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Au service des Personnes épileptiques en Alsace, Champagne-Ardenne, Lorraine.

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Archives pour la catégorie Divers

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Dernière news letter AEGE ! Action nécessaire de votre part

Publié le 20 novembre 2020 par l'Association19 novembre 2020

Le site “Accueil Epilepsie Grand Est” fait l’objet d’inscriptions massives suspectes qui peuvent perturber un site en activité normale. Le site AEGE étant peu actif ne souffre pas (encore) de ces inscriptions. Les mesures de protection manuelles ne suffiront pas … Lire la suite →

Publié dans Divers,Evénements et manifestations externes,Prévention

Retraite anticipée des personnes handicapées : la procédure pour les périodes non justifiées

Publié le 22 mai 2017 par l'Association22 mai 2017

La procédure mise en place en faveur des personnes handicapées atteintes d’une incapacité permanente d’au moins 80 %, qui remplissent la condition de durée d’assurance pour bénéficier d’une retraite anticipée mais qui ne peuvent pas attester, su (lire article)

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Publié dans Divers

Ont été publiés le même jour que le décret Valproate :

Publié le 9 mai 2017 par aege9 mai 2017

Arrêté du 5 mai 2017 relatif au modèle de formulaire de certificat médical pour une demande auprès des maisons départementales des personnes handicapées Arrêté du 5 mai 2017 relatif à la mise en place de l’expérimentation permettant à des conseils … Lire la suite →

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Signé le jour de l’élection … vaut mieux tard que jamais !

Publié le 8 mai 2017 par l'Association9 mai 2017

Décret n° 2017-810 du 5 mai 2017 – prise en charge et indemnisation des victimes du valproate de sodium et de ses dérivés _ Legifrance

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Publié dans A la Une,Divers

Le conseil de la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie adopte son Budget : 28 mds

Publié le 27 avril 2017 par l'Association8 mai 2017

Résumé : Le Conseil de la CNSA approuve les comptes 2016 mais se préoccupe de l’avenir malgré un budget en hausse en 2017. Des chantiers importants mobilisent les ressources, notamment, dans le champ du handicap, celui d’une “réponse accompagnée pour … Lire la suite →

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Choc de simplification : 11 nouvelles mesures “handicap” !

Publié le 13 avril 2017 par l'Association13 avril 2017

Résumé : Le gouvernement a dévoilé 11 nouvelles mesures concernant les personnes handicapées le 23 mars 2017 dans le cadre du choc de simplification. Certaines sont effectives, les autres doivent être mises en œuvre au plus tard en 2018. En … Lire la suite →

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Protégé : Le Compte rendu de la dernière CRSA par notre Président Philippe Kahn.

Publié le 3 avril 2017 par l'Association3 avril 2017

Il n’y a pas d’extrait, car cette publication est protégée.

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Le nouveau (très controversé) guide de la PCH de la CNSA vient d’être publié – Document essentiel

Publié le 28 mars 2017 par l'Association13 avril 2017

Le guide « Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH) » complète une offre de guides techniques mis à la disposition des équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA pour éclairer … Lire la suite →

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Publication de l’ouvrage intitulé ” Celle qui m’a pris mon enfant – L’ Épilepsie ” aux Éditions du Net par Bounif Adel

Publié le 28 mars 2017 par l'Association28 mars 2017

Bounif Adel est le délégué régional de l’association des parents d’enfants atteints pa le Syndôme de Dravet, forme spécifique d handicap de l’enfance à composante épileptique. L’association est sœur d’AEGE, et membre d’Efappe notre fédération nationale. Il vient d’écrire, il faut … Lire la suite →

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Perte d’autonomie des personnes âgées ou en situation de handicap : l’État et l’Union sociale pour l’habitat (USH) signent une convention pour l’adaptation du parc social

Publié le 21 février 2017 par l'Association21 février 2017

14 février 2017 Emmanuelle Cosse, ministre du Logement et de l’Habitat durable, Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, et Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées et de l’Autonomie, ont signé … Lire la suite →

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Sport accompagné à la Mas EpigrandEst

Publié le 21 février 2017 par l'Association28 octobre 2020
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Le tricycle de la Mas de Dommartin

Publié le 29 décembre 2016 par l'Association29 décembre 2016

https://drive.google.com/file/d/0Byi2H4gi-aa1MXdER0dvdFJfYkVmaW10TjVzTVZ0aV83elM0/view?usp=sharing

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A savoir et se servir

Publié le 25 novembre 2016 par l'Association9 mai 2017

Un guide vient d’être mis à la disposition des Maisons départementales de l’autonomie et donc de votre CDAPH en ce qui concerne les Personnes épileptiqes . comment évaluer leurs préjudices et aides ? CLIQUEZ ICI

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Dossier médical partagé (DMP) : nouvelles précisions

Publié le 25 novembre 2016 par l'Association12 mars 2017

Publié le 18 novembre 2016 – Direction de l’information légale et administrative (Premier ministre) Partager Dossier médical partagé (DMP) : nouvelles précisions sur Facebook Partager Dossier médical partagé (DMP) : nouvelles précisions sur Twitter Illustration 1Crédits : © lenetsnikolai – … Lire la suite →

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Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides

Publié le 25 novembre 2016 par l'Association25 novembre 2016

Publié le 22 novembre 2016 – Direction de l’information légale et administrative (Premier ministre) Partager Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides sur Facebook Partager Prestation de compensation du handicap (PCH) : … Lire la suite →

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Loi de Santé : décret d’application

Publié le 11 juin 2016 par l'Association11 juin 2016

Le décret relatif aux commissions d’usagers vient de paraitre (JO du 3 juin 2016). …Il fait évoluer la composition et les missions de ces instances. Il prévoit notamment que la commission soit informée des actions correctives mises en place en … Lire la suite →

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LA LOI DE SANTÉ 2015 est définitivement adoptée

Publié le 2 décembre 2015 par l'Association28 février 2016

Occasion ou jamais pour le Webmestre de reprendre son service après 9 mois d’arrêt maladie…dont il prie les lecteurs de l’excuser. Nous allons dans les prochains jours et semaines analyser ce texte dans tous ses aspects et tirer les conséquences … Lire la suite →

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Article 21 bis loi de Santé : le danger n’est qu’éloigné, pas autrement supprimé

Publié le 13 avril 2015 par l'Association13 avril 2015

Nous vous avions écrit pour vous faire part de nos inquiétudes concernant l’article 21bis du projet de loi de santé. Nous vous avions encouragés à écrire à vos députés. Comme certains d’entre vous le savent sûrement déjà, notre mobilisation a … Lire la suite →

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REJETÉ !!

Publié le 6 avril 2015 par l'Association19 mai 2016

Le Comité Citoyen pour la Santé en Lorraine a pris une grosse colère lorsqu’il a vu déposé en catimini, en toute fin de discussion en commission de l’Assemblée Nationale – voir notre expression ici – un amendement qui, de fait, … Lire la suite →

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9 Février 2015 : Première journée internationale de l’épilepsie

Publié le 19 février 2015 par l'Association19 février 2015

Nathalie Griesbeck au Parlement européen pour la journée mondiale de l’épilepsie   Mon action Vice-présidente du groupe d’intérêt sur l’épilepsie au Parlement européen, Nathalie Griesbeck se réjouit de la visibilité de l’action de lutte contre l’épilepsie et du soutien apporté, … Lire la suite →

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La Presse en Parle

Publié le 12 février 2015 par l'Association12 février 2015

Article paru dans l’Est Républicain, ce jeudi 12 février 2015 Le texte de l’article Est Républicain 2/02/2015 à 05:00Vu 389 fois L’ÉPILEPSIE, MÉCONNUE Accueil Epilepsies Grand’Est poursuit son combat dans la défense et l’accompagnement des malades. Avec une nouvelle présidente … Lire la suite →

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La presse en parle

Publié le 5 février 2015 par l'Association5 février 2015

Cliquez sur l’article pour le lire pleine page

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AG : Sophie Lejeune, élue par acclamation Présidente d’AEGE

Publié le 1 février 2015 par l'Association21 février 2015

L’assemblée générale de l’association s’est déroulée Samedi 31 janvier à la Maison d’Accueil Spécialisée Épigrand’Est à Dommartin-lès-Toul. Contrariée par la neige, tombée en abondance, cette assemblée a pourtant réuni plus de soixante personnes. Occasion de prendre contact avec les premiers … Lire la suite →

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Espoirs…

Publié le 27 janvier 2015 par l'Association27 janvier 2015

Mais c’est ailleurs ! Le gouvernement de l’Ontario investit 56 millions de dollars pour faire avancer la recherche sur les traitements relatifs à l’épilepsie, l’Alzeimer, l’autisme et la maladie de Parkinson. Le financement doit aussi permettre aux experts de diagnostiquer plus … Lire la suite →

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Un DIU Référent Handicap

Publié le 23 janvier 2015 par aege23 janvier 2015

Métiers de la politique handicap : un nouveau diplôme ! Résumé : Un tout nouveau diplôme ” DIU Référent(e) handicap, secteur privé, secteur public ” est lancé en janvier 2015. Pour professionnaliser les métiers de la gestion de la politique … Lire la suite →

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Foot et épilepsies (suite)

Publié le 19 janvier 2015 par l'Association12 février 2015

Depuis 2009, la Fédération Française de Football et la Ligue du Football Amateur ont engagé une action de promotion de la santé par et pour le football. Dans ce cadre, elles lancent une campagne de sensibilisation en faveur des patients … Lire la suite →

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Décret n°2014-1702 du 30 décembre 2014 relatif aux droits à retraite des personnes handicapées et de leurs aidants familiaux :

Publié le 10 janvier 2015 par aege10 janvier 2015

Le présent décret précise les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés : – le taux d’incapacité permanente requis est abaissé de 80% à 50%, – la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est maintenue pour les … Lire la suite →

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Hommage à complices militant

Publié le 7 janvier 2015 par l'Association12 janvier 2015

Tolérer le terrorisme, c’est renoncer au respect de tous. Les extrémismes ne tolèrent jamais les personnes différentes ou empêchées.  

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Le guide pour l’accueil des personnes handicapées dans les services publics

Publié le 19 décembre 2014 par aege19 décembre 2014

Type de handicap, parcours usager accessible, conseils pour mieux accueillir les personnes en situation de handicap… Le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes vient de publier en ligne un guide sur l’accueil des personnes … Lire la suite →

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Conférence nationale du Handicap

Publié le 12 décembre 2014 par l'Association12 décembre 2014

Le gouvernement est dans l’évitement Nous publierons dans notre revue de presse (voir bouton ci-dessus) toutes les réactions et déceptions provoquées par la CONFÉRENCE NATIONALE DU HANDICAP 2014, complètement vide, et ressentie comme un renoncement dédaigneux à la belle ambition de 2005. … Lire la suite →

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9 février : réservez la date de la Journée Internationale des Épilepsies…

Publié le 12 décembre 2014 par l'Association10 janvier 2015

AEGE organisera un événement interrégional à la MAS de Dommartin … Vous y serez conviés.

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En direct de la FFRE

Publié le 12 décembre 2014 par l'Association12 décembre 2014

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a le plaisir de vous adresser le dernier numéro de sa revue, qui fait un gros plan sur l’organisation de la recherche en France, les projets financés en 2014, les dernières innovations.. … Lire la suite →

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La Vice-Présidente d’Honneur d’AEGE devient Vice-Présidente de l’European Advocates for Epilepsy Group au Parlement Européen

Publié le 10 décembre 2014 par l'Association10 décembre 2014

Mesdames, Messieurs, Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe. Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente … Lire la suite →

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Retour sur les Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE)

Publié le 6 décembre 2014 par l'Association7 décembre 2014

La lettre du Centre Hospitalier Universitaire Régional de Nancy parle des épilepsies et des Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE), et revient sur les inaugurations du 12 novembre. Cliquez ici – ©DIxit, la lettre du Centre Hospitalier Universitaire Régional de Nancy

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Marie-Agnès Mutel nommée à la Commission Départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de M&Mlle

Publié le 24 novembre 2014 par l'Association22 novembre 2014

Marie-Agnès Mutuel, fondatrice avec Dominique notre secrétaire général d’Accueil épilepsies Lorraine puis d’Accueil Épilepsies Grand’Est​​​, membre au titre de notre association du comité départemental des personnes handicapées​ 54 vient d’être nommée représentante de ce Comité à la Commission Départementale des Droits et de … Lire la suite →

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Les notaires face au handicap : un guide pratique !

Publié le 31 octobre 2014 par l'Association31 octobre 2014

Un guide pratique vient de paraître pour aider les notaires face aux citoyens en situation de handicap cognitif, les accompagner mais aussi les protéger pour parer toute tentative de manipulation d’un tiers. Il est disponible en ligne.

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Le Projet de Loi de Santé 2015

Publié le 16 octobre 2014 par l'Association20 octobre 2014

Lutte contre l’alcoolisme, le tabagisme, «salle de shoot», accès à l’IVG…. Voici les principales dispositions du projet de loi santé présenté mercredi par la ministre de la Santé,Marisol Touraine, et qui sera débattu au Parlement début 2015. Pour lire le … Lire la suite →

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Note de lecture : le Défenseur des Droits

Publié le 4 octobre 2014 par l'Association4 octobre 2014

Lire l’article du Monde sur l’engagement du Défenseur des Droits et sa volonté de Servir.

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Le gouvernement vole l’argent cotisé pour le Handicap !

Publié le 17 septembre 2014 par l'Association17 septembre 2014

Alors que la demande d’aides pour les personnes handicapées est en ce moment plus importante, le gouvernement décide de ponctionner 29 millions d’euros dans l’AGEFIPH, caisse qui sert à financer les aides pour le handicap ! Cet acte est grave … Lire la suite →

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Une piste à long terme

Publié le 18 août 2014 par l'Association18 août 2014

©La Marseillaise, Juillet 2014 Au moins 50 millions de personnes dans le monde sont victimes de convulsions incontrôlables. Une découverte suggère que l’état épileptique est latent chez toutes les espèces. Elle ouvre la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques. L’homme est … Lire la suite →

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Aménagements loi 2005 pour le retardataires : attention aux sanctions fianncières

Publié le 4 août 2014 par l'Association4 août 2014

Accessibilité des bâtiments aux personnes handicapées : la loi publiée La loi habilitant le Gouvernement à adopter des mesures législatives pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie … Lire la suite →

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Mas de Dommartin : ça avance … ?

Publié le 7 juillet 2014 par l'Association7 juillet 2014

C’est la question que se posait le Bureau de notre association depuis quelques temps… Alors, la semaine dernière, Olivier Génin, le nouveau directeur de la filière “épilepsies” de l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) l’a reçu sur le chantier. Clos … Lire la suite →

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Sophie Lejeune, Chevalier de l’Ordre national du Mérite

Publié le 6 juillet 2014 par l'Association29 juillet 2014

Présidente déléguée de notre association pour la Lorraine, mais aussi déléguée pour la Lorraine et la Champagne-Ardenne de la Direction de la Sécurité de l’Aviation Civile Nord-Est, et précédemment directrice d’aéroport, Sophie vient d’être nommée Chevalier dans l’Ordre national du Mérite. Ses … Lire la suite →

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Accessibilité : les députés veulent rendre les ADAP obligatoires

Publié le 8 juin 2014 par l'Association15 juin 2014

Les députés ont donné un tour plus contraignant aux agendas d’accessibilité programmée (ADAP), lors de l’examen le 28 mai dernier en commission des affaires sociales du projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance pour la mise en … Lire la suite →

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Plus de vignettes sur les boîtes de médocs

Publié le 1 juin 2014 par l'Association15 juin 2014

service-public.fr le 01/06/2014: Médicaments : suppression des vignettes à partir du 1er juillet 2014 Vignette blanche, bleue ou orange : à partir du 1er juillet 2014, les vignettes apposées sur les boîtes de médicaments vont être supprimées. Les prix et les … Lire la suite →

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Camsp et CMPP : Frais de transport remboursés.

Publié le 1 juin 2014 par l'Association1 juin 2014

le 01/06/2014: Les frais de transport liés aux soins dans les CAMSP et CMPP pris en charge intégralement. Un décret publié mardi 27 mai au Journal officiel supprime la participation financière des assurés, autrement dit le “ticket modérateur”, pour les … Lire la suite →

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Conférence un éclair dans la tête à l’IRTS Lorraine : L’émission de Mirabelle TV

Publié le 22 mai 2014 par l'Association22 mai 2014

Le reportage concerné commence à la minute 6,10. Laissez la pub et allez à 6.10. INFO S04EP165 130514 par MirabelleTVofficiel

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Conférence à l’IRTS Metz – 21 Mai 2014

Publié le 17 mai 2014 par l'Association31 mai 2014

A l’initiative de Charly Tissier, étudiant de l’Institut régional des Travailleurs Sociaux de Lorraine, une conférence sera donnée avec le concours du Dr Wagner, épileptologue au CHR Metz Thionville Briey, et notre Association, le 21 mai à l’IRTS de Metz … Lire la suite →

Publié dans A la Une,Divers

Nouvelles des actions menées par RESEAU-LUCIOLES

Publié le 21 avril 2014 par l'Association18 mai 2014

Enquête du groupe IREIS de Grenoble (en collaboration avec Réseau-Lucioles) sur les besoins des parents lors de l’annonce du handicap : http://www.reseau-lucioles.org/Besoins-des-parents-lors-de-l.html Thèse d’une étudiante en médecine sur les besoins des parents en consultation de médecine générale : http://www.reseau-lucioles.org/Polyhandicap-et-medecine-generale.html CAROLE … Lire la suite →

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JNLF Strasbourg 2014

Publié le 14 avril 2014 par l'Association16 avril 2014

Notre délégation ALSACE et nos amis de la Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) l’association du syndrome de Rett ont été présents sur le stand dédié aux Journée Neurologie de Langue française qui se … Lire la suite →

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