être utilisé en cosmétique et dans les prothèses du genou et qui pourrait même servir dans le traitement du cancer). Rachel Auzély et son équipe de chimistes, spécialisés dans les glyco-sciences, vont s’employer à tester différentes formules en vue de déterminer celle à même de favoriser au mieux la transformation de cellules souches neurales en neurones fonctionnels et d’être aisément reproductible. Ensuite, il faudra encore déterminer comment réinjecter ce gel dans les zones lésées afin que les neurones continuent à se développer et réparent connexions et lésions.
Pour ces travaux, Rachel Auzély a reçu le Prix Fondation BNP Paribas de l’Innovation Scientifique 2013. D’un montant de 230 000 euros sur trois ans, celui-ci va lui permettre de financer deux postes, un doctorant et un ingénieur, et d’acquérir du matériel. Elle se donne trois ans pour mettre au point le meilleur gel qui soit, commencer alors des essais sur des modèles animaux et, à terme, sur l’homme en collaboration avec Clinatec, un laboratoire de recherche translationnelle pour les applications en nanotechnologie pour la santé.[/weaver_show_if_logged_in] Élise Jeanne – Photo DR
le 10/11/2013: Harmonie Mutuelle et l’association Mode-H Europe publient la seconde édition de l’Observatoire « Regards sur le handicap ». Celui-ci révèle 3 grands enseignements sur la perception des Français sur le handicap en France par rapport aux résultats de l’Observatoire 2011 (lire article)
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Ici la communication qui vous est destinée. Merci d’y répondre si vous ne l’avez pas encore fait !
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l’Assemblée générale ordinaire d’ACCUEIL ÉPILEPSIES GRAND EST
se tiendra le 23 novembre 2013 à 14h00 : ici votre invitation
Rhenovia Pharma, une société biotechnologique alsacienne fondée en 2007 à Mulhouse, annonce la mise au point du premier simulateur informatique des mécanismes biologiques de l’épilepsie.
Ci-dessous, l’info et les commentaires de Laurent Koessler, universitaire-spécialiste du service neurologie du Centre Hospitalier Universitaire & Maternité régionale de Nancy. Lire la suite →
Ci dessous l’arrêté et le contenu de la séance précédent l’installation de nos représentant, Marie-Agnès Mutel et Jean-Claude Kulinicz.
[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]Un article de la revue Cahiers d’épilepsies).
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le 27/10/2013: Faute d’argent, un Français sur trois a renoncé à se soigner l’an dernier
le 27/10/2013: Enfants handicapés en milieu scolaire : le Défenseur des droits lance un appel à témoignages
le 27/10/2013: L’éligibilité à la PCH
Nous reviendrons sur la visite de chantier qu’ont pu effectuer à l’invitation de l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) les membres des bureaux d’Accueil Épilepsies Grand’Est et de l’Association des Familles des Traumatisés Crâniens et Cérébro-lésés (AFTC) Lorraine.
Mais notre espoir se concrétise. Détails suivront
© Handitec-Handidroit
L’allocation pour adultes handicapés (AAH) assure un revenu minimum fixe aux personnes dépassant un certain niveau de handicap et ne pouvant prétendre à un avantage vieillesse, invalidité ou à une rente d’accident du travail.
Les conditions d’attribution de l’AAH
L’AAH est attribuée aux personnes atteintes d’un taux d’incapacité permanente de 80% ou plus. Les personnes ayant un handicap de 50% à 79% peuvent en bénéficier à condition d’avoir été reconnues comme ayant une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi. Seules les personnes habitant de façon permanente en France ou possédant un titre de séjour peuvent prétendre à l’AAH. Le demandeur doit être âgé d’au moins 20 ans. Si le demandeur souffre d’un handicap allant de 50% à 79%, il a droit à l’AAH jusqu’à l’âge légal de départ à la retraite. Si le taux d’incapacité est égal ou supérieur à 80%, il peut recevoir une aide en complément de ses ressources pour atteindre le montant du minimum vieillesse.
Le calcul du montant de l’AAH
L’AAH est versé en prenant compte des ressources perçues par le demandeur et son conjoint, concubin ou pacsé retenues pour l’établissement de l’impôt sur le revenu. Si le demandeur ne perçoit pas de revenu d’activités, l’AAH vient compléter ces ressources pour atteindre le revenu mensuel minimal fixé à 790,18 € depuis le 1er septembre 2013 (contre 776,59 € précédemment, soit une hausse de 1,75% au 1er septembre 2013).
Si le demandeur reçoit un revenu d’activités, le montant de l’AAH sera calculé en fonction d’une partie de ces revenus. Dans ce cas, le montant sera calculé selon la formule suivante : AAH mensuelle = (plafond de ressources . ressources du ménage)/12. Le plafond est actuellement fixé à 9 319,08 € pour une personne seule et 18 638,16 € pour une personne en couple. Il est majoré de 4 659,54 € par enfant à charge. Si le demandeur ne touche aucun revenu, il recevra le montant maximal de l’AAH.
Cumul de l’AAH avec d’autres prestations
L’AAH peut être cumulé pendant six mois en cas de reprise d’activité à hauteur de 80 % pour les revenus d’activités inférieurs à 30% du Smic, et de 40% de l’AAH pour les revenus supérieurs à 30 % du Smic. La majoration pour la vie autonome peut également être versée en complément de l’AAH à condition de percevoir l’AAH à taux normal, d’avoir un taux d’incapacité d’au moins 80%, de percevoir une aide au logement pour un logement indépendant et de ne pas percevoir de revenu d’activité à caractère professionnel propre. Les mêmes conditions s’appliquent au cumul de l’AAH et du complément de ressources, dans les cas où le handicap entraîne une capacité de travail inférieure à 5%.
Gary Marcus, professeur de psychologie à l’université de New York et qui prépare un livre sur l’avenir du cerveau, pointe le rapport que vient de publier le National Institutes of Health américain sur l’avenir des neurosciences – http://www.nih.gov/science/brain/09162013-Interim%20Report_Final%20Composite.pdf -, qui est la première étape importante dans l’élaboration de l’initiative Brain lancée par le président Obama pour “révolutionner notre compréhension de l’esprit humain et de découvrir de nouvelles façons de traiter , prévenir et guérir les troubles du cerveau”. Un rapport qui évalue l’état des neurosciences. Pour relever le défi de la complexité du cerveau, le rapport propose 9 enjeux afin de comprendre comment le cerveau perçoit le monde et dirige les actions :
– le recensement des cellules
– la cartographie structurelle du cerveau
– mieux enregistrer les réseaux d’activité neuronale à large échelle
– mieux travailler sur la manipulation des circuits neuronaux
– lier l’activité neuronale au comportement
– mieux intégrer les théories, les modèles aux expérimentations
– améliorer les technologies d’imagerie
– mieux collecter les données sous forme de mécanismes
– mieux disséminer la connaissance et les expérimentations sur ces sujets.
Pour progresser, nous devons apprendre à combiner les connaissances de la biochimie moléculaire avec celle de la cognition et de la psychologie cognitive. La clé repose dans l’interdisciplinarité. Reste que les progrès de l’intelligence artificielle par exemple, reposent pour l’instant surtout sur l’informatique, la psychologie et la linguistique, plus que des neurosciences qui cherchent, par le biais de ce rapport à s’imposer. Cela pourrait changer un jour… Mais rien n’est moins sûr. Sommes-nous sur la bonne piste pour comprendre le cerveau ?
La suite sur Adit
Le Premier ministre, Jean-Marc Ayrault, a présidé aujourd’hui le Comité Interministériel Handicap (CIH). Créé en 2009 pour renforcer le pilotage interministériel de la politique du handicap, il n’avait jamais été réuni, au-delà de sa réunion d’installation. Le Premier ministre a également, à cette occasion, rencontré les associations membres de la commission permanente du conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).
Autour du Premier ministre, c’est l’ensemble du gouvernement qui marque son engagement pour l’inclusion des personnes handicapées et de leurs familles. Lire la suite →
Vient d’etre publiée ce lundi 23 septembre 2013 la Stratégie Nationale de la Santé présentée par pas moins de 5 ministres autour de Marysol Touraine
Ci ;
Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Geneviève Fioraso, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, ont présenté aujourd’hui la stratégie nationale de santé (SNS) en présence de Dominique Bertinotti, ministre déléguée à la Famille, et de Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’Autonomie. Lire la suite →
Aujourd’hui, ils peuvent prendre leur retraite à taux plein entre 55 ans et 59 ans, à condition d’avoir cotisé un certain nombre de trimestres ( de 63 à 105, selon les générations et l’âge de départ), de présenter un taux d’incapacité permanente de 80% ou d’être reconnu travailleur handicapé. Des critères stricts qui limitent fortement le nombre de bénéficiaires. Ils étaient moins de 10 000, fin 2012 sur plus de 13 millions de retraités du secteur privé. En conséquence, et « Afin de ne pas léser certains assurés », stipule le document de Matignon, la réforme abaissera à 50% le taux d’incapacité requis pour bénéficier du départ anticipé. De plus, la loi prévoit d’accorder à ces personnes la pension à taux plein dès 62 ans contre 65 ans actuellement, sans condition de durée.
En outre, les aidants familiaux qui s’occupent d’une personnes lourdement handicapée bénéficieront d’un trimestre supplémentaire par période de trente mois de prise en charge « à temps complet ». Et ceci, dans la limite de huit trimestres. De même, ils pourront être affiliés gratuitement à l’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) sans condition de ressource (1944 euros par mois en 2013)
Il a déjà été montré que l’exercice physique est bénéfique pour la santé du cerveau, réduisant le risque de maladies cérébrales (Alzheimer en particulier). Une grande étude publiée dans « Neurology » ajoute à à ses bienfaits la réduction du risque d’épilepsie tardive, chez les hommes ayant un très bon entraînement physique.
Les auteurs (Jenny Nyberg et coll.) ont étudié une population de 1,17 million d’hommes en Suède. Cette population est celle des recrues pour le service militaire obligatoire à 18 ans. Les jeunes hommes ont été soumis à des tests sur bicyclette lors de l’examen de santé, ce qui a permis de mesurer leur état de forme cardio-vasculaire.
Une réduction de 80 %
Les participants ont ensuite été évalués en moyenne pendant 25 ans. Au cours de ce suivi, 6 796 hommes ont eu un diagnostic d’épilepsie tardive, qui n’était pas présente dans l’enfance.
L’analyse montre que les hommes ayant la meilleure forme cardio-vasculaire ont une réduction de quasiment 80 % du risque de développer une épilepsie à l’âge adulte, comparés à ceux qui ont la moins bonne forme, et une réduction de 36 % par rapport à ceux de la catégorie « forme moyenne ».
Ainsi, la proportion des hommes ayant une bonne forme qui ont développé une épilepsie est de 0,48 % (2 381 parmi 496 973 ayant la meilleure forme). Chez les hommes ayant une forme moyenne, la proportion est de 0,62 % (3 913 parmi 629 876). Et dans le groupe des formes les moins bonnes, la proportion est de 1,09 % (502 parmi 46 230).
Dr BÉATRICE VUAILLE
INFOGRAPHIE – Les conséquences de la réforme des retraites annoncée hier par le gouvernement ne sont pas identiques pour tous. Tour d’horizon des principaux changements.
La réforme des retraites était attendue. Le premier ministre, Jean-Marc Ayrault, en a dévoilé les grandes lignes hier. L’heure est désormais aux calculs des coûts et avantages pour chacun. Lire la suite →
Le centre d’épileptologie de Kork, situé dans le sud de l’Allemagne et l’un des plus modernes d’Europe, a fait appel à IndigoVision pour intégrer la technologie de surveillance la plus avancée à son système de diagnostic médical, afin de diagnostiquer et d’évaluer les patients épileptiques plus facilement. Ce nouveau système a été développé conjointement par Deininger Elektronik GmbH, partenaire agréé d’IndigoVision, et le centre lui-même.
Notons qu’il y a presque une décennie que le CHU NANCY pratique des examens avec l’aide de la vidéo… et que des projets avancés sont en cours d'”expérimentation pour apporter le principe … à domicile. Nous y reviendrons
Il y a quelques jours, le ministre de l’éducation nationale Vincent Peillon, accompagné des ministres George Pau-Langevin (déléguée à la réussite éducative) et Marie-Arlette Carlotti (déléguée aux personnes handicapées et lutte contre l’exclusion) mais aussi du premier ministre lui-même, a présenté son plan d’action pour l’inclusion des élèves en situation de handicap. Les mesures annoncées visent à permettre une meilleure scolarisation des enfants handicapés prévue par la Loi de 2005, mais elles paraissent encore lacunaires au vu de la situation actuelle et des besoins sur le terrain.
La loi de 2005
En 2002, à peine élu, le Président Chirac annonce vouloir faire de l’insertion des personnes handicapées l’un des trois grands chantiers de son quinquennat. En 2005 est votée une Loiqui contient un volet scolaire spécifiant que l’école a l’obligation d’intégration des élèves handicapés. Si la Loi est un incontestable pas en avant, elle cache de nombreux dysfonctionnements (lire cette lumineuse analyse) et, dans les faits, l’intégration des élèves handicapés ne va pas être simple, loin de là.[weaver_hide_if_logged_in]Vous devez être connecté(e) pour accéder à cette page, à son contenu et à ses dérivés. Inscription, connexion et abonnement [weaver_hide_if_mobile’ type=’mobile’]voir colonne de droite en haut ci-contre.[/weaver_hide_if_mobile][weaver_show_if_mobile’ type=’mobile’]voir ci-dessous, en bas de page.[/weaver_show_if_mobile][/weaver_hide_if_logged_in][weaver_show_if_logged_in]
2005 – 2013 : le grand bazar
Pendant huit ans, tout s’est passé comme si on avait dit à l’école et ses acteurs : « vous devez intégrer ces élèves, c’est la Loi, démerdez-vous ». La priorité va aller à l’intégration des élèves handicapés en classe ordinaire, peu importe comment (on parle d’ailleurs désormais d’inclusion, mouvement sémantique cache-misère typiquement français).
L’illusion de la classe ordinaire
Pour Daniel Calin, grand spécialiste de l’enseignement spécialisé, “l’idéologie inclusive de la loi de 2005 a fait croire aux familles touchées par le handicap de leur enfant, même si ce n’est pas vraiment ce qu’elle prescrit, que tous les enfants et adolescents handicapés pouvaient fréquenter avec profit les classes ordinaires. Elle cultive ainsi des illusions ravageuses, qui menacent de se payer très cher à terme pour ces jeunes et leurs familles.
Un des effets de cette priorité accordée à la scolarisation en milieu ordinaire est que l’orientation vers les classes et établissement spécialisés se fait presque systématiquement après un constat d’échec. Ainsi, les enfants handicapés voient de plus en plus souvent l’expérience de l’échec scolaire s’ajouter aux problèmes déjà lourds induits par leur handicap”.
De fait, l’intégration d’un élève handicapé dans une classe ordinaire n’a, le plus souvent, pas pu se faire dans de bonnes conditions.
La diversité des handicaps pas prise en compte
Entre un handicap moteur, un élève sourd, un dyslexique, un syndrome d’Asperger, un élève ayant des troubles du comportement, aucun point commun autre que le terme de handicap. Pourtant il s’agit d’intégrer ces élèves coûte que coûte en classe ordinaire, sans que la diversité des handicaps soit prise en compte, sans que soit mis en place un accompagnement spécifique à chaque handicap. On ajoute des rampes d’accès pour fauteuils dans certaines écoles, on ouvre des CLIS pour enfants sourds ou aveugles, mais la gestion des handicaps moins aisément indentifiables, notamment mentaux ou psychologiques, plus difficiles à prendre en charge dans un cadre de vie collective, est largement insuffisante. De nombreux élèves se retrouvent en classe ordinaire sans accompagnement digne de ce nom.
Des AVS précaires, non formés et fréquemment dépassés
Pour accompagner les élèves handicapés identifiés comme tels par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées, où toutes les décisions sont centralisées), un AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) peut être affecté afin d’aider l’élève à temps complet ou partiel en classe. Mais il n’y a jamais eu de recrutement digne de ce nom.
Des AVS, on en croise beaucoup depuis 2005. Et il faut être honnête : dans l’ensemble, le niveau est pas terrible. J’ai eu la chance d’en croiser de grande qualité, mais c’est loin d’être la majorité. Les AVS compétents que j’ai rencontrés étaient souvent là de passage, et ne devaient leur compétence qu’à leur parcours propre : c’était le hasard qui les avait placées sur le chemin de chaque élève, en aucun cas l’Education Nationale. Dans les autres cas : des étudiants qui faisaient ça comme job d’appoint, sans s’investir outre mesure, des chômeurs de longue durée à qui on avait proposé / imposé le boulot, etc.
Mais, comment attirer des personnes compétentes, avec ce qu’on propose à un AVS ? Un statut précaire, CDD sur CDD, temps partiel souvent, et des rémunérations très faibles : un AVS travaille rarement plus de 24 heures par semaine (temps d’école d’un élève, mais comment trouver un job d’appoint quand on est pris de 8 h 30 à 16 h 30 ?), au SMIC horaire, soit maximum 762 € par mois… De plus, les AVS “ne sont pas formés avant d’entrer en fonction, même s’ils bénéficient d’un droit à la formation en cours d’emploi de 40 heures par an. Ce maigre droit n’est même pas toujours respecté, ce qui a valu des condamnations à plusieurs Académies. En Italie, qui a été pionnière en ce domaine, ceux qui assurent des fonctions similaires sont des professionnels avec une formation de niveau Bac+3, proche de celle des éducateurs spécialisés, mais orientée spécifiquement vers l’accompagnement scolaire des enfants handicapés (D. Calin).” On s’aperçoit de l’imposture française en la matière…
Des enseignants pas du tout préparés
Comme beaucoup de mes collègues, j’ai eu un certain nombre d’élèves à intégrer dans mes classes. J’ai découvert une veille de rentrée que j’aurai une élève autiste. J’ai eu la même année un dyslexique sévère, un handicapé moteur, un dyscalculique / dyspraxique. J’ai eu d’autres élèves encore avec divers troubles envahissants du développement. Jamais, je dis bien JAMAIS, je n’ai eu une quelconque formation. Pas une seule fois, un conseiller pédagogique ou un référent quelconque n’est venu me voir pour me guider. J’ai du, comme la plupart des instits de France, me débrouiller seul, me former sur mon temps personnel, sur Internet, en allant à des conférences, dans les bouquins, en discutant, comme je pouvais.
Peut-on décemment parler d’inclusion en milieu pédagogique ordinaire, si l’enseignant chargé de cette inclusion n’a pas la moindre idée du handicap de l’élève, de ses spécificités, des aménagements pédagogiques nécessaires, du niveau de prise en charge ? Comment articuler le travail avec un AVS, si on ne sait pas quoi lui demander exactement, lui qui n’est pas plus qualifié ?
Ce qui va être mis en place à partir de la rentrée
Voici ce qu’ont concrètement annoncé les ministres le 22 août :
– la création d’un métier d’accompagnant scolaire : aux AVS ayant exercé durant 6 ans sous le statut d’assistant d’éducation, il sera offert la possibilité d’obtenir un CDI à partir de 2014. Pour cela, il faudra entamer une procédure de validation des acquis d’expérience afin de décrocher un diplôme qui sera défini fin 2014. La rémunération de ces nouveaux AVS sera alignée sur la grille de la catégorie C de la fonction publique.
– la formation des AVS devrait être renforcée, les nouveaux recrutés bénéficieront de 60 heures de formation avant leur prise de fonction, en plus des 60 heures déjà prévues ensuite.
– la formation des enseignants sera également renforcée : les futurs professeurs enESPE auront des modules de “formations dédiées aux enjeux généraux du handicap et à la connaissance des différents troubles des apprentissages”. Concernant la formation continue, elle passera par la plateforme de formation en ligne « M@gistère », qui“comprendra d’ici à la fin de l’année deux modules liés au handicap : l’un, portant sur les enjeux généraux de l’école inclusive, l’autre sur les spécificités de l’autisme”.
De sérieux bémols
Bien sûr, il ne faut pas faire la fine bouche, il s’agit là d’avancées réelles. Sur le papier en tout cas. On va encore me reprocher de voir le verre à moitié vide, mais bon, allons-y : il y a, à mon sens, de réels bémols aux mesures annoncées, sur le statut des AVS comme sur la formation.
– il n’aura échappé à personne qu’un AVS verra son statut modifié au bout de 6 ans : c’est-à-dire que pendant des années l’AVS continuera à vivre de manière indécente, payé des clopinettes sous statut précaire.
– on repose donc la question du recrutement : qui donc va accepter de travailler 6 ans dans ces conditions ? On voit qu’il y a peu de chance d’attirer des compétences meilleures qu’aujourd’hui dans ces conditions, donc d’améliorer l’accompagnement des élèves par ce biais.
– l’obtention du futur diplôme se fera par validation des acquis d’expérience : mais de quels acquis parle-t-on, pour quelqu’un qui aura du se débrouiller seul sur le terrain pendant 6 ans, sans réel référent, personne pour l’encadrer et auprès de qui apprendre un métier, ni aucun retour sur sa pratique ? Il faudrait plutôt parler de diplôme obtenu à l’ancienneté… Par ailleurs il s’agira d’un diplôme de niveau bac, alors que de nombreux AVS ont un diplôme de niveau supérieur.
– la formation des AVS prendra-t-elle enfin en compte la diversité des handicaps ? l’AVS sera-t-il spécifiquement formé à l’autisme pour accueillir un enfant autiste, à la dyslexie pour accueillir une enfant dyslexique, etc. ?
– le salaire des futurs AVS en CDI, sera-t-il si intéressant ? Un temps complet sur la grille de catégorie C permet entre 1400 et 1500 € bruts, mais un AVS fait rarement plus de 24 heures… On risque fort de rester en-deçà des 1000 € nets par mois.
– on attend avec impatience la maquette de formation initiale des enseignants… ? Ce qui est annoncé ne doit pas se transformer en un amphi de 3 heures sur l’inclusion. De mon temps à l’IUFM, j’ai aussi eu droit à une « formation » de ce type : elle ne m’a servi à rien une fois sur le terrain. Il faudra également, au-delà de l’aspect “médical”, aborder la question du travail entre AVS et instit, de l’articulation de leur action.
– quant à la formation continue, il semble décidément qu’il faille se résoudre, avec ce gouvernement (qui fait mieux que le précédent, mais c’était facile), à se former chez soi sur Internet (pour l’instant, seul l’autisme est au programme, d’ailleurs). L’auto-formation sur des plates-formes numériques semble l’alpha et l’oméga du ministère… Je rêve quant à moi d’une semaine de formation de qualité au début de l’année scolaire pour tout instit ayant un élève handicapé, avec formation spécifique au handicap de l’élève. Vu le nombre d’élèves handicapés dans nos classes, en quelques années une majorité d’instit sera formée à une majorité de handicaps. On peut rêver.
Nota : il faut vraiment visiter le site de Daniel Calin. Peu sexy au premier abord, c’est une mine d’informations et de points de vue avisés sur l’enseignement spécialisé. On lira avec intérêt la présentation commentée de la Loi de 2005, une critique de ladite Loi après 7 années d’application, un entretien portant sur l’accueil des enfants en situation de handicap.[/weaver_show_if_logged_in]
Une équipe française a identifié un gène en cause dans plusieurs formes rares d’épilepsies et d’encéphalopathies épileptiques de l’enfant. Particulièrement celles caractérisées par des troubles du langage. Débattue de plus de 50 ans, leur origine restait inconnue.
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« Normalement, l’épilepsie n’altère pas les capacités cognitives », explique Pierre Szepetowski (Institut de Neurobiologie de la Méditerranée, INSERM/Université d’Aix-Marseille). « Toutefois, dans certaines formes, appelées encéphalopathies épileptiques, la composante épileptique peut entraîner ou aggraver des troubles cognitifs et comportementaux sévères (déficience intellectuelle, trouble du langage, régression autistique, etc.). Elles se distinguent en cela des épilepsies « classiques ».
Avec son équipe, il s’est particulièrement intéressé à « trois formes rares d’épilepsies et encéphalopathies épileptiques » :
GRIN2A en cause
A partir d’une « large analyse génétique » conduite dans plusieurs centres hospitaliers français, les scientifiques ont montré que « 20 % de ces épilepsies souvent associées à des troubles du langage, ont une origine génétique commune ». Et plus, précisément une mutation du gène GRIN2A, lequel code pour un récepteur du glutamate, un neurotransmetteur.
Pour Pierre Szepetowski, « ces trois syndromes peuvent être vus comme des expressions cliniques différentes d’une seule et même pathologie à la croisée des chemins entre l’épilepsie, les troubles du langage et les désordres cognitif et comportemental. (…) L’identification d’une première cause majeure, va permettre de mieux expliquer la survenue de la maladie aux parents, notamment dans le cadre du conseil génétique ».
Ecrit par : David Picot – Edité par Vincent Roche
Source : INSERM, 12 août 2013 – Nature Genetics. 11 août 2013, http://dx.doi.org/10.1038/NG.2726 [/weaver_show_if_logged_in]
[12 août 2013 – 17h09] [mis à jour le 12 août 2013 à 17h10]
Vous êtes épileptique, vous prenez plusieurs médicaments associés chaque jour pour traitement de vos crises,
vous bénéficiez donc de ce qu’on appelle un polythérapie. Savez vous que de ce fait, vous devez être reconnus en “ALD”, affection de Longue Durée, qui induit le remboursement à 100% de vos prescriptions et quelques autres compensations prises en charges (transport vers les visites de contrôle etc… ? Si personne ne vous a proposé de vous faire reconnaitre en ALD par votre caisse, saisissez votre Médecin traitant, votre Neurologue ou votre Association de Patients, ils vous conduiront à faire reconnaitre VOTRE DROIT.
voir l’extrait d’un récent rapport officiel Lire la suite →
Allergie, intoxication alimentaire, entorse… En vacances, personne n’est à l’abri d’un pépin de santé. L‘assurance maladie propose un service de recherche en ligne, “ameli direct” regroupant les adresses des professionnels de santé, leurs tarifs (voire leurs horaires de consultations) et s’ils acceptent ou non la carte vitale.
Grâce à l’application smartphone “Mon compte assuré”, à télécharger gratuitement sur l’App Store et sur Google Play, il est aussi possible de suivre à distance les remboursements. Cette application mobile permet aussi de déclarer la perte ou le vol de la carte vitale et de suivre en ligne la délivrance de la nouvelle.
Bon à savoir! Lors de la consultation médicale, il est important de demander au médecin qu’il coche la case “hors résidence” sur la feuille de soins. Le remboursement se fera ainsi aux conditions habituelles bien qu’il ne s’agisse pas du médecin traitant.
Cette année, nous n’avons pas eu de stand au MAB, à la suite d’une mauvaise transmission de documents et courriers…
Merci à Sophie, Irène, Anne et Philippe qui avaient accepté de tenir le stand en alternance avec Pierre, et qui de ce fait sont au chômage temporaire…
Nous allons concentrer nos énergies sur les Rencontres Épilepsies Grand’Est 2013 et notre Assemblée générale prévue à la même date, puis ensuite, nous serons partenaires actifs des JFE2014 (Journées françaises de l’épilepsie), événement national annuel qui aura lieu en novembre 2014 à NANCY, et pendant lesquelles se tiendront les assemblées générales de la lfce, de l’andee, d’efappe, de fahres, de aege, bref de tous les partenaires nationaux des personnes épileptiques … En outre, seront officiellement inaugurées la Maison d’Accueil Spécialisée de Dommartin, le Centre national de ressources, le ou les Samsah, peut-être des appartements aménagés, l’entreprise adaptée, bref le projet Epigrand’est dans son ensemble sera nationalement souligné… Nous y reviendrons bien sûr !
Elle publie aujourd’hui la réponse qu’elle vient d’obtenir
Membre du groupe de travail Epilepsie du Parlement Européen, Nathalie Griesbeck a cosigné il y a quelques mois, une question écrite sur les suites données à l’adoption de la déclaration écrite du Parlement Européen sur la lutte contre l’épilepsie en Europe. La semaine dernière, la Commission Européenne a apporté sa réponse. La question de Nathalie Griesbeck et la réponse de la Commission Européenne sont à lire dans cet article! Lire la suite →
Le Pr Olivier Lyon-Caen, Professeur de neurologie, Directeur du Pôle des Maladies du Système Nerveux du CHU Pitié-Salpêtrière, membre fondateur de l’ICM, est le conseiller santé de François Hollande. Bertrand de Toffol, président du CNE, le rencontre en février pour l’action du CNE auprès des Pouvoirs Publics.
Le numéro suivant de la newsletter ICM est centré sur l’épilepsie.
Carte des adhérents de la fédération au 2013/04/03
Accueil Epilepsie Grand Est
Alliance syndrome de Dravet
ARIANE Pays de Loire
EPI
EPI Bretagne
EPI Provence
Lou tet
Paratonnerre
Vivre Sa Vie
Pour être membre de la fédération, il faut être agréé par l’assemblée générale. A cette fin l’association candidate fera parvenir une copie de ses statuts à la fédération.
Vous êtes un particulier et souhaitez adhérer : rejoignez l’association la plus proche de chez vous. EFAPPE est une fédération d’associations et n’a pas d’adhérents individuels.
Il n’y a pas d’association en faveur de personnes handicapées par une épilepsie sévère dans votre région. Vous pouvez en créer une.
Les bénévoles EFAPPE peuvent vous accompagner dans cette création. Contactez-nous !
PRINCIPALEMENT LE RSA, QUI AVEC L’APA ET L’AAH, ESSORE LA TRÉSORERIE DES DÉPARTEMENTS
17/07/2013 à 05:00 ©Est Républicain
Michel Dinet, hier, arrivant de Paris. Photo Pierre MATHIS © Est Républicain
Nancy. Près de dix ans de combat, pour une victoire à l’arraché, hier à Matignon : Michel Dinet aura fait plier Bercy, pour que l’État consente enfin à payer ce qu’il prescrit : le RSA_l’ancien RMI _ l’Allocation personnalisée d’autonomie et l’Allocation compensatrice du handicap (AAH).
