Vous trouverez ici le nouveau dépliant, qui fait aussi le point sur EPIGRAND’EST
L’académie Nancy-Metz publie un document destiné aux enseignants
L’académie de Nancy Metz vient de diffuser aux Enseignants une fiche pratique sur les épilepsies : nous tenons à saluer cette initiative comme il se doit, et rappelons que nous tenons à disposition des formations de maîtres et enseignants des conférences adaptées sur l’enfance et les épilepsies.
Accueil Épilepsies Grand’Est en Alsace
L’Association des Parents et Amis des Grands épileptiques d’Alsace (APAGE) sur Daily-Motion : Depuis ces événements l’association Alsacienne a rejoint Accueil Épilepsies Grand’Est et s’y est intégrée en gardant ses spécificités et sa personnalité.
http://www.dailymotion.com/video/xd91hh_courses-de-strasbourg-2010-courir-c_sport
Diplôme InterUniversitaire d’Épileptologie
Les inscriptions sont ouvertes au Médecins Spécialistes Neurologues (Bac + 9…). ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE est membre du Comité Pédagogique National.
ÉPILEPSIE: L’appel aux Eurodéputés pour une meilleure prise en charge
ILAE-IBE et CNE
Au 1er juillet, l’International League Against Epilepsy (ILAE) etl’International Bureau for Epilepsy (IBE), instances internationales scientifiques et associatives dédiées à l’épilepsie, appellent les eurodéputés français à signer d’urgence, entre le 4 et 7 juillet, la Déclaration écrite soumise au Parlement Européen pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie. Cette déclaration et les mesures qu’elle préconise pourraient être adoptées sous réserve de signature d’une majorité d’Eurodéputés. Aujourd’hui, parmi les 72 Eurodéputés français, seuls 18 ont signé…
L’épilepsie touche 6 millions de personnes en Europe et 500.000 en France, 300.000 nouveaux cas seront diagnostiqués chaque année. Elle regroupe un ensemble de maladies neurologiques qui touchent environ 1% de la population mondiale. Caractérisée par la répétition spontanée de crises en rapport avec la décharge anormale et excessive de réseaux de neurones cérébraux, c’est une pathologie complexe, protéiforme, qui peut être associée à d’autres affections du cerveau.
Les conditions de vie des personnes épileptiques vont de stigmatisation à handicap sévère: En effet, si 70% des personnes sont exempts de crises sous traitement, 30%, réfractaires aux traitements, vivent avec un handicap majeur avec la menace permanente de la crise.
70 % des personnes atteintes d’épilepsie pourraient donc ne pas subir de crises grâce à un traitement approprié, mais, en Europe, 40 % des épileptiques n’ont pas accès au traitement. L’”insertion” sociale des épileptiques demeure problématique, la stigmatisation est toujours d’actualité, 40 % des enfants épileptiques éprouvent des difficultés scolaires et les adultes se heurtent à des taux de chômage élevés.
Cette Déclaration engage les Etats-membres à prendre des mesures concrètes pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie dont principalement, encourager la recherche et l’innovation dans le domaine de la prévention, du diagnostic et considérer l’épilepsie à part entière comme une maladie grave dans les politiques de Santé publique, encourager les États membres à garantir une qualité de vie égale, en matière d’éducation, d’emploi, de transport et de soins de santé public, pour les personnes atteintes d’épilepsie, mettre en place une législation appropriée afin de protéger les droits des personnes atteintes d’épilepsie.
Communiqué Comité National pour l’Epilepsie (CNE), Parlement européen DÉCLARATION ÉCRITE sur l’épilepsie échéance: 15.9.2011, lettre adressée aux Eurodéputés Français au format PDF).
Et la loi, si on la respectait ?
Bel exemple !
Encore un champion qui “se bat” pour Nous !
Vendredi 1er juillet 2011
Champion des poids moyens par intérim de la World Boxing Association (WBA) 2010 et 2011, l’invaincu boxeur français d’origine camerounaise Hassan N’Dam est le nouveau parrain de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE). Il souhaite soutenir ceux qui luttent contre cette maladie.
En 2011, la FFRE a 20 ans. C’est une année déterminante pour la recherche et la mobilisation sur le thème de l’épilepsie. Affectant 500 000 personnes en France dont 90 000 enfants ou adolescents et faisant 30 000 nouveaux cas par an, l’épilepsie a besoin d’un éclairage différent pour dissiper les stéréotypes qui l’entourent et doit rester une priorité dans la mobilisation de chacun. Lire la suite →
Découverte, espoir, mais c’est pour après-demain…
Guérir de l’épilepsie, ce pourrait être possible
Un gène “interrupteur” pour en finir avec ces crises qui donnent l’impression qu’un éclair traverse le cerveau, en voilà une nouvelle stimulante.
Sélectionné et édité par Daphnée Leportois
Temps de lecture : 3 minutes
La découverte d’un gêne “interrupteur” qui déclenche l’épilepsie par Christophe Bernard est une grande nouvelle pour le monde de l’épilepsie : elle pourrait permettre de traiter les patients à risque avant l’apparition des crises.
Photo de laszlo-photo
Article publié sur le site du FC METZ
C’est une maladie encore méconnue et de ce fait souvent mal comprise du grand public. Mardi prochain, pour la réception du Havre à Saint-Symphorien, le club grenat mettra à l’honneur l’association Accueil Epilepsie Lorraine (AEL) et le Centre d’Observation et de Cure pour Enfants Épileptiques, le Service de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) de Flavigny-sur-Moselle, qui œuvrent au quotidien pour soigner et faciliter la vie des enfants et des patients atteints d’épilepsie. Lire la suite →
Le nouveau plan Maladies rares a été présenté
Doté de 180 millions d’euros, le 2e Plan National Maladies rares a été dévoilé devant la presse le lundi 28 février. Au programme de ce plan, amélioration de la prise en charge des malades et développement de la recherche. Le « pilotage stratégique » de ce nouveau plan sera assuré par un Comité de suivi et de prospective présidé par la Directrice générale de l’offre de soins, Annie Podeur.
La secrétaire d’Etat à la Santé Nora Berra, présente aux côtés de Valérie Pécresse, a souligné que ce plan « s’inscrit dans la continuité de premier tout en intégrant les principales contributions des associations ». Mais, pour les associations ce plan présente encore des imprécisions.
« Il comporte encore de larges imprécisions, de nombreuses mesures n’étant décrites qu’en termes d’objectifs généraux sans définition des moyens financiers et méthodologiques nécessaires à leur mise en œuvre », ont estimé Alliances Maladies Rares, Eurodis et l’Association française contre les myopathies.
Le plan se décline en 47 mesures regroupées en trois axes : amélioration de la qualité de la prise en charge du malade, développement de la recherche et amplification de la coopération européenne et internationale.
Le plan prévoit la mise en place d’une Banque nationale de maladies rares ou encore le développement de la télémédecine pour permettre à des zones excentrées d’avoir accès aux meilleurs experts.
La ministre a promis également une enveloppe annuelle d’«au moins 10 millions d’euros » dans le cadre des programmes de l’Agence nationale de recherche.
Découverte de mécanismes communs à l’autisme et l’épilepsie
La découverte de mutations génétiques communes à l’autisme et à l’épilepsie permet l’identification de mécanismes pathologiques communs aux deux maladies, selon une étude canadienne publiée dans la revue Human Molecular Genetics.
Le neurologue Patrick Cossette et ses collègues du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) ont identifié une mutation sévère du gène de la synapsine (SYN1) chez tous les membres d’une grande famille souffrant d’épilepsie dont certains sont également atteints d’autisme.
L’analyse de deux cohortes a également permis d’identifier d’autres mutations de ce gène chez 1 % et 3,5 % des personnes atteintes d’autisme et d’épilepsie, respectivement, alors que plusieurs porteurs des mutations SYN1 présentaient des symptômes des deux maladies.
Mieux détecter l’épilepsie
Une méthode informatisée de détection des crises épileptiques a été mise au point par des chercheurs de l’Université Concordia.
L’outil inventé par le doctorant Rajeev Agarwal et ses collègues pourrait donner un aperçu de l’activité électrique du cerveau plus rapidement et plus précisément.
Le saviez-vous?
Au Canada, environ 1 personne sur 100 souffre d’épilepsie, ce qui fait de cette maladie la neuropathie la plus fréquente après la migraine.
Explications
Les crises épileptiques sont causées par une perturbation de l’activité électrique du cerveau. Elles peuvent se traduire par divers symptômes, comprenant :
- des convulsions;
- une perte de conscience;
- une perception transformée;
- une respiration bruyante.
Afin de cerner la nature d’une crise et le moment auquel elle survient, les médecins enregistrent l’activité électrique du cerveau au moyen d’électroencéphalogrammes (EEG). Toutefois, ces enregistrements, qui peuvent couvrir quelques semaines d’activité cérébrale, doivent être analysés sans aide informatique, ce qui demande beaucoup de temps.
Informatiser l’analyse de ces informations est une tâche complexe puisqu’il n’existe pas de définition claire de la crise d’épilepsie. Celle-ci peut en effet se présenter différemment d’une personne à l’autre.
Suivre les neurones
Toutes les crises ont quand même un point en commun: elles surviennent quand les neurones s’activent de façon synchronisée ou rythmique. Par exemple, au moment d’une crise, les ondes d’activité électrique tendent à prendre la forme de pics plutôt que de courbes.
Les chercheurs ont donc mis au point un algorithme qui vérifie la force des signaux électriques enregistrés en mesurant leur angle ou leur inclinaison. Le recours à ce programme permet de constater qu’une série de signaux aigus équivaut à une crise.
En analysant les EEG de sept personnes, les auteurs de ces travaux ont réussi à détecter chaque crise, avec un très faible taux de faux positifs. Selon eux, ces résultats sont plus précis que ceux obtenus à l’aide des méthodes traditionnelles.
La méthode a été présentée à l’assemblée générale annuelle de l’Engineering in Medicine and Biology Society.
La Conférence d’AUGNY
C’est dans la salle des fêtes d’Augny qu’un public nombreux a entendu, Vendredi 11, une conférence qu’organisait l’association régionale ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE, en présence de Madame Nathalie Griesbeck, conseillère générale et députée européenne particulièrement engagée dans la réflexion du Parlement de Strasbourg sur les handicaps, de l’autorité militaire de la BA 128, et de l’hôte de la soirée, la Mairie d’Augny, par Monsieur ???, maire-adjoint.
Les auditeurs ont reçu une information médicale sur la nature des manifestations des épilepsies par le Dr Jean-Luc Schaff, épileptologue de l’équipe de Neurologie de Nancy-Metz-Thionville, il a répondu aussi aux questions de la salle. Il a bien montré que les épilepsies sont des maladies du cerveau et non pas mentales, qui stoppent son fonctionnement pendant de cours moment, les crises, avant qu’il ne reprenne toutes ses fonctions normalement.
L’intervention du Président d’Accueil épilepsies Lorraine a montré, elle, les handicaps sociaux que génère le fait que les porteurs d’épilepsies vivent dans la crainte permanente de l’instant d’après, qui peut, sans aucun prévis, être celui de la crise.
La moitié des 20000 porteurs lorrains sont ainsi privés de permis de conduire, un tiers doit aménager leur environnement contre les chutes probable, un quart être accueilli, tant pour le travail que pour certains, le séjour, dans des structures adaptées, voire médicalisées pour les cas les plus graves.
C’est pourquoi Accueil épilepsies Lorraine milite pour la mise en place en Lorraine de dispositifs et d’équipements spécifiquement destinés aux handicaps générés par les épilepsies.
Ael appelle par exemple le Conseil régional à admettre les personnes handicapées ne pouvant pas conduire aux “Pass transports” dont bénéficient les étudiants ou la chômeurs.
Mais surtout, parce qu’aucun dispositifs d’accueil spécialisés n’existe dans tout le grand’est pour les adultes épileptiques, il travaille à susciter leur mise en place.
Les malades sont aujourd’hui ou dans les structures non-spécialisées qui ne peuvent traiter les moments de crises, ou dans des structures spécialisées à 500 km ou à l’étranger, ou sont cloîtrés dans leurs familles, angoissées par le temps qui passent et leur propre vieillissement.
Accueil épilepsies Lorraine est entré en coopération avec le CHU NANCY, et le CHR Metz Thionville, pour participer au projet EPIGRAND’EST de l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) qui vise à mettre en oeuvre des appartements thérapeutiques, plusieurs services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) sur toute la Grande Région dont le premier vient d’ouvrir pour le Sud 54 (Epidom54), un centre de ressource national (décidé, financé), un Établissement et Services d’aide par le Travail spécialisé, un foyer d’hébergement, un foyer d’accueil médicalisé, une Maison d’Accueil Spécialisée (décidée, financée en cours d’édification à Dommartin lès Toul).
Accueil épilepsies Lorraine participe aux réflexions nationales sur les épilepsies, et y représente effectivement les 20000 personnes épileptiques lorraines.
Elle est joignable sur epilepsies.fr et au 0970 444 136
Journées Rencontres d’ÉPILEPSIE-FRANCE
Dans le cadre de la convention de coopération entre ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE et ÉPILEPSIE-FRANCE, nous sommes invités aux journées organisées les 21 et 22 mai à La Teppe.
Le tarif applicable aux membres à jour de cotisation d’AEL est celui des membres d’EF.
Pour le pré-programme, cliquez ici ! (le document, imprimable, est long à charger… patientez…)
Conseil extraordinaire de la CNSA en présence de Roselyne Bachelot et Marie-Anne Montchamp
Le Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, réuni le 14 février 2011 en session extraordinaire, a reçu Roselyne Bachelot et Marie-Anne Montchamp. Les ministres ont rappelé “les enjeux et les modalités d’organisation du débat national sur la dépendance” et évoqué le bilan de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Six ans après la promulgation du texte, la secrétaire d’État aux solidarités et à la cohésion sociale appelle à ce que “l’esprit de la loi demeure”, à savoir l’objectif d’une “stricte inclusion sociale des personnes handicapées”, qu’il s’agisse d’accessibilité, d’emploi ou d’éducation. Mais Marie-Anne Montchamp reconnaît qu’il reste encore beaucoup à faire pour que “la société française se mette au niveau du handicap”. Les associations pour les personnes handicapées s’inquiètent de récentes initiatives parlementaires qui vont dans le mauvais sens (dérogations au principe d’accessibilité pour les constructions neuves, octroi à l’État de la majorité décisionnelle dans les commissions des droits et de l’autonomie lors de l’attribution de l’AAH). Voir aussi notre article:http://www.handroit.com/modele7.asp?iPageID=283 Le Conseil de la CNSA a affirmé sa participation au débat national sur la dépendance. “Il s’accorde avec la volonté du gouvernement de ne pas concentrer le débat sur les seules questions financières, mais de réfléchir plus largement à la place (lire article)
Discours de Valérie Pécresse – Annonce du deuxième Plan national maladies rares
Lundi 28 février
Avant de vous présenter le volet recherche de ce deuxième Plan national maladies rares, je voudrais, si vous me le permettez, commencer par saluer devant vous le travail remarquable de nos chercheurs qui, par leur talent et leur créativité, ont effectué ces dernières années des progrès décisifs dans la connaissance et le traitement de certaines de ces maladies.
Je pense en particulier aux équipes du Professeur Nicolas Lévy à l’Université de la Méditerranée et à celles d’Isabelle Richard du laboratoire Généthon d’Evry, qui, ensemble, ont mis à jour l’existence d’un « mini-gène », le dysferline et ouvert ainsi de nouvelles voies thérapeutiques dans le traitement de certaines dystrophies musculaires.
Je voudrais citer aussi les Professeurs Patrick Aubourg et Nathalie Cartier de l’hôpital Saint Vincent de Paul qui ont réalisé avec succès le tout premier essai de thérapie génique sur deux enfants atteints de cette maladie neurologique particulièrement douloureuse et souvent mortelle, qu’est l’adréno-leuco-dystrophie.
Ces découvertes récentes de tout premier plan justifient les ambitions et la confiance très fortes que ce plan national fonde sur nos équipes de recherche.
Et mon rôle aujourd’hui est de vous dire que la mobilisation de la communauté scientifique française sera totale pour progresser encore dans la lutte contre les maladies rares et apporter des réponses à tous ceux qui en souffrent.
Lancement du 2° Plan Maladies Rares
Le second plan Maladies rares, qui doit couvrir la période 2011-2014, a été présenté le 28 février par Nora Berra, secrétaire d’État à la Santé, en présence de Valérie Pécresse, ministre de la Recherche, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Doté d’un budget de 180 millions d’euros, il reste toutefois en-deçà des besoins et des propositions contenues dans le rapport remis en juillet 2010 par le Pr Gilles Tchernia, déplore l’Association française contre les myopathies dans un communiqué.
Les syndicats s’alarment d’une éventuelle restriction de l’accès à l’emploi d’un demandeur de l’AAH
HANDICAP : 24/02/2011
Plusieurs organisations syndicales (CFDT, CFE-CGC, CFTC, CGT, FSU, FO, UNSA) ont examiné le projet de décret relatif à la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi d’un demandeur de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) et les documents préparatoires à son examen par le CNCPH du 23 février 2011.
Dans un communiqué du 22 février 2011, elles ont exprimé «leur total désaccord» sur l’article 3 du projet de décret, en ce qu’il accorde aux représentants de l’État la majorité des voix lorsqu’il s’agit pour les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de déterminer le droit à l’Allocation d’adulte handicapé (AAH).
Les organisations syndicales estiment que cette disposition «vide de toute collégialité le fonctionnement des CDAPH, en laissant aux seuls payeurs le droit d’évaluer les préjudices à compenser». Selon elles, ce projet de décret est contraire à l’esprit et à la lettre de la loi Handicap du 11 février 2005.
Elles rappellent d’autre part qu’elles ont exprimé leur opposition au dispositif de trimestrialisation des déclarations de revenus des titulaires de l’AAH, passé en force malgré l’avis contraire du CNCPH. Elles constatent de nombreux dysfonctionnements dus aux difficultés qu’éprouvent les Caf pour assumer les charges de travail nouvelles induites par le dispositif qui, par ailleurs, diminue de facto le revenu des personnes handicapées en année pleine.
Par ailleurs, les organisations syndicales s’interrogent également sur la définition des critères d’employabilité qui présideraient à l’évaluation des réductions substantielles et durables de l’accès à l’emploi annoncé dans le texte soumis à avis. «Depuis plusieurs mois, le cumul des dispositifs mis en place ou projetés vise clairement à faire des économies budgétaires sur le dos des personnes handicapées», dénoncent-elles. Elles réclament l’abandon de cet article 3 du projet de décret, préalable, selon elles, à la poursuite de la discussion sur ce sujet.
MDPH et diverses disposition pour le Handicap : évolution du projet de Loi Paul Blanc en Assemblée Nationale
HandicapPublié le vendredi 18 février 2011
Après le Sénat, le 25 octobre dernier, l’Assemblée nationale a adopté à son tour en première lecture, le 16 février, la proposition de loi tendant à améliorer le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et portant diverses dispositions relatives à la politique du handicap. Ce texte – présenté par le sénateur Paul Blanc et 90 de ses collègues – a connu une maturation laborieuse (voir nos articles ci-contre). Il ne répond pas non plus à ce qui était pourtant à son origine : la question du statut des MDPH. Comme le récent rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (voir notre article ci-contre du 18 janvier 2011), les auteurs de la proposition de loi se sont finalement ralliés, faute d’une solution alternative crédible, au maintien du statut de groupement d’intérêt public (GIP), qui fait pourtant l’objet de critiques récurrentes depuis la mise en place des MDPH. Malgré cette impasse statutaire, la proposition de loi contient néanmoins plusieurs avancées importantes Lire la suite →
Accès TER Lorraine opérationnel !
Metrolor, le TER Lorraine
Proposé au grand public depuis le 10 janvier 2011, le service gratuit TER Métrolor facilite le voyage des personnes handicapées en Lorraine.
Dans le cadre de la mise en application du Schéma Directeur Régional d’Accessibilité, le Conseil Régional de Lorraine a confié à la SNCF et plus précisément à l’Activité TER Lorraine, la mission de mettre en place une centrale de réservation pour les personnes handicapées et à mobilité réduite, avec l’objectif de faciliter leur voyage en TER, en leur offrant une prestation gratuite d’accueil en gare et d’accompagnement au train.
Est né Accès TER Lorraine Métrolor, le service d’assistance gratuit du transporteur TER en Lorraine, il est proposé dans 29 gares et à bord des trains TER de la région Lorraine. Lire la suite →
la FRC au Festival International des Jeux de Cannes
Du 25 au 27 février 2011 : retrouvez la FRC au Festival International des Jeux de Cannes dans le cadre de notre partenariat avec la CLE : Allée 9, stand n°5 animation jeux de l’esprit concours distribution de flyers …
Lien vers l’article :
http://www.frc.asso.fr/La-FRC/Actualite-de-la-FRC/Article/festival-international-des-jeux-a-cannes
Lien pour se désinscrire des alertes :
http://www.frc.asso.fr/Le-cerveau-et-la-recherche/s-inscrire-a-la-newsletter/desinscriptionAlertes
Campagne Neurodon
Du 21 au 27 mars 2011 CAMPAGNE DU NEURODON / ACTION NATIONALE Collecte dans les magasins CARREFOUR Le neurodon est le label de la collecte de fonds au profit de la recherche sur le cerveau organisée chaque année depuis 2001 par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC); celle-ci concerne notamment les principales maladies neurologiques suivantes : sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, épilepsie, sclérose latérale amyotrophique, accidents vasculaires cérébraux, tumeurs cérébrales, dystonies, maladie de Huntington, lésions motrices d’origine cérébrale, atrophie multisystématisée La collecte nationale dans les magasins CARREFOUR se déroulera toute la semaine du 21 au 27 mars, mais nous concentrons notre présence en bénévoles le samedi 26 mars 2011 entre 10H00 et 18H00…
Lien vers l’article :
http://www.frc.asso.fr/Le-neurodon/Prochaines-initiatives/Article/campagne-nationale-du-neurodon-du-21-au-27-mars
@ Sexe, Amour, & Handicap : un droit légal ?
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Jean-Michel Carré
Sur le même sujet, un autre film, en Suisse :
Une Sensualité Pour Tous
Regardez des web séries et des films.
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Rénovation de la convention AERAS
Entrée en vigueur en 2007, la convention s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé (AERAS) permet de faciliter l’accès au crédit et à l’assurance emprunteur des personnes gravement malades. Une version 2011 de cette convention, rénovée, vient d’être signée afin d’en élargir et améliorer les conditions. Cette nouvelle convention intègre les mesures suivantes : la proposition d’un nouveau produit d’assurance pour mieux couvrir les personnes malades, une prise en compte plus rapide des progrès thérapeutiques dans l’accès aux assurances, la facilitation des démarches pour les candidats à l’emploi et enfin, l’aide à la souscription d’une assurance pour les personnes en risque aggravé de santé aux revenus modestes. Cette rénovation doit également permettre d’élargir le champ d’application de la convention, de mieux informer les consommateurs pour développer son usage, et d’en garantir l’application.
Les grands chantiers du Plan National Santé Environnement
Le deuxième plan national santé environnement (PNSE 2), en vigueur pour la période 2009-2013, est structuré autour de deux grandes priorités : réduire les expositions responsables de pathologies à fort impact sur la santé et réduire les inégalités environnementales. Bérangère Poletti, qui préside le Comité de pilotage chargé de suivre et de mettre en œuvre les actions de ce PNSE 2, vient de remettre son rapport annuel pour l’année 2010. A cette occasion, les ministères chargés de l’Ecologie et de la Santé ont présenté les actions fortes prévues pour 2011. Ces actions s’inscrivent dans quatre grands chantiers majeurs pour la santé environnementale : l’amélioration de la qualité de l’air intérieur et extérieur pour faire reculer les affections respiratoires, le développement de la biosurveillance, la lutte contre la pollution chimique et la lutte contre le bruit. Concernant l’amélioration de la qualité de l’air intérieur, il est notamment prévu, pour le 1er janvier 2012, la mise en place d’un nouveau système d’étiquetage des produits de construction et de décoration afin de renforcer l’information des consommateurs. Concernant la biosurveillance, 2011 sera marqué par le lancement d’une grande étude, ELFE, qui entend mesurer l’exposition aux polluants d’une cohorte de 20 000 enfants.
Actualité Ministère de l’écologie, du développement durable, des transports et du logement, 27 janvier 2011
Le communiqué et le dossier de presse
La rubrique : Plan National Santé Environnement 2
Bilan des actions menées en 2010 – Rapport du suivi (PDF)
FRC : une manif à Bordeaux dont on rendra compte…
10 mars 2011 : 1ère rencontre / débat grand public sur les neurosciences
en partenariat avec le magazine LA RECHERCHE, la Société des NEUROSCIENCES et la Société française de neurologie
à Bordeaux (espace Athénée).
“La recherche sur le cerveau : Priorité du 21ème siècle
Etat des connaissances dans le monde , rôle et place de Bordeaux”
En présence de Mr Bernard ESAMBERT Président de la FRC ; Dr Pier Vincenzo PIAZZA Coordinateur du Neurocampus de Bordeaux, Directeur du Neurocentre Magendie ; Dr Erwan BEZARD Directeur de l’Institut des Maladies Neurodégénératives de Bordeaux et Dr Andreas FRICK Responsable d’équipe au Neurocentre Magendie tous deux lauréats de la FRC.
>> Possibilité de sinscrire en ligne à partir du 8 février
Préparation du Lorraine Mondial Air Ballons
Le site de Chambley Planet’Air accueillera, du 22 au 31 juillet, la 12ème édition du Lorraine Mondial Air Ballons. 1 000 pilotes et 400 000 spectateurs sont attendus au cours de cet événement qui fait partie des dix manifestations les plus importantes en terme de spectateurs. Créé par Philippe Buron Pilâtre, ce grand rassemblement déménagera cette année sur la partie nord de la base, en raison du développement de l’activité de Geci Aviation. Le budget prévisionnel (2,7 millions d’euros) est en légère hausse par rapport à 2009 (2,5 millions d’euros). Quant aux retombées économiques directes, elles sont estimées à 14 millions d’euros.
ETP introduit en ligne outil de gestion de l’épilepsie journal pour faire avancer les soins aux patients
ETP introduit en ligne outil de gestion de l’épilepsie journal pour faire avancer les soins aux patients
18. January 2011 04:14
L’épilepsie Therapy Project (ETP), un organisme à but non lucratif dédié à l’accélération de nouvelles thérapies pour les personnes vivant avec l’épilepsie et les convulsions et l’organisation mère de epilepsy.com, a annoncé aujourd’hui qu’elle a étendu l’utilisation de sa gestion épilepsie outil journal en ligne avec le lancement d’une nouvelle application développée pour fonctionner sur le système d’exploitation mobile Android. “Mon épilepsie Diary» est une collecte de données et de rapports outil complet conçu pour faire progresser les soins épilepsie par l’amélioration de la qualité, l’exactitude et la vitesse dont les informations peuvent être enregistrées et communiquées entre les patients souffrant d’épilepsie et de leurs médecins. Maintenant disponible sans frais sur l’Android Market et sur www.epilepsy.com, le Journal de mon épilepsie soft est encore une autre étape cruciale de la thérapie du projet épilepsie de fournir aux gens des outils sur l’état de l’art-épilepsie à mieux gérer leurs épilepsie avec options de traitement actuelles, tout en accélérant les nouvelles avancées thérapeutiques pour les personnes vivant avec l’épilepsie. Lire la suite →
Chopin était-il épileptique? – Matin – Monde
Chopin était-il épileptique?
Les mystères entourant la condition de santé du compositeur Frédéric Chopin continuent de fasciner les chercheurs.
Une nouvelle étude effectuée par des scientifiques espagnols avance l’idée que le pianiste et compositeur polonais pourrait avoir souffert d’une forme d’épilepsie. Le compositeur est décédé en 1849, à l’âge de 39 ans.
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Concert lyrique pour la recherche – L’EXPRESS
Un concert exceptionnel est organisé ce jeudi 27 janvier à Paris. Les bénéfices seront consacrés à la lutte contre l’épilepsie.
Laurent Naouri, Karen Vourc’h et David Saliamonas, artistes lyriques, se produiront sur scène jeudi 27 janvier, à Paris. Ils interprèteront, entre autres, des mélodies de Poulenc et Rachmaninoff, ainsi que La Traviata, de Verdi. Les bénéfices seront intégralement reversés à la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie (FFRE).
Date et lieu : jeudi 27 janvier 2011 à 20h30 – Salle Gaveau, 45 rue La Boétie, 75008 Paris
Le décret pour la télémédecine
Il est important de rappeler pourquoi Accueil épilepsies Lorraine s’intéresse à la télémédecine : le Projet EPIGRAND’EST est tout entier fondé sur une cohérence d’accueil et des synergies économiques permises par la télémédecine, dont EPIDOM54 et ses futurs établissements frères dans les départements de notre compétence…
Décret no 2010-1229 du 19 octobre 2010 relatif à la télémédecine Lire la suite →
Télémédecine : finie l’expérimentation : les décrets sont parus
A propos de :
Docteur Pierre SIMON
Conseiller Général des etablissements de Santé à la Direction de l’hopitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)
Ministère de Santé, de la Jeunesse et des Sports.
« La place de la télémédecine dans l’organisation des soins » – Entretien avec le Dr Pierre Simon
Information Hospitalière : Quels sont les domaines d’application de la télémédecine ?
Dr Pierre Simon:
La télémédecine peut s’appliquer dans tous les domaines de la médecine qu’elle soit spé-interdit-ée ou non. L’habitude est de mettre le préfixe « télé » devant le nom de la spécialité qui applique la télémédecine. Ainsi, voit-on fleurir de nombreuses appellations telles que téléradiologie, télécardiologie, télédialyse, télérespiration etc…Le rapport a souhaité clarifier la sémantique appliquée à la télémédecine.
Quelle que soit la spécialité concernée, celle-ci pourra identifier dans ses applications potentielles ce qui relève de la téléconsultation , c’est-à-dire un acte médical à distance en contact direct avec le patient qui peut être assisté ou non d’un professionnel de santé, ce qui relève de la téléexpertise, c’est-à-dire un acte médical à distance entre deux médecins ou plus (par exemple, les réunions de concertation pluridisciplinaire en cancérologie où le patient est absent mais où les médecins font leur expertise à partir du dossier du patient, la téléradiologie a également ce type d’expertise entre médecins), ce qui relève de la télésurveillance, Lire la suite →
Femmes en santé: Actualités
Une étude trouve un lien entre la prise d’antiépileptiques et un risque accru de fracture chez les personnes d’âge mûr
le 21 janvier 2011
Par Patricia Nicholson Lire la suite →
arrêté
La maison d’accueil spécialisée : l’arrêté d’autorisation
Le services d’accompagnement médico-social pour adultes épileptiques (SAMSAH) du grand NANCY et du TOULOIS : l’arrêté d’autorisation
le Centre National de Ressources médico-social : arrêté ministériel du 15 décembre 2012
Prochaines étapes : – Le Samsah de Commercy – le Samsah de Metz – Le Foyer d’accueil médicalisé – les Foyers d’accueil dont courts séjours – les appartements adaptés – la télémédicalisation et la médicalisation mutualisée – l’extension de l’ESAT spécialisé – etc etc… On n’est pas fatigué …
Notre Santé © Notre Temps
Cliquez ici pour lire l’article de Notre Temps, décembre : Les épilepsies même après 60 ans…
Transmis par Philippe TIERCY.
Une découverte du Pôle des neurosciences bordelais
Une découverte du pôle des neurosciences bordelais aboutira à un médicament Récit de sept ans de recherches avec Daniel Choquet Daniel CHOQUET a été lauréat de l’AO-FRC 2002 pour son projet “Dynamique du contrôle du trafic des récepteurs au glutamate par la dopamine dans le striatium, étudiée en temps réel par imagerie sur tissus et cellules vivantes” mené en collaboration avec Marie-Laure MARTIN-NEGRIER >> voir le document …
épilepsies et acouphènes ?
Par Claire Peltier, Futura-Sciences
Un traitement des acouphènes devrait être prochainement testé chez l’Homme, après des résultats plus que satisfaisants chez le rat. L’origine même des acouphènes pourrait être éliminée, grâce à la réorganisation ciblée des neurones impliqués dans l’audition.
- Pour tout savoir sur les acouphènes, retrouvez notre dossier complet
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Nouveau site
Vous avez pu noter que notre site a évolué depuis le début de l’année et qu’une nouvelle version, sans doute plus simple d’utilisation, est à votre service.
Je rappelle aux anciens abonnés que la transition n’a pas pu sauvegarder la liste des “autorisés” à la connexion “privée” du site, réservée aux membres, correspondants et autres sympathisants agréés.
Cette partie “privée” comporte des documents associatifs et certains textes couverts par les droits de publications des auteurs.
Inscrivez-vous à nouveau ci-contre, à droite, “inscription”
En outre, certains liens conduisent vers des documents dispersés dans le “cloud”, littéralement, les Nuages. Pour les atteindre le mieux est de créer votre propre espace “Google Docs” : cliquez ici. Cette opération est différente de l’inscription sur le site. L”idéal : faites les deux…
Rétrospective 2010 – Ministère du Développement durable
Il est intéressant de faire le bilan de temps à autre des actions publiques en faveur du handicap…
L’état de notre jeune kosovar s’agrave
19/10/2010
Ardi : l’état du jeune Kosovar expulsé s’aggrave
Journée de mobilisation en faveur d’Ardi, ce mardi 19 octobre, devant l’Assemblée nationale. Le comité de soutien à ce Kosovar ployhandicapé, expulsé de France le 4 mai 2010, avec ses parents en situation illégale, a interpellé les députés. Ses membres exigent le retour immédiat du jeune garçon, âgé de 15 ans, dont l’état de santé n’a cessé de se dégrader depuis son retour dans son pays d’origine.
Ardi a commencé à faire de premières crises d’épilepsie à l’âge de neuf ans. De nombreuses autres suivront et ses parents voient peu à peu diminuer ses facultés mentales et physiques. « Aucun médecin ne pouvait nous expliquer ce qu’il avait, se souvient Aslan Vrenezi, son père. Alors, on a vendu notre maison et on est parti en France. » Après un périple clandestin de deux semaines à travers l’Europe, Ardi, sa grande sœur, son petit frère et ses parents arrivent à Metz, le 15 juillet 2008.
Les examens pratiqués au CHR de Metz montreront qu’il est atteint d’encéphalopathie dégénérative. Cette maladie rare ne peut être guérie. Mais un traitement médicamenteux peut réduire la sévérité des crises d’épilepsie, et une prise en charge associant kiné, psychomotricité, orthophonie, etc. permet d’améliorer la qualité de vie le plus longtemps possible. C’est ce dont va bénéficier Ardi, une fois son état médical stabilisé. « Pour les parents, c’était un vrai miracle,raconte sa pédiatre, Isabelle Kieffer. Leur enfant, qu’ils avaient vu lentement décliner, pouvait de nouveau manger, marcher, sourire, communiquer un peu avec eux. »
Fin du miracle
Le « miracle » tourne court, le 4 mai 2010, avec le renvoi au Kosovo. La famille est en effet sous le coup d’un arrêté de reconduite à la frontière, car la demande de titre de séjour déposée pour raisons médicales a été rejetée. Le médecin de l’agence régionale de santé, chargé de rendre son avis sur le dossier, a en effet estimé qu’il pouvait « bénéficier d’un traitement approprié dans son pays d’origine ». Ce qui n’est manifestement pas le cas, comme le journaliste de Faire Face qui s’est rendu sur place, a pu le vérifier (un article complet paraîtra dans le prochain numéro du magazine, le 1ernovembre).
Faute de prise en charge adaptée, il ne peut désormais plus rester droit dans son fauteuil ; n’est plus capable de se tenir debout, et encore moins de marcher ; ne répond quasiment plus aux sollicitations extérieures, etc. « Ses capacités physiques et intellectuelles ont décliné très rapidement, analyse Isabelle Kieffer, qui a visionné les images que le journaliste de Faire Face a ramenées du Kosovo (voir la vidéo). On sait tous que la maladie d’Ardy est incurable. Mais l’absence de soins va précipiter l’échéance fatale. Surtout, il risque d’endurer de terribles souffrances, car il ne sera bientôt plus capable de s’alimenter correctement et son corps adopte de mauvaises postures. »
Pour aller plus loin : http://blogardy.over-blog.com/
Vivre FM » Des nouveaux macarons pour les voitures des personnes handicapées
Les anciennes cartes de stationnement n’étant plus valables, les personnes qui les garderaient toujours risqueraient d’écoper d’une amende de quatrième catégorie d’un montant de 90 euros…
Voyez le lien ci-joint : http://www.vivrefm.com/podcast/2011/01/06/des-nouveaux-macarons-pour-les-voitures-des-personnes-handicapees/
Isabelle DEO
06 99 60 98 23
Vivre FM » Des nouveaux macarons pour les voitures des personnes handicapées.
Handicaps : Les orientations prioritaires du gouvernement
Conférence de presse du 6 janvier